En el marco del Día Mundial del Autismo que se celebra el próximo 2 de abril, Cinfa y la Asociación Navarra de Autismo (ANA) han elaborado una aplicación con la que niños de entre 3 y 6 años podrán entender mejor qué es el autismo. Se trata de un cuento interactivo para cuya creación también ha participado la Fundación Atiende y forma parte de la serie "Bruno & Pumvalloo" de la productora digital Caring Books.
En concreto, este nuevo relato se titula "Bruno & Pumvalloo: El concierto" y en él se narra la historia de Raúl un niño que padece autismo. Durante el transcurso de la historia, Raúl memoriza una partitura que está ensayando en grupo de manera que se da a entender que el niño con autismo puede relacionarse normalmente y que las dificultades no son un impedimento. El relato está disponible en versión castellano, inglés y francés.
Es posible acceder a todas las historias de forma gratuita descargando la app “Bruno & Pumballoo” en Google Play y Apple Store, ya que está ideada para móviles o dispositivos electrónicos. Además, existe la opción de descargar el cuento en formato PDF con pictogramas y material explicativo complementario en el site de educación en salud de Cinfa, www.cinfasalud.com, en la web de ANA, www.autismonavarra.com y en www.caring-books.com/material-educativo-y-actividades/
Algo más sobre el autismo
Este síndrome cuya incidencia aumenta cada año es un trastorno del neurodesarrollo que afecta a la persona durante toda su vida. Afecta a una serie de áreas como la interacción social, la comunicación y el comportamiento, que, en ocasiones, se ve marcado por patrones repetitivos y estereotipados. Hoy por hoy, de cada 68 niños que nacen, 1 puede desarrollar autismo.
Para Amaya Áriz, presidenta de ANA, algunas de las características principales en estos niños son que "no suele atender cuando se le llama por su nombre, no mira a los padres frecuentemente a la cara ni responde a un abrazo con la misma intensidad; prefiere jugar en soledad y no reacciona a lo que ocurre a su alrededor, ni mira a donde se le señala; tampoco dice lo que quiere sino que busca las cosas por sí mismo, y se ríe o llora sin motivo aparente o fuera de contexto; repite las actividades una y otra vez, hace movimientos raros, camina de puntillas, está muy unido a ciertos objetos o tiende a ponerlos en fila; y se muestra muy sensibles a ciertas texturas, sonidos, olores y sabores”.
Es importante que se acuda de manera rápida a un especialista ya que si la intervención es pronta, el desarrollo del síndrome puede verse menos incrementado.
Un decálogo para vivir con el autismo
- Conocimiento del trastorno. Cuando el niño y la familia han recibido el diagnóstico, es necesario un trabajo de formación sobre el TEA para que, especialmente los padres, sean conscientes de qué es y qué implica convivir con ello.
- Establece una rutina. Los niños con este trastorno necesitan mantener unos horarios regulares y muy estructurados en todo momento. De hecho, muchos de ellos no llevan bien que se interrumpan esas rutinas o se produzcan cambios, lo que puede ocasionarles disgustos, confusión o ansiedad.
- La anticipación es muy importante. En línea con los horarios y la rutina, el niño debe saber con antelación qué es lo que va a hacer ese día o qué va a pasar cuando vaya a un sitio. Por eso, prepara agendas visuales de los próximos planes o actividades y enseña con tiempo al niño a gestionar situaciones sociales nuevas y, si es necesario, de forma visual.
- Busca su contacto ocular. Siempre que haya que decirle algo, debemos intentar que nos mire a los ojos. Para asegurarte de que te escucha, siempre agáchate y ponte a su altura para hablarle. Los niños con autismo tiene dificultad en mirar y oír a la vez, por eso es tan importante que establezcan contacto contigo de alguna manera.
- Usa siempre apoyos visuales. Ellos no aprenden como el resto de niños, sino que precisan apoyos visuales, incluso en los juegos. Utilízalos para pautar sus tareas o para afianzar ideas.
- Gestiona las rabietas. Los momentos de enfado o disgusto pueden ocurrir en cualquier momento, y cuando esto suceda, debes tener preparado en casa un espacio tranquilo, con algún juguete preferido y cojines, para gestionar y sobrellevar adecuadamente las rabietas.
- Ten muchísima paciencia. Las personas con autismo tardan en responder a cualquier pregunta. Es mejor darles tiempo y no insistir, porque esto puede llevarnos a la frustración, tanto del niño como del adulto. Además, recuerda que este trastorno es una carrera a largo plazo y que puede resultar muy cansada para todos.
- Realiza un trabajo constante. Todo este trabajo y la intervención terapéutica que se realice desde la familia, centro terapéutico, centro escolar u otros profesionales, debe ser diaria y muy regular. Como padre, céntrate en lo que queréis mejorar y no dejes de formarte en cómo hacerlo.
- No pongas límites a su evolución. Este trastorno evoluciona de muy diferente manera en cada niño. Mantén una actitud abierta.
- Prepara a tu entorno. Informa a las personas cercanas del trastorno que sufre tu hijo, de cómo y qué puede ocurrirle en reuniones sociales con demasiada estimulación sensorial para que su reacción no suponga más dificultades.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: