La Fundación Mehuer ha presentado, en el marco del V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, su proyecto ‘CreER es podER’. El principal objetivo es sensibilizar a través de relatos, creados por niños de países de habla hispana, sobre la realidad que padecen las personas afectadas por alguna de las más de 7.000 patologías de baja prevalencia que, sólo en España, afectan a más de tres millones de ciudadanos.
La primera actividad ha sido un concurso de cuentos y relatos creados por menores de edad, de los cuales una selección de los mejores trabajos quedarán recogidos en un libro.
El presidente de esta entidad dedicada a la divulgación y promoción de la investigación en torno a las enfermedades raras, Manuel Pérez, ha señalado que “con esta iniciativa ‘CreER es podER’ queremos dar a conocer a niños y adultos la existencia de estas enfermedades así como su problemática y las dificultades que generan en el día a día a las personas que las padecen”. Según el también presidente del COF de Sevilla, una de las mejores maneras de hacerlo es “a través de la visión de otros niños de sus mismas edades”.
A este respecto, enfatizó que “gracias a la propia visión del niño, se ha conseguido transmitir valores de solidaridad y superación de una forma especial”.
Dada la singular naturaleza de esta iniciativa de sensibilización, el encuentro nacional sobre educación y enfermedades raras celebrado en Villanueva de la Serena (Badajoz), que ha contado con la presencia destacada de la Reina Letizia, se ha convertido en el marco perfecto para presentar este proyecto.
La rara es la enfermedad, no el paciente
La pieza escogida ha sido 'Borboleta', una narración creada por el colombiano Alejandro Cortés Flórez, escrito cuando tenía 14 años y que se alzó con el primer premio del concurso de cuentos y relatos cortos promovido por Mehuer. ‘Borboleta’ relata la historia de una niña aquejada de una enfermedad rara que consigue superar una profunda crisis gracias a la comprensión, el afecto y la atención de un compañero, quien hace visible ante el resto de alumnos de la escuela el hecho de que la rara es la enfermedad y no la paciente.
La próxima publicación de este libro, será posible gracias a la colaboración de Sanofi-Genzyme. Según su director general en España y Portugal, Francisco Vivar, colaborar con este tipo de iniciativas forma parte del ADN de la compañía. “Como compañía farmacéutica no nos limitamos a poner tratamientos innovadores a disposición de clínicos y pacientes. Aspiramos a más, ya que nuestra misión es ayudar a los pacientes, a las personas. En este caso, nos supone un especial orgullo poder colaborar con estos príncipes y princesas valientes que, cada día, se enfrentan a sus dragones: las enfermedades poco frecuentes. La sonrisa de uno de estos niños es el auténtico motor de nuestra actividad”, explicó Vivar.
Junto con la publicación del citado libro, desde la Fundación Mehuer se pretende poner en marcha otras iniciativas divulgativas que, en base a los contenidos de los relatos y cuentos recopilados de la mano de ‘CrER es podER’, ayuden a dar visibilidad a la realidad que viven las personas con patologías de baja prevalencia, en especial, entre los menores de edad.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: