La Liga Reumatológica Española (Lire) ha iniciado una campaña este para pedir a las Administraciones Sanitarias que “es imprescindible incorporar el punto de vista del paciente en la toma de decisiones para mejorar la calidad de la atención sanitaria”. Por este motivo, reivindica la creación de Consejos Consultivos de Pacientes en todas las Comunidades Autónomas.
Según la vicepresidenta de Lire, Elisenda de la Torre Hervera y miembro del programa Pacient Expert de Cataluña, “la calidad asistencial se puede definir en 3 pilares: la seguridad, la efectividad, y cada vez más, se considera que el tercer pilar debe ser la experiencia del paciente, clave para mejorar la asistencia sanitaria en salud en el contexto de atención centrada en la persona en todos sus aspectos”.
El proyecto Amphos, Análisis y Mejora de los Procesos Hospitalarios y de salud refiere, en uno de sus informes sobre enfermedades reumáticas, inflamatorias y sistémicas, que “existen múltiples estudios que demuestran que la percepción del paciente y del clínico sobre un mismo síntoma es muy diferente. En general, los profesionales sanitarios infravaloran la intensidad de algunos síntomas y por tanto la importancia que tienen para la calidad de vida del paciente. Por ello, si medimos resultados, todos los que dependen de la percepción deben ser reportados directamente por el paciente”.
En este sentido, la presidenta de Lire, Ana Vázquez, afirma que “actualmente, la voz del paciente no acaba de tener la consideración que debería en la sanidad pública. Si bien es cierto que existen grupos de trabajo con la inclusión de algún paciente, no hay un compromiso claro por parte de la Administración de tener en cuenta la voz del paciente. Este cambio es muy necesario”. Vázquez añade “el principal objetivo de la Liga Reumatológica Española es llevar la voz de las asociaciones de pacientes de ERyMEs a las Administraciones, organismos y entidades correspondientes para, en última instancia, conseguir mejoras determinantes en tratamientos, procedimientos, etc. que, en definitiva, se traduzcan en una mejora de su calidad de vida”.
El modelo en el que se ha fijado la Liga Reumatológica Española es del Departamento de Sanidad de la Generalitat de Cataluña. Desde hace años, ha incorporado el Consejo Consultivo de Pacientes con resultados notables, según encuestas llevadas a cabo entre la población con enfermedades crónicas, en procesos de hospitalización y en la relación médico-paciente. Con este antecedente, Lire reivindica instaurar este modelo a todas la Comunidades Autónomas.
El eslogan que ha escogido Lire para conmemorar el mes de las enfermedades reumáticas, este mes de octubre de 2021, es ‘trabajamos en red para las ERyMEs (enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas)’. Eslogan que presidirá una campaña dirigida a todas las asociaciones adscritas a la Liga Reumatológica Española.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: