Uno de cada tres pacientes con epilepsia no responde al tratamiento farmacológico

En el marco del Día Internacional de la Concienciación de la Epilepsia, también conocido como ‘Purple Day’, que se celebra cada 26 de marzo, la evidencia científica más reciente revela que el 30% de los pacientes con epilepsia no responde al tratamiento farmacológico, lo que puede derivar en depresión y/o ansiedad debido a la dificultad de estos pacientes para controlar sus crisis, lo que impacta directamente en su calidad de vida.

En este sentido, los expertos inciden en los beneficios de tratamientos no farmacológicos como la dieta cetogénica para reducir las crisis epilépticas y, por ende, contribuir a la mejora de la estabilidad psicológica del paciente y el bienestar familiar. “Controlar las crisis impacta directamente en su calidad de vida, aumenta su seguridad, se sienten mejor, salen más a la calle, y, en consecuencia, mejora también su entorno más próximo. Todo influye positivamente en el control de la enfermedad”, explica Elvira Vacas, presidenta de FEDE (Federación Española de Epilepsia).

En palabras de Julián Lara, neuropediatra en el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, la dieta cetogénica es una opción terapéutica que ha demostrado su efectividad en casi todos los tipos de epilepsia y síndromes epilépticos. La dieta cetogénica tiene muy buenos resultados en el control de las crisis y ofrece un perfil de efectos adversos es muy bajo, menor que el de los fármacos antiepilépticos. Además, tiene un buen perfil cognitivo y gran parte de los pacientes manifiestan estar muy satisfechos con este tratamiento”.

Los cambios emocionales que experimentan estos pacientes a partir del diagnóstico de la enfermedad son complejos. “La epilepsia impacta directamente a nivel emocional en el paciente y su entorno en forma de depresión, ansiedad, baja autoestima, inseguridad, miedo al rechazo y al estigma social. Por norma general, atraviesan un proceso de aceptación como en cualquier otra patología, pero el hándicap, en esta ocasión, es la poca concienciación social que existe, lo que dificulta que este proceso se desarrolle de una forma estable y satisfactoria”, señala Elvira Vacas.

La presidenta de FEDE insiste en que “tener en cuenta la salud mental de estos pacientes es una cuestión de gran relevancia, ya que la patología aumenta el riesgo de alteraciones emocionales y estas, a su vez, pueden hacer al paciente más vulnerable a las crisis. Recordemos que existen factores emocionales que pueden desencadenar crisis”.

La depresión es la comorbilidad psiquiátrica más común entre las personas con epilepsia, lo que puede empeorar su pronóstico y su calidad de vida. Sin embargo, está infradiagnosticada e infratratada1. En este sentido, el Dr. Lara señala que “es un aspecto que no se aborda lo suficiente en las revisiones periódicas de los pacientes. Sería de gran utilidad emplear escalas específicas de uso fácil y rápido, pues nos permitirían detectar y manejar esta situación de forma precoz”.

Todo ello pone de manifiesto la importancia de abordar esta problemática: “Los servicios de atención psicológica y psiquiátrica son insuficientes en el Sistema Nacional de Salud, por lo que el paciente llega tarde o no llega a ser atendido por un especialista. España está a la cola en Europa con 10 psiquiatras y 5 psicólogos por cada 100.000 habitantes”, sostiene Elvira Vacas.

Por este motivo, contar con recursos como webs para pacientes, talleres formativos en dietas específicas o herramientas como la “ketocalculadora” de Nutricia para el manejo diario de la enfermedad puede ser de gran utilidad. “Un año más nos unimos a la celebración de este día tan importante para el colectivo de pacientes, profesionales y asociaciones que trabajan diariamente para concienciar sobre la epilepsia. Más allá de nuestra gama Ketocal, nuestros más de 125 años de compromiso con la investigación y la innovación nos permiten ofrecer también recursos y servicios para profesionales con la intención de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, enfatiza Gonzalo Zárate, director médico de Nutricia. 

En palabras de Elvira Vacas: “Todo este tipo de herramientas y plataformas a disposición del paciente van a facilitar que la información fiable fluya, suponiendo un gran punto de apoyo para todos. Asimismo, las asociaciones de pacientes son esenciales, llenan todos los vacíos existentes: desde el apoyo psicológico, la orientación por parte de profesionales, asesorías legales y talleres para pacientes, hasta la realización de actividades de concienciación y visibilización para normalizar la patología”.