NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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La Federación de Empresarios Farmacéuticos de Castilla-La Mancha (Fefcam) y la aplicación de pagos móvil Verse, en colaboración con el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades poco Frecuentes o Raras (Indepf), han iniciado la campaña solidaria navideña “No sin cuidados en poco frecuentes”.
El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.
La industria farmacéutica europea, espera que esta Estrategia Farmacéutica Europea, que debe concretarse y desarrollarse a lo largo del próximo año, pueda crear las condiciones para que Europa vuelva a ser el líder mundial en innovación biomédica. Sin embargo, según ha expresado Farmaindustria la iniciativa europea “genera algunas dudas”.
La directora general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz, ha presentado las líneas generales del “Plan para la consolidación de los informes de posicionamiento terapéutico de los medicamentos en el Sistema Nacional de Salud”.
Cuando se cumple un año desde la fusión entre BMS y Celgene, la compañía ha presentado oficialmente su visión haciendo balance también de lo vivido en los últimos meses con la pandemia de la covid-19.
La comisaria europea de Sanidad, Stella Kyriakides, ha garantizado al pleno del Consejo Interterritorial que el reparto de vacunas se realizará a todos los países al mismo tiempo y que se repartirá de forma proporcional a la población de cada Estado.
La Comisión Europea presenta su Estrategia Farmacéutica para Europa para garantizar que los pacientes tengan acceso a medicamentos innovadores y asequibles, pero también identificar producciones estretégicas que puedan ocasionar desabastecimiento en momentos de crisis sanitarias. Medicines for Europe, defiende que el éxito dependerá del acceso a medicamentos genéricos, biosimilares y de valor añadido.
La Fundación Pfizer ha celebrado la VII edición de sus encuentros ‘Ciencia en Constante Evolución’, centrado en la terapia génica y la inteligencia artificial. La complejidad y el coste de producción, en el primer caso, y las cuestiones éticas, en el segundo, son los principales retos, según los expertos.
Farmaindustria ha informado de la selección de ocho nuevos proyectos de centros de investigación y empresas biotecnológicas nacionales, en el marco de Farma-Biotech, que podrán ser desarrollados de la mano de sus laboratorios asociados.
El Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno de la Universidad de Alcalá (CEPPyG) y Novartis han impulsado el documento 'La era de las terapias avanzadas. Medicamentos CAR-T: un cambio profundo para los sistemas sanitarios', que habría sido presentado a representantes del ámbito político-parlamentario nacional y regional.
Durante la primera jornada del 65º Congreso de la SEFH se celebró un taller centrado en la utilidad del 'horizon scanning', especialmente en medicamentos alto impacto, como los huérfanos, para anticipar la llegada de innovaciones terapéuticas y planificar su incorporación al sistema sanitario de una forma eficiente y sostenible.
La Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas y el Servicio de Farmacia del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago colaboran con la Universidad para desarrollar una solución basada en tecnología de impresión 3D para la elaboración de comprimidos.
Participantes de la generación, evaluación y consumo de la innovación sanitaria participaron en una mesa organizada en el IV Congreso de Organizaciones de Pacientes y dieron su visión sobre lo que debe considerarse innovación y sobre cómo incorporarla al SNS.
La directora de la Agencia, María Jesús Lamas, ha afirmado que tienen un decreto "redactado" y que está "camino al BOE", para sentar las bases para la incorporación de los pacientes a sus comités.
El Observatorio de Tendencias en Medicina Personalizada de Precisión de la Fundación Instituto Roche ha hecho pública una nueva edición de su ‘Informe Anticipando’, con recomendaciones para dinamizar el desarrollo y el acceso a nuevas terapias avanzadas.
La farmacéutica Alexion, especializada en este tipo de productos, ha creado el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, para analizar los retos a nivel legislativo y plantear propuestas.
La Consejería de Salud y Familias de Andalucía ha informado de la presentación de la nueva Estrategia de Investigación e Innovación en Salud 2020-2023, que, entre otras cuestiones, priorizará, dicen, "la investigación en red, la captación de recursos y de talento, y la colaboración público-privada".
Una evaluación del marco europeo para la aprobación de medicamentos huérfanos muestra que ha sido beneficioso en cuanto a desarrollo y acceso al mercado, pero plantea también sus retos pendientes.
El Congreso de los Diputados ha aprobado, por 256 votos a favor, 88 en contra y tres abstenciones (los otros tres votos que faltan corresponden a diputados que no han estado presentes en la votación, aunque se ha habilitado también la vía telemática), el bloque de propuestas sanitarias correspondiente al Dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica.
Ana Álvarez, coordinadora de la 'Guía de Humanización de los Servicios de Farmacia Hospitalaria' de la SEFH, explica en qué consiste este proyecto y cómo puede contribuir a avanzar en este campo.
La exclusión del Sistema de Precios de Referencia de medicamentos huérfanos que tengan alternativa terapéutica autorizada será decidido en función de la "evidencia" y de acuerdo con el IPT y podrá suponer una revisión del precio.
El Grupo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos de la de la SEFH (Orphar) ha publicado su primer 'Informe Horizon Scanning' sobre estos medicamentos, distinguiendo los que están en Prime, en evaluación por el CHMP, a la espera de autorización de la CE, o ya con ella y listos para poder ser incorporados el SNS.
La compañía ha puesto en marcha Pfizer Breakthrough Growth, un programa de inversiones dotado con 450 millones de euros para proyectos en fase clínica en las áreas de Medicina Interna, Inflamación e Inmunología, Oncología, Enfermedades raras, vacunas, hospitales y Covid-19.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu) ha reclamado "que se destinen recursos suficientes para garantizar que se pueda seguir tratando a estos pacientes".
El Ministerio ha comunicado la decisión aprobada en el Consejo de Ministros para incentivar la inversión de la industria en investigación, desarrollo y comercialización de medicamentos huérfanos. Se les aplicará un régimen específico si no hay otro fármaco con la misma indicación o si aportan un beneficio clínico relevante.

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