#EncuentrosEnFaMMilia aborda la innovación en mieloma múltiple

GSK ha organizado el tercer #EncuentrosEnFaMMilia centrado en este caso en el papel del médico especialista en la vida de las personas con mieloma múltiple. El encuentro, celebrado en el marco del Día Mundial del Mieloma Múltiple, ha contado con dos partes diferenciadas.

En primer lugar, se ha estrenado el cortometraje “Mieloma múltiple: más de mil caras”, realizado en colaboración con la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) y en el que participan los hematólogos Enrique Ocio, del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander); María Casanova, del Hospital Costa del Sol (Marbella) y Albert Oriol, director científico de la Unidad de Ensayos ICO-Barcelona, junto con tres personas que conviven con esta enfermedad. El documental, dirigido por Alberto García y Mario Mariño, representa como, desde el momento en el que se diagnostica de mieloma múltiple a una persona, el especialista pasa a formar parte de la vida del paciente para siempre, convirtiéndose en parte esencial de su FaMMilia.

Posteriormente se ha celebrado una mesa redonda en la que han participado cuatro hematólogos miembros del Grupo Español de Mieloma (GEM) que son referentes a nivel mundial en la innovación del mieloma múltiple: Jesús San Miguel, de la Clínica Universidad de Navarra; Mariví Mateos, del Hospital Clínico Universitario de Salamanca y reconocida recientemente como mejor investigadora clínica en mieloma del mundo por la Sociedad Internacional de Mieloma; Juan José Lahuerta, del Instituto de Investigación del Hospital Universitario 12 de Octubre y Joan Bladé, del Hospital Clínic Barcelona. La conversación ha sido moderada por la presidenta de la CEMMp, Teresa Regueiro.

Durante la acción se ha puesto de relieve el impacto del mieloma múltiple en la vida cotidiana de las personas que lo padecen, destacando que, pese a los elementos comunes, nunca hay dos pacientes ni situaciones iguales. Una cuestión que los hematólogos tienen muy presente para elegir las mejores alternativas para estos pacientes. Bladé se ha referido a esta cuestión, señalando que “cada paciente tiene una forma de presentación de la enfermedad que puede ser muy distinta, tanto en el momento del diagnóstico como en la evolución”. Además, ha apuntado que “la relación médico-paciente se tiene que ir construyendo poco a poco, luchando contra el miedo que genera el diagnóstico”.

Precisamente, la relación médico-paciente ha sido otro de los elementos clave de la conversación. El especialista es fundamental en el abordaje de la enfermedad, no sólo desde el punto de vista puramente médico sino por la relación de confianza que se establece entre ambos. En este sentido, Juan José Lahuerta ha comentado que “los hematólogos tienen una relación especialmente profunda con sus pacientes, porque se ven en la obligación de realizar un seguimiento duradero”. También ha puesto en cuestión la consideración del mieloma como una enfermedad sin cura porque “una cosa es que la curación sea incierta y otra que sea incurable”.

Mariví Mateos ha añadido la importancia de visibilizar una enfermedad frecuente pero aún desconocida que “debe ser conocida por todos los especialistas de la medicina para que sea diagnosticada rápidamente” porque “un paciente con mieloma puede acudir inicialmente al médico de atención primaria, al nefrólogo o al traumatólogo”. También ha coincidido en la importancia del seguimiento continuo “tanto para monitorizar la enfermedad como para poder detectar otros problemas del paciente”.

Otro punto que se ha tratado ha sido el aumento de la esperanza en los pacientes por los avances en la investigación, gracias, entre otros, al trabajo del GEM y los nuevos tratamientos que se han desarrollado gracias al I+D del sector farmacéutico. El Dr. Jesús San Miguel sobre este asunto ha señalado que, “hace 30 años no había apenas armas terapéuticas para el tratamiento del mieloma” pero ahora “cada año es una ventana de oportunidad para los tratamientos” y ha destacado que, hoy en día, “el paciente con mieloma tiene mucha suerte de ser diagnosticado en España”, gracias al nivel de la investigación en nuestro país.