Un análisis sobre las diferencias en acceso a medicamentos huérfanos entre países europeos sitúa a Holanda, Malta y Polonia como mejores mercados. España queda entre los países donde se accede a la mitad o más de los medicamentos huérfanos aprobados en la UE.
Los autores del estudio, un equipo de la Universidad de Finlandia Oriental, han utilizado el acceso a diez medicamentos huérfanos como indicador de disponibilidad en 24 mercados europeos.
Solo en Holanda, Malta y Polonia los pacientes podían acceder a todos los fármacos incluidos en la lista. En Austria, Finlandia, Alemania, Islandia, Italia, Noruega, Eslovaquia, España, Suecia y Reino Unido, estaban disponibles entre cinco y nueve de ellos, mientras que en Latvia, Lituania, Turquía y Bielorrusia ninguna de las terapias estaba disponible.
En un comunicado distribuido por la universidad, los autores indican que los factores que limitan el acceso a medicamentos huérfanos son el retraso en la autorización para cada mercado y la carga financiera que suponen.
Políticas específicas
En la investigación se incluye la consideración de si los países han puesto en marcha políticas específicas para regular la adopción de decisiones de precio y reembolso de medicamentos huérfanos.
Lo más frecuente –indican- es que no haya políticas específicas para estos fármacos. En lugar de ello, se tiende a adoptar decisiones a partir de los mismos mecanismos que se emplean con todos los medicamentos. Con todo, 13 países informaron de la puesta en marcha de procedimientos especiales en este contexto.
“En Latvia y Rusia, por ejemplo, la factura de medicamentos huérfanos computa en un presupuesto separado del gasto farmacéutico general, y en España, Lituania y Hungría existen condiciones especiales para el reembolso de medicamentos para enfermedades raras”, apuntan.
El trabajo se llevó a cabo en abril de 2016, con el envío de cuestionarios a una red de autoridades sanitarias implicadas en el establecimiento de precios y condiciones de reembolso en Europa. Respondieron un total de 24 países.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: