Diariofarma ya informó hace unos días, a través de una declaraciones realizadas por la directora general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Patricia Lacruz, de los trabajos que está llevando a cabo este Departamento, en colaboración con las comunidades autónomas, para desarrollar un sistema de información que sirva para la aplicación de un esquema de coste-valor en la fijación de precios y financiación de los medicamentos y ha podido confirmar que el proyecto parte de una iniciativa que puso en marcha la anterior directora, Encarnación Cruz, para la financiación de Spinraza (nusirersén), el fármaco de Biogen para la atrofia muscular espinal.
De lo que se trata ahora, según ha podido saber este periódico de fuentes cercanas a la Dirección General, es de ampliar ese registro ideado para introducir la información relativa a estos pacientes y este medicamento para poder aplicarlo a todos aquellos fármacos que estimen el Ministerio y las CCAA, en función de su impacto presupuestario y sanitario.
En cuanto a los datos que se quieren incluir en el citado registro, las fuentes previamente citadas se refieren a los de eficacia y seguridad que vienen recogidos en los ensayos clínicos. Posteriormente, éstos se irán alimentando con los resultados en práctica clínica. "La intención es incorporar datos de efectividad, aunque habrá que medirla", señalan las fuentes consultadas, abriendo así la puerta a que estas evaluaciones posteriores puedan servir para revisar las condiciones de financiación iniciales.
Se trata de un proyecto "muy ambicioso", indican, lo que implica que su desarrollo llevará tiempo. Hay que tener en cuenta, en este sentido, que apenas está comenzando a diseñarse el sistema, que, una vez definido, habrá que desarrollarlo (en principio no se ha pensado en aprovechar otras infraestructuras), y que ese desarrollo lleva implícita la complejidad de permitir la conexión de todas las comunidades autónomas. Por eso, nadie se atreve a hablar aún de fechas. Lo último que se sabe al respecto es que Farmacia tuvo su última reunión con las CCAA el pasado 22 de enero para avanzar con el proyecto, como anunciaba, de nuevo a través de Twitter, Patricia Lacruz.
Hoy hemos mantenido en @sanidadgob una reunión con las CCAA para avanzar con #VALTERMED
Avanzamos.#SNSmásFuerte https://t.co/oQ3TYUqJaG
— Patricia Lacruz (@PatLacruz) January 22, 2019
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: