NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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La sociedad presenta su programa formativo abordando las novedades en terapias biológicas, inmunoterapia o terapias avanzadas
La ministra Diana Morant asegura en el Congreso de la POP que la participación de los pacientes es "fundamental" para lograr una medicina de vanguardia.
Un grupo de expertos ha presentado en el Senado las conclusiones del informe “Oncología de Precisión. Situación en España y recomendaciones para un Plan de Acceso a los Biomarcadores”, en el que ponen de manifiesto las consecuencias de la falta de regulación del uso de biomarcadores.
La capital hispalense acogerá entre el 18 y el 22 de septiembre de 2022 el Congreso Mundial Farmacéutico y en febrero será sede del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Las entidades optarán a 50 aportaciones de 2.500 euros para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias
Los nanoanticuerpos muestran varias ventajas, ya que combinan las características deseables de los anticuerpos convencionales con algunas de las propiedades beneficiosas de las pequeñas moléculas
La patronal europea asegura que han supuesto“un gran éxito” y han servido para “mejorar la atención de muchas patologías y apoyando la creación de numerosas pymes en Europa.
El Observatorio Legislativo en Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos pideun plan nacional para la gestión del acceso a medicamentos huérfanos.
La patronal del europea del genérico ha presentado la competencia efectiva y la inversión como sus dos propuestas a la consulta pública de la Comisión Europea sobre la reforma del marco de medicamentos huérfanos y pediátricos.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias descarta que el Certificado Covid-19 pueda servir para garantizar la entrada en lugares de ocio y restauración y deja la cuestión en manos de cada comunidad Autónoma para que “actúen dentro de sus competencias”.
Entrevista con la ex ministra de Sanidad, Dolors Montserrat acerca de la Estrategia Europea Farmacéutica, de la que es ponente en el Parlamento Europeo, la gestión de la pandemia de la covid-19 y las implicaciones futuras que tendrá en el desarrollo competencial en materia sanitaria.
“El análisis de datos es el aspecto más esencial, junto con el desarrollo del diagnóstico de precisión y las terapias innovadoras, para hacer de la medicina personalizada una realidad imparable”, asegura Beatriz Pérez, directora del Departamento Médico de Roche Farma.
El ‘Estudio sobre la propuesta de cambio de la normativa europea sobre medicamentos huérfanos’ asegura que “mientras en Europa crece el interés por las terapias huérfanas y la industria mantiene su apuesta decidida por la innovación en el campo de las enfermedades raras, en España se ralentiza el acceso a los medicamentos para los pacientes en todos los ámbitos”.
Diversos fármacos aprobados recientemente cambian el curso natural de la atrofia muscular y pueden conseguir una estabilización o incluso mejoría en algunos pacientes, así lo aseguran los expertos que han participado en el webinar ‘Entendiendo la Atrofia Muscular Espinal’, organizado por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), con la colaboración de laboratorios Roche.
Pfizer ha anunciado este martes que invertirá en su planta de San Sebastián de los Reyes (Madrid) un total de centro 70,2 millones de euros con el objetivo de aumentar la actual capacidad de producción de medicamentos para la hemofilia. Además, desde esa planta se distribuirá toda su terapia génica, de interés en enfermedades raras, hacia Europa.
Representantes del Parlamento y el Consejo europeos han llegado a un acuerdo provisional para la armonización de la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA), que podría aprobarse formalmente dentro de muy poco.
El Consejo de Ministros ha aprobado hoy martes una inversión de casi 400 millones de euros para la renovación de más de 800 equipos de alta tecnología sanitaria en el conjunto del Sistema Nacional de Salud.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la biotecnología Alexion, han unido fuerzas para pedir un mayor esfuerzo en la investigación de las enfermedades raras para abordar las importantes necesidades no cubiertas en España.
La portavoz del Partido Popular en el Parlamento Europeo, Dolors Montserrat, ha presentado su proyecto de informe del Parlamento Europeo sobre la nueva Estrategia Farmacéutica para la Unión Europea. Esta estrategia, ha explicado, pretende ser “uno de los pilares de la Unión Europea para la Salud, ya que ha de permitir a los ciudadanos un acceso más rápido e igualitario a los medicamentos”.
La subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad del Ministerio de Sanidad, Pilar Campos, se ha comprometido con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a estudiar la inclusión de menores, por encima de 12 años, con enfermedades neuromusculares graves, según informa esta federación a través de un comunicado.
Autoridades y expertos en evaluación económica advierten sobre el riesgo de no hacer frente a errores del pasado, entre ellos “exprimir” un único capítulo del gasto sanitario en búsqueda de mayor eficiencia. Es una visión limitada a la que se refieren como “farmacocentrismo”. Así se explicó durante la IV jornada Post Ispor que ha tenido lugar este lunes.
Aunque el texto presenta algunas dudas, la nueva Estrategia Farmacéutica de la UE puede sersegún considera Farmainsutria un instrumento adecuado para permitir que la industria farmacéutica siga innovando en nuestro continente y recuperar el terreno perdido frente a Estados Unidos y China.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha instado a la Comisión de Salud Pública a realizar una “urgente” revisión de la misma en la que se considere la especial situación de vulnerabilidad de las personas con patologías de riesgo.
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) impulsan una campaña informativa para visibilizar esta enfermedad congénita y la garantizar la necesidad de la continuidad asistencial de estos.
La sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) reclama un “papel de primera línea” en la formación de los equipos multidisciplinares para la mejora de los tratamientos y en la evolución hacia una atención personalizada en las enfermedades autoinflamatorias raras.

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