El pleno del Consell de la Comunidad Valenciana ha aprobado un acuerdo marco de compra centralizada de medicamentos huérfanos por un total de 78 millones, con el que espera ahorrar más de medio millón de euros.
El acuerdo marco, que se ejecutará este año, tendrá una duración de dos ejercicios, aunque los contratos se formalizarán por un año sin posibilidad de prórroga y tras el mismo se formalizará uno adicional siguiendo el mismo proceso de contratos derivados.
El acuerdo contendrá un total de 27 lotes y, entre los medicamentos que se incluirán en el procedimiento, se encuentran la imiglucerasa para la enfermedad de Gaucher, agalsidasa alfa y beta para la enfermedad de Fabry, alglucosidasa alfa para la enfermedad de Pompe o eculizumab en el tratamiento del síndrome hemolítico urémico atípico o para la hemoglobinuria paroxística nocturna, entre otros.
Tal y como señala la Consejería en un comunicado, se trata del primer expediente de contratación que incluye medicamentos para trastornos metabólicos hereditarios con déficits enzimáticos destinados a un reducido grupo de pacientes. Además, se procederá a la adquisición de otros medicamentos destinados a enfermedades genéticas raras, potencialmente mortales, que pueden producir diversas e importantes complicaciones médicas.
Según indican desde el gobierno regional, con esta iniciativa se beneficiará tanto a los centros sanitarios dependientes de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública; las empresas licitadoras, ya que les permite acceder a un mayor número de oportunidades de negocio en un sólo procedimiento; así como los pacientes y profesionales, “ya que se permitirá un acceso a productos de mayor calidad en el mercado”.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: