NOTICIAS DE Investigación – PÁGINA
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La ministra Carolina Darias anuncia en la conferencia europea de sanidad la creación de una plataforma de gestión para “evitar desplazamientos innecesarios a personas con estas patologías y a sus familiares”
El Colegio y el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra acuerdan iniciativas conjuntas para visibilizar la problemática de estas patologías y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares
‘Farmacia Hospitalaria para pacientes con Enfermedades Raras’  compendia las actividades que los FH realizan a lo largo de todo el proceso farmacoterapéutico del paciente con EERR
Ambas entidades desarrollarán programas de investigación y formación
Fátima Al-Shahrour, del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, pone en valor esta disciplina científica en su participación en el IV Simposio Nacional de Oncología de Precisión
La plataforma multidisciplinar está dirigida a ser encuentro de profesionales y pacientes para generar información y conocimiento actualizad
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre la problemática que rodea a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
Analizar las claves sobre la financiación y acceso a los medicamentos indicados para las enfermedades raras ha sido el objetivo de un Encuentro de Expertos en el que han participado expertos de diferentes ámbitos organizado por Diariofarma
El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer abogan por aprovechar el potencial investigador generado a consecuencia de la covid para aplicarlo al ámbito de las EE.RR.
Rosalía Gozalo Corral; Manuel Martínez del Peral Mayor; Mercedes González Gomis y Luz María Sanz Díaz, encabezan las listas
Diversos expertos señalan que el diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España cuatro o cinco años, pero en algunos puede llegar a los 10.
Protección de Datos aprueba el primer código de conducta sectorial promovido por Farmaindustria, regula la protección de datos los promotores en estudios clínicos
El Círculo de la Sanidad pide que “se haga un esfuerzo” por reducir los plazos de diagnóstico y tratamiento y, al menos, recuperar los niveles de atención previos a la pandemia
Biosim ha elaborado un documento que, bajo el nombre “Los biosimilares en el nuevo Sistema Nacional de Salud (SNS): propuestas de actuación”, incluye un total de 14 propuestas de actuación para fomentar el uso de los medicamentos biosimilares en el SNS en el actual contexto post-pandemia.
Creado por especialistas en estas patologías ofrece información veraz y útil sobre asociaciones, registros e investigación
Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas enfermedades raras (EE.RR.)
La patronal asegura que en España no existe un procedimiento específico de financiación y fijación de precio para los medicamentos huérfanos (MM.HH:), a diferencia de otros países del entorno y propone un sistema de evaluación acelerada
Concluyen las mesas de cocreación de Lilly, donde diversos expertos han planteado las principales líneas para la mejora del ecosistema
El nuevo instituto se ubica en el edificio de Bionand,  y está equipado “para ser un referente europeo” en Biomedicina y Nanomedicina
Con su incorporación al consorcio auspiciado por Fisabio se puede cubrir el espectro completo, desde las basadas en ARN mensajero, hasta las compuestas por virus inactivados, pasando por las vacunas de vectores virales y las de proteína recombinante
El primer objetivo es actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que data de 2014 y avanzar en la humanización de la atención
Diariofarma ha presentado el informe 'La Política Farmacéutica en 2021' en el que recoge, a través de algunos de sus protagonistas, las claves de los acontecimientos más relevantes ocurridos durante el pasado año. La presentación ha sido llevada a cabo por la directora general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz, junto al vicepresidente de Bidafarma, Antonio Mingorance y el director general de IQVIA, José Luis Fernández.
La Federación Española de Enfermedades Raras pide tamibén incluir más enfermedades en el cribado neonatal
La campaña organizada por la Fundación de esta entidad ha ayudado a más de 460 familias afectadas por el volcán
La Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos reclama agilidad en los procesos de aprobación, que en 2021 duraron de media de dos años, 11 meses menos que en 2020, pero 10 más que en 2019

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