La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha anunciado que volverá a reclamar al ministerio de Sanidad que “cumpla sus promesas y publique un protocolo farmacoclínico justo para los tratamientos de la atrofia muscular espinal (AME)”.
FundAME explica, con motivo de las decimoséptimas Jornadas de Familias con AME que hace ya diez meses que la entonces ministra de Sanidad, Carolina Darias, se comprometió a publicar un protocolo que permitiera que todas las personas con AME que se puedan beneficiar, accedan a los tratamientos sin restricciones ni retiradas. Según explica la fundación, en julio de 2023, José Miñones reiteró ese compromiso, prometiendo agilizar su elaboración y publicarlo en septiembre.
La asociación de pacientes se queja de que estando ya en octubre no haya habido ningún avance, “a pesar de las continuas reclamaciones al ministerio de Sanidad”. De este modo, según explican, “los pacientes siguen viviendo con la angustia de una posible retirada del tratamiento que frena el avance de su enfermedad y con la incertidumbre de si podrán ser tratados y hasta cuando, mientras el ministerio de Sanidad parece estar en pausa y sus promesas, no valer nada”.
Además de esta reclamación, las decimoséptimas Jornadas de familias de FundAME serán inauguradas por Antonio Hitos, presidente del patronato de FundAME, quién ofrecerá una visión global sobre la labor de la fundación. Habrá un interesante diálogo sobre la realidad de la AME, a través de sus protagonistas: Las personas con AME, sus familias y sus médicos tratantes, en el que participarán Jordi Valle y José Miguel Casado, adultos con AME, Alejandro Tagua, padre de un niño con AME y el padre de Maya, una niña con AME.
La Jornada continuará con una ponencia sobre las últimas novedades en investigación de la AME, a cargo de María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, el Calendar Project, a cargo de Mencía de Lemus, patrona de FundAME, delegada de SMA Europe, miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y Project Leader del Calendar Project y finalizará con la intervención sobre la importancia de las terapias no farmacológicas para la AME, a cargo de Beatriz de Andrés, directora técnica y fisioterapeuta en Centro de Rehabilitación Infantil Especializada (RIE).
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: