La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) asegura que “en nuestro país, los recursos no llegan a todos los pacientes que los necesitan. A día de hoy, España carece de una ley estatal que garantice una asistencia paliativa de calidad a toda la población y acabe con las actuales desigualdades territoriales, y sigue faltando impulso para poner fin al “estigma” y los prejuicios asociados a los cuidados paliativos”.
En este escenario, y con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se conmemora el 8 de octubre, SECPAL y AECPAL (Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos) han programado un calendario de actividades que ponen el acento en la importancia de que los ciudadanos tomen conciencia de su poder para cambiar las cosas y reclamen su derecho a recibir la mejor atención en todos los momentos de su vida, hasta el final.
Así, siguiendo el lema propuesto este año por la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), Sanando corazones y comunidades, han diseñado diversas acciones con las que se busca apelar a la fuerza de la comunidad para lograr que los cuidados paliativos estén garantizados por ley.
“Octubre es un mes lleno de simbolismo, significado y encuentros entre las personas que, por diversos motivos y circunstancias, confluyen en el entorno de los cuidados paliativos: los pacientes y familiares, los profesionales, los voluntarios y la comunidad, que ofrece todo un espectro de respuestas ante las necesidades de las personas con enfermedades avanzadas e incurables”, recuerda Juan Pablo Leiva, presidente de SECPAL, quien considera que el eslogan elegido para este 2022 “no puede ser más apropiado, pues las comunidades son las primeras responsables en la reivindicación y promoción de los cuidados paliativos”.
Comunidades de las que forman parte, según subraya el representante de la sociedad científica, “los profesionales de la salud, representados por sociedades científicas, las asociaciones de pacientes, los voluntarios y profesionales de diversas disciplinas que trabajan para que los cuidados paliativos sean accesibles a quien los necesita, pues esta atención no conoce barreras por edad ni tipo de enfermedad”.
En este sentido, el objetivo que subyace a todas las iniciativas que se desarrollarán a lo largo del mes de octubre es “promover el encuentro entre estas comunidades para sumar esfuerzos y crear conjuntamente los cuidados paliativos que la sociedad necesita” y que cada vez reivindica de forma más enérgica.
Así se pone de manifiesto en los mensajes que SECPAL y AECPAL están recopilando a partir de sendas acciones con las que se busca pulsar la opinión de profesionales y ciudadanos respecto a la atención a las personas con enfermedad avanzada o que se encuentran al final de la vida.
“Sentir que alguien te da la mano y no la suelta hasta el final es maravilloso” es una de las respuestas a una pregunta lanzada por la sociedad científica dentro de su campaña de sensibilización: “¿Por qué es tan importante dar un gran impulso a los cuidados paliativos en nuestro país?”. A través de pequeños vídeos que se difundirán el próximo 8 de octubre, sanitarios, pacientes y familiares consideran que es algo indispensable “porque acompañar, aliviar y cuidar en la muerte forma parte indispensable de la vida”, “porque los pacientes merecen morir con dignidad, sin sufrimiento y acompañados de sus seres queridos” o “porque creemos que la medicina del futuro debe ser una medicina basada en el cuidado”.
De forma paralela, desde la Vocalía de Voluntariado de SECPAL se desarrolla una acción divulgativa dirigida específicamente a los voluntarios y voluntarias, con el fin de poner de manifiesto su labor en el ámbito de la atención paliativa.
Mientras, AECPAL ha planteado desde sus redes sociales el siguiente interrogante: “¿Por qué crees que los cuidados paliativos deben estar disponibles para todas las personas que los necesiten?”. Entre las aportaciones recibidas, hay mensajes como estos: “Porque, en la historia vital de toda persona, la última etapa se debe poder vivir con serenidad, comprensión, dignidad y confort”, “porque sin cuidados paliativos no hay libre derecho a decidir” o “porque una persona en la fase final de su vida no merece ser aparcada a su suerte simplemente porque ya no es un caso interesante”.
"Desde AECPAL hemos querido proponer acciones muy participativas, muy visibles en redes sociales, para que, quien lo desee, celebre con nosotros este día”, señala Marisa de la Rica, presidenta de la asociación, quien destaca que el lema planteado este año “está muy relacionado con todo lo vivido durante la pandemia y con la reflexión que debemos hacer como seres humanos”.
“En estos años se han producido muchas pérdidas. Como enfermeras, hemos visto muchas muertes en soledad, no sólo de pacientes que fallecían por covid, sino también de personas que estaban en su proceso de final de vida y que, debido a las restricciones, murieron solas. Millones de familias y cuidadores sufren la muerte de familiares y amigos en conflictos y guerras; hemos experimentado una enorme presión en nuestros sistemas de atención sanitaria y un dolor y sufrimiento sin precedentes. Ahora podemos decir que el mundo está en un proceso de duelo, y esa experiencia, junto con la necesidad de sanar, une a los seres humanos en todo el planeta", añade De la Rica.
Por ello, las acciones promovidas desde AECPAL, ligadas a la propuesta de la WHPCA y a los recursos de divulgación facilitados por este organismo, también incluyen la difusión de mensajes sobre la necesidad de invertir en servicios profesionales y comunitarios para fomentar un duelo saludable, el acceso a los cuidados paliativos como componente del derecho a la salud o la importancia de dar respuesta a la carga de sufrimiento generada por los últimos acontecimientos globales. Además, en la semana previa al Día Mundial, AECPAL invitará a compartir por redes sociales vídeos cortos en los que se pongan en valor los cuidados paliativos.
En este contexto, durante todo el mes de octubre se fomentará el intercambio de ideas y experiencias a través de una serie de encuentros virtuales y presenciales que culminarán el 28 de octubre con un acto que tendrá lugar en el Gran Anfiteatro del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM). Durante la jornada, pacientes y familiares, acompañados por profesionales de la medicina, la enfermería, la psicología y el trabajo social, compartirán sus experiencias y debatirán sobre las cuestiones que es preciso abordar para mejorar la atención paliativa.
Nicolas Gonzalez Casares: