NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Diversos expertos insisten ante la Comisión de Sanidad del Senado en la relevancia para la salud de la llegada de estas terapias y demandan una garantía de acceso para los pacientes
La utilización de umbrales de coste-efectividad, ha sido analizada desde la perspectiva de una economista de la salud, un hematólogo y una farmacéutica hospitalaria en el marco del webinario “Reglas de decisión y límites de eficiencia en los análisis de evaluación económica en Europa y su aplicación en España a las enfermedades oncohematológicas”.
Clínicos y farmacéuticos de hospital reflexionan en el jornada ‘Quo Vadis: Farmacia Hospitalaria en EE.RR.’ sobre la humanización y la mayor disponibilidad de información para los 3 millones de personas que padecen enfermedades raras en España
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), reconoce el papel pionero de ambas comunidades con la creación de sus respectivas Estrategias en EE.RR.
El Gobierno ha vetado la tramitación de diversas enmiendas a los Presupuestos Generales del Estado para 2022, como consecuencia de suponer un incremento de gasto. Entre ellas, se encuentran varias del ámbito sanitario y farmacéutico.
Los nuevos Informes de Posicionamiento Terapéutico, que incluyen evaluaciones económicas, utilizan un doble umbral para determinar la eficiencia de los medicamentos evaluados, algo que genera discrepancias entre distintos economistas de la salud.
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anuncia la transformación del SNS, “hacia un sistema de altas prestaciones’ a través de una inversión mil millonaria a tres años incluida en los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE).
La diputada popular asegura que la Unión necesita un modelo “centrado en el paciente, que refuerce la innovación y la cooperación y que erradique las desigualdades entre europeos”
La ministra de Sanidad también se ha comprometido a la publicación del informe 2021 del Registro Estatal durante la inauguración del XIV Congreso Internacional de EE.RR.
Medio millón de personas sufre alguna de estas patologías en Andalucía y el 66% no tiene acceso a un tratamiento efectivo
Un grupo de asociaciones de pacientes, donantes y sociedades científicas se han unido para reclamar una mayor concienciación social y de las autoridades con el objetivo de asegurar la suficiencia de plasma en España que permita elaborar los medicamentos derivados necesarios.
El programa abordará las nuevas estrategias globales, el valor, inversión y humanización en estas enfermedades; las innovaciones asistenciales y terapéuticas y las experiencias prácticas y nuevos modelos de atención
La ministra anuncia que Murcia recibirá 32,4 millones del Inveat y para la renovación o ampliación de 33 equipos de alta tecnología
Esenciales para la vida de miles de pacientes y prometedores en nuevas indicaciones en virtud de la investigación en el campo de enfermedades con necesidades no cubiertas, a los medicamentos derivados del plasma les faltan donantes y recursos para facilitar esas donaciones. Diariofarma lo ha analizado en un Encuentro de Expertos celebrado telemáticamente con clínicos, gestores y pacientes.
La propuesta, realizada en base a las directrices del Plan de Recuperación del Gobierno, “beneficiará a millones de pacientes y situará a nuestro país como referente mundial en investigación médica”, según los autores.
La consultora Hiris ha organizado una gala de presentación de Hiris de la Sanidad, en la que a través de varias mesas, se ha analizado algunos de los aspectos más relevantes a los que tiene que hacer frente el sistema sanitario.
El director gerente del Servicio Andaluz de Salud (SAS) asegura que la Comunidad, en los últimos tres años, ha incrementado más de un 30% la inversión en sanidad por habitante y año y asegura la “voluntad de continuidad” del Ejecutivo por mantener este incremento
La Estrategia Farmacéutica de la UE recibe el visto bueno de la Comisión de Salud Pública del Parlamento Europeo y se prevé que en noviembre sea ratificada por el pleno de la Eurocámara
Los  profesionales sanitarios suspenden a la capacidad del sistema para atender estas patologías, según la encuesta elaborada por Hiris de la Sanidad, aunque valoran positivamente la coordinación y continuidad asistencial
La llegada coincide con el lanzamiento de un nuevo tratamiento para la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC)
La iniciativa demanda también tomar medidas legales, junto con las CCAA, para garantizar el acceso  rápido  y  equitativo  de  los  pacientes.
La sociedad presenta su programa formativo abordando las novedades en terapias biológicas, inmunoterapia o terapias avanzadas
La ministra Diana Morant asegura en el Congreso de la POP que la participación de los pacientes es "fundamental" para lograr una medicina de vanguardia.
Un grupo de expertos ha presentado en el Senado las conclusiones del informe “Oncología de Precisión. Situación en España y recomendaciones para un Plan de Acceso a los Biomarcadores”, en el que ponen de manifiesto las consecuencias de la falta de regulación del uso de biomarcadores.
La capital hispalense acogerá entre el 18 y el 22 de septiembre de 2022 el Congreso Mundial Farmacéutico y en febrero será sede del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

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