Lupus: los pacientes reivindican detección precoz y el abordaje multidisciplinar

En el marco del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo, AstraZeneca y Felupus han lanzado la campaña ‘No Dejes que el Lupus Gane. Libera la Esperanza’, continúa con la estela del arte como herramienta para “dar visibilidad a la patología y escuchar la voz de los pacientes, con los objetivos de luchar contra la incomprensión, visibilizar las necesidades de las personas con lupus y mostrar la esperanza de los pacientes más allá de la enfermedad”.

La campaña, que ha sido declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER), ha sido presentada este lunes en la Plaza de las Cortes de Madrid, Felupus con la lectura de un manifiesto dirigido a instituciones, organismos públicos y administraciones en el que exponen las reivindicaciones de los pacientes para mejorar el futuro de la enfermedad.

Entre los principales puntos de este manifiesto se encuentran la garantía de una detección temprana de la patología y una mayor formación de atención primaria, para evitar el retraso en el diagnóstico; la atención coordinada y multidisciplinar para abordar al paciente con lupus de forma global e integrada; y el acceso a nuevas terapias para todos los pacientes.

“El lupus afecta de manera negativa en la vida de los que lo padecen y necesitamos que se tomen medidas para mejorar su abordaje” ha dicho Silvia Pérez Ortega, presidenta de Felupus. “Que haya un mayor conocimiento sobre el lupus, que los pacientes puedan tener un diagnóstico precoz y conseguir una mejor calidad de vida manteniendo bajo control los síntomas, son algunas de las reivindicaciones que expresamos en este manifiesto y que esperamos se hagan realidad pronto”, ha explicado.

Actualmente, se estima que afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo. El 90% de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 44 años3. Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas.

Por ello, su diagnóstico suele demorarse hasta casi seis años desde el momento en que notan por primera vez los síntomas, aunque el lupus sea una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes. Según han explicado desde la federación, “casi el 60% de los españoles desconocen en qué consiste y más del 80% la elevada mortalidad de la patología”.

Este año, el arte sigue siendo el motor para dar visibilidad a la enfermedad, y el eje central de la campaña es la quema de la escultura de un lobo, que simboliza cómo el organismo se ataca a sí mismo en los pacientes de lupus. Esta acción pretende visibilizar la crudeza de la patología, pero también la necesidad de seguir mejorando la vida de los pacientes. Por eso, cuando el lobo desaparece, surge la esperanza, representada a través de la escultura de una niña que servirá para mostrar que cada persona con lupus guarda ilusiones, necesidades, deseos y demandas. En definitiva, esperanza en un futuro mejor.

Durante la presentación, Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca, ha expresado la importancia de campañas esta para dar a conocer la enfermedad. “Desde AstraZeneca estamos muy orgullosos de poder presentar un año más una campaña de concienciación sobre el lupus con la que ayudamos a seguir dando visibilidad a la patología y a las necesidades de los pacientes. Estamos convencidos de la importancia de que todos los que estamos implicados en su abordaje nos unamos para dar a conocer la patología, ya que esto ayudará a mejorar el diagnóstico precoz y por tanto su abordaje, así como a los pacientes a nivel social y psicológico”.

Por su parte, la doctora María Galindo, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, ha explicado que “el lupus tiene manifestaciones y síntomas muy variados, lo que puede retrasar el diagnóstico y tener un gran impacto en la vida de los pacientes. Por este motivo, es muy importante que trabajemos de manera conjunta para que se diagnostique y trate mejor”, ha dicho.

El acto ha sido cerrado por Rosa Romero, presidenta de la Comisión Sanidad en el Congreso de los Diputados, que ha mostrado su apoyo a la iniciativa “son muy importantes para dar visibilidad a la patología y poner de manifiesto las necesidades de los pacientes. Desde las instituciones debemos apoyar iniciativas como esta para seguir avanzando en la mejora de la atención de las personas con lupus”.

Tras el acto en la Plaza de las Cortes, está previsto realizar próximamente una exposición en el Congreso de los Diputados donde se exhibirá la escultura de la niña, además de los mensajes reivindicativos de los pacientes y los poemas ilustrados que formaron parte de la campaña de 2022, con el objetivo de trasladar a los principales decisores políticos las necesidades de las personas que sufren la enfermedad.