Un total de 110 Unidades/CSUR, de 36 Centros de 10 Comunidades Autónomas, están participando desde el 1 de enero en la totalidad de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN), todos ellos, como miembros de pleno derecho.
El Comité de Estados Miembros de la Comisión Europea (CE) para las ERN resolvió el pasado 26 de noviembre de 2021, la segunda convocatoria de miembros de pleno derecho que comenzó en 2019 y a las 42 Unidades/CSUR españoles, que ya formaban parte de 17 de las 24 ERN existentes, se le unen otras 68.
Como consecuencia de la incorporación de las nuevas unidades como miembros de pleno derecho, 7 unidades españolas que estaban participando en 5 de las ERN como Centros Nacionales Asociados (CNA) dejarán de hacerlo a partir de esa misma fecha. De acuerdo con la normativa de la CE no es posible la participación como CNA en una ERN donde haya miembros de pleno derecho del mismo Estado Miembro. Asimismo, con fecha 1 de enero de 2022, entrará en vigor el Procedimiento de derivación de pacientes a un centro, servicio o unidad de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS) para la presentación de un caso en una Red Europea de Referencia, acordado por el Consejo Interterritorial del SNS el 30 de julio de 2021, previo acuerdo del Comité de Designación el 16 de diciembre de 2020 e informada la Comisión de Seguimiento del FCS el 12 de mayo de 2021.
Dicho procedimiento persigue mejorar la atención y accesibilidad de los pacientes con enfermedades raras y complejas que requieran que su caso sea estudiado en una ERN. Esta derivación, que se realizará a través del Sistema de Información del Fondo de cohesión sanitaria (SIFCO), no supondrá traslado del paciente; únicamente se remitirá la documentación necesaria para la valoración y estudio del caso clínico. La derivación del caso clínico deberá realizarse a una de las Unidades/CSUR participantes en la ERN correspondiente, que deberá estar designada para la atención de una de las patologías incluidas o similares al área objeto de atención de dicha ERN y relacionada con el diagnóstico principal motivo de la derivación. Por tanto, cualquier centro que considere que un paciente precisa de la revisión de su caso por una ERN, podrá derivarlo a través de SIFCO de acuerdo con este procedimiento.
En el caso de que la Unidad/CSUR, tras valorar o revisar el caso clínico en coordinación con el centro de origen, concluyera que el paciente deba trasladarse para ser atendido en un Centro o CSUR del SNS, está derivación se realizará por el procedimiento habitual de derivación de pacientes entre Comunidades Autónomas a través de SIFCO, generando una nueva orden de asistencia.
El próximo reto del Proyecto de CSUR del SNS, en el que ya se está trabajando, consiste en mejorar el modelo de atención que deben proporcionar los CSUR. Se trata de una plataforma virtual de gestión clínica de pacientes que busca promover una mayor integración de los CSUR entre sí, incluyendo los CSUR participantes en las ERN, y optimizar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, así como facilitar la comunicación de los profesionales del SNS en la atención más adecuada a estas patologías.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: