AstraZeneca ha presentado el informe de conclusiones del ‘Proyecto Vialtes’, una iniciativa puesta en marcha con el objetivo de que se pudiera llegar a un consenso nacional en las definiciones de actividad del Lupus Eritematoso Sistémico (LES), así como en la herramienta que debería de usarse para su medición en práctica clínica.
“Con este proyecto, queríamos consensuar las diferentes medidas de actividad del lupus poniendo al paciente y sus necesidades en el centro. Este consenso debería tener validez y ser coherente con las escalas y los objetivos existentes en la actualidad, permitiendo su aplicación en la práctica clínica”, ha explicado durante el acto José Luis Andreu, jefe del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid y coordinadore del proyecto.
Entre los principales consensos alcanzados destacan aquellos relativos a la medición del LES. En este sentido, los profesionales opinan que se debería evaluar la calidad de vida (a través de los síntomas y funcionalidad), el control de la actividad de la enfermedad (a través de los datos clínicos, laboratorio y respuesta al tratamiento), y la carga de la enfermedad. Además, los expertos coinciden en que los criterios necesarios para medir la calidad de vida serían el bienestar físico, el mental y el ocupacional.
Por otro lado, según las conclusiones del trabajo, los parámetros de calidad y el daño acumulado (lesiones y secuelas irreversibles que aparecen durante el curso de la enfermedad provocadas por su actividad, por los tratamientos empleados o por otras enfermedades asociadas) deberían medirse al menos una vez al año, en una escala del 0 al 10.
El lupus afecta a más de 82.000 personas en España 2 y a 5 millones3 en todo el mundo. El 90% de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 55 años. Su diagnóstico suele demorarse hasta casi seis años desde el momento en que notan por primera vez los síntomas
Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España, ha asegurado que “desde la llegada de AstraZeneca al área de inmunología hemos podido analizar la situación de las personas con LES y nos hemos dado cuenta de que podemos ayudar a mejorar el manejo y control de la actividad de la enfermedad. Por eso, hemos puesto en marcha el proyecto con el que se materializa nuestro compromiso con los pacientes con lupus eritematoso sistémico, a quienes situamos en el corazón de la iniciativa para mejorar el proceso de diagnóstico y tratamiento”.
La ruta del paciente
Conocer las experiencias de los pacientes, desde los primeros síntomas, hasta el diagnóstico y el día a día con la enfermedad, ha sido esencial para el desarrollo del “Proyecto VITALES”. Para el éxito de la iniciativa, todos los profesionales deberían tener en cuenta las necesidades del paciente colocándolo en el centro del proceso diagnóstico y terapéutico.
“El lupus es una enfermedad heterogénea, con manifestaciones muy diversas. Por eso necesitamos que nos atiendan equipos multidisciplinares, que entiendan nuestras necesidades y nos puedan ofrecer soluciones que aumenten nuestra calidad de vida”, ha dicho Silvia Pérez Ortega, presidenta de Felupus.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: