NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
 18
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) impulsan una campaña informativa para visibilizar esta enfermedad congénita y la garantizar la necesidad de la continuidad asistencial de estos.
La sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) reclama un “papel de primera línea” en la formación de los equipos multidisciplinares para la mejora de los tratamientos y en la evolución hacia una atención personalizada en las enfermedades autoinflamatorias raras.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) insta a la Comisión de Salud Pública a priorizar “con urgencia” al resto de pacientes crónicos en la Estrategia de vacunación Covid-19. Así lo ha expresado la Plataforma tras conocer la Actualización 5 de la Estrategia en la cual se incluye “a una parte” de los pacientes crónicos de alto riesgo.
Farmaindustria y la Fundación Weber han presentado el documento ‘El Valor del medicamento desde una perspectiva social’, un informe que analiza el papel de los fármacos desde la triple visión social, económica y sanitaria y demuestra que la innovación farmacéutica tiene un papel insustituible en la mejora social.
El consejero de Sanidad de Galicia, Julio García Comesaña, ha expuesto su plan de vacunación que incluye tres niveles de escalado que permitirían administrar desde las 40.000 actuales a más de 700.000 semanales.
La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha rechazado hoy una proposición no de ley de Ciudadanos destinada a instar al Gobierno a crear una campaña nacional que acelerara la vacunación frente al Covid-19. PSOE y UP justifican su postura en la falta de vacunas.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de la atención y defender los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y raras.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha avanzado la creación, a lo largo del presente año, de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN).
La campaña #3MillonesYaNoEsRaro, lanzada por la biofarmacéutica Alexion nace con el fin de mostrar la realidad de las enfermedades raras y conseguir apoyos para incrementar la investigación.
En España hay en marcha hoy cerca de 700 ensayos clínicos (un 20% del total) de potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas.
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) considera "fundamental seguir avanzando en el conocimiento y abordaje, de las enfermedades raras (EE.RR.) así como en el desarrollo de tratamientos de nueva generación, que ofrecen una mayor eficacia o alternativa de aplicar terapias personalizadas”
Los médicos especialistas en Farmacología Clínica tienen un importante papel en el diseño de los ensayos clínicos para el desarrollo de terapias en enfermedades raras (EE.RR.), así como en el proceso de aprobación y traslación de los mismos a la práctica clínica
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) asegura que en 2020 la UE alcanzó “sus mejores cifras”, con 22 nuevos productos con designación huérfana positiva y 18 nuevas autorizaciones de comercialización, en España, la financiación de medicamentos huérfanos muestran “los peores datos del último lustro”.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha pedido al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas que las personas con estas patologías sean consideradas un grupo prioritario dentro de la Estrategia de Vacunación frente al Covid-19
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) asegura que sólo el 48% de los 108 medicamentos huérfanos autorizados por la Unión Europea están disponibles en España.
Las agencias internacionales han convertido el año pasado en uno de los más fructíferos en aprobaciones de nuevos fármacos. La EMA dio luz verde a 39 fármacos nuevos. La FDA estadounidense, con 53 medicamentos aprobados, convierte 2020 en uno de los años más fructíferos de la última década
Moderna ha anunciado que utilizará la técnica de ARN mensajero en el desarrollo de vacunas contra la gripe, el Virus del Papiloma Humano (VIH) y el virus Nipah, así como otros medicamentos.
El estudio FinMHU-MCDA sobre criterios de financiación de medicamentos huérfanos en España destaca que factores como la calidad de vida del paciente, la gravedad, la existencia de alternativas terapéuticas o la capacidad para evitar costes asociados, deben incrementar su importancia en la toma de decisiones sobre financiación de este tipo de medicamentos.
Teva ha vuelto a poner de manifiesto la importancia de humanizar la sanidad y así como destacar los proyectos que buscan mejorar este aspecto de la asistencia sanitaria en nuestro país.
Diariofarma ha organizado un encuentro de expertos para analizar las necesidades de los pacientes con Síndrome de Dravet, tanto desde el punto de vista asistencial como terapéutico y social.
La Junta de Andalucía ha publicado en el BOJA la Convocatoria 2021 de Ayudas a la Investigación Biomédica y en Ciencias de la Salud de la Consejería de Salud y Familias, una convocatoria de concurrencia competitiva para promover el desarrollo de la I+D+i.
El Ministro de Sanidad, Salvador Illa se ha comprometido ante los pacientes “a seguir trabajando en convertirlos en el centro del sistema sanitario”. Illa ha realizado estas declaraciones en la clausura de VII Jornada Somos Pacientes, organizada por la asociación del mismo nombre y Farmaindustria. Las asociaciones por su parte piden participar “con su voz y su voto en los espacios clínicos y políticos”.
El número de medicamentos huérfanos desarrollados por la industria se ha multiplicado por 23, desde el año pasando de los apenas 8 fármacos conocidos hasta entonces a 184 nuevas esperanzas para pacientes con enfermedades raras.
El Consejo de Ministros ha acordado hoy la distribución de distintos créditos, por más de 129 millones de euros, a las comunidades autónomas para llevar a cabo distintos planes y programas sanitarios.

Hoy te recomendamos

Actividades destacadas

Síguenos en