Con motivo del Día Mundial de la Amiloidosis, este 26 de octubre, Sobi ha presentado un documento con medidas para mejorar la gestión del paciente con amiloidosis elaborado por una comisión de expertos en farmacia hospitalaria.
El documento identifica y prioriza una serie de recomendaciones para mejorar el abordaje actual de los pacientes con esta enfermedad. Su clasificación se ha realizado teniendo en cuenta su alto impacto en la calidad asistencial de esta patología y su posibilidad real de ser implementada. Además, fomenta la figura del farmacéutico de hospital como un apoyo fundamental de los pacientes, que puede mejorar su calidad de vida.
En primer lugar, propone iniciativas para mejorar la coordinación del equipo multidisciplinar, con el desarrollo de procesos internos que incorporen canales de comunicación entre los miembros del equipo y permitan un trabajo conjunto.
En segundo lugar, otro grupo de planteamientos se centran en la necesidad de una mayor visibilidad del farmacéutico de hospital, que permita poner en valor su participación dentro de los equipos multidisciplinares así como en la relación con los pacientes en las consultas externas.
Por último, incide en la participación más activa de los pacientes en el conjunto de su viaje asistencial, con medidas que fomentan la existencia de un paciente más informado con un papel más activo en todo el proceso asistencial y formación en el manejo de la farmacoterapia. En este punto, destaca la necesidad de desarrollar proyectos de investigación conjuntos con las asociaciones de pacientes, lo que permitiría incorporar la experiencia de las personas con amiloidosis en su ejecución, así como implicar a estos colectivos en su implementación.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: