Francisco Igea, portavoz del Grupo Ciudadanos en la Comisión de Sanidad, ha registrado una pregunta, para su respuesta por escrito, sobre la ejecución presupuestaria de la partida destinada a comunidades autónomas para estrategias frente a enfermedades raras, enfermedades neurodegenerativas (incluida ELA) y vigilancia de la salud.
A este respecto, el portavoz de la formación naranja recuerda que los Presupuestos Generales del Estado para el ejercicio 2018 recogen una partida presupuestaria en el programa 313B de Salud Pública, sanidad exterior y calidad, destinada a las comunidades autónomas y para atender a estas cuestiones, con una dotación de 2,8 millones de euros.
En relación con esto, Ciudadanos pide saber "cómo prevé el Gobierno repartir la dotación de esta partida presupuestaria y qué criterios va a utilizar a la hora de hacer el reparto". También "si se ha movilizado ya cuantía alguna y qué comunidad autónoma o entidad han sido las destinatarias". Finalmente, preguntan al Ejecutivo "cuándo estima el Gobierno que esta partida estará totalmente ejecutada".
Propuesta reciente
En relación con las enfermedades raras, Ciudadanos registraba recientemente una Proposición No de Ley sobre la mejora de la atención a los ciudadanos afectados por estas patologías (ver información publicada en Diariofarma), en la que cual, la formación naranja denunciaba que "la asistencia que se presta a los ciudadanos con enfermedades raras (EERR) en nuestro país sigue mostrando claras deficiencias pese a las numerosas medidas que tanto el Gobierno central como las comunidades autónomas han puesto en marcha de manera continua".
Para paliar esta situación, proponían una batería de medidas. Entre ellas, "aumentar el Fondo de Cohesión Sanitaria y dar cuenta de su ejecución y destino de manera pormenorizada ante la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados de manera periódica; "garantizar, en colaboración con las CCAA, a través del Consejo Interterritorial del SNS, que los ciudadanos afectados por enfermedades raras tienen acceso en condiciones de igualdad efectiva a los servicios y prestaciones precisos para su tratamiento", o modificar el Real Decreto 1090/2015, por el que se regulan los ensayos clínicos, para que las personas que participen en estos "puedan seguir disfrutando del fármaco utilizado desde que finaliza el ensayo, hasta que es comercializado".
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: