La situación personal y como viven las personas la crisis del coronavirus es difícil y bastante compleja. Afrontar el día a día y un futuro incierto es, para los pacientes crónicos, un hándicap más y demandan cambiar el estado de incertidumbre en el que se encuentran por más información, transparencia y conocer cómo podrán afrontar el futuro.
Diariofarma ha querido conocer de primera mano cómo ha afectado a los pacientes, así como sus necesidades de atención por el sistema sanitario, la crisis del covid-19. Por ese motivo, Diariofarma ha profundizado en esta cuestión en el marco de un debate en el que reunió a pacientes hepáticos con trombocitopenia (TCP). En concreto, han participado Eva Pérez Bech, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH); Jesús Fargas, responsable de relaciones institucionales de la FNETH; Teresa Casanovas, hepatóloga y coordinadora del Comité Científico de la European Liver Patients’ association (ELPA) y presidenta de la Associació Catalana de Pacients Hepàtics (ASSCAT); Pilar Martínez, tesorera de ASSCAT; Josep Maria Martínez, presidente de la Associació de Malalts i Trasplantats Hepàtics de Catalunya (AMTHC) y Maite Pujol Balart, paciente y asociada de ASSCAT.
Durante el mismo, se ha abordado si la situación actual ha afectado a las pruebas diagnósticas, a la atención sanitaria y cómo se afronta el riesgo adicional que se puede tener en el caso de contraer el virus.
La incertidumbre
Jesús Fargas ha señalado que todas las pruebas que tenía que realizarse y que estaban programadas fueron anuladas. A este respecto, apuntó que no eran pruebas menores, ya para un paciente crónico determinadas pruebas de seguimiento, no dejan de ser importantes. “Esta situación como paciente me ha afectado”, señaló Fargas. Además, hizo hincapié en que en este momento, se encuentra en “un estado de incertidumbre respecto a cuándo se van a poder reanudar las pruebas, cuando va a poder asistir y realizarse”.
Por su parte, Eva Pérez señaló que en su comunidad también se ha procedido a la anulación de sus citas. Además, explicó que en concreto la unidad de trasplantes hepáticos, las consultas han sido telemáticas, en cuanto a las analíticas han recomendado “la espera, y si no aconsejaban la realización en tu centro de salud y comunicación telefónica para valorar los resultados”.
Pérez matizó que el pasado 26 de marzo tenía programada la realización de un TAC y se suspendió, y en esta situación “el propio médico te llama, y te explica que no te preocupes, te aconseja que no te la hagas, que la analítica está bien, que no hay nada que sospechar, y que es más el riesgo que corres si acudes hacerte la prueba ya que corres más riesgo si vienes al hospital”. Aunque las palabras del médico tranquilizan, la realidad es que después de esperar durante un año a realizar una prueba de seguimiento, que se suspenda supone una “situación complicada”, explica la presidenta de FNETH.
De cara a la normalización de la situación, Pérez explica que les han asegurado que “una vez que se puedan realizar y las normas del hospital sean un poco mejores, nos irán avisando, dando carácter de urgencia a la realización de estas pruebas que no se han realizado, y valorándose las más importantes”.
Otro de los aspectos que preocupan a los pacientes crónicos pluripatológicos son las posibles incompatibilidades entre sus tratamientos habituales y los que se dan frente al covid-19 en caso de caer enfermos. Como paciente “tienes miedo a qué pasará mientras no exista un tratamiento claro, mientras no haya vacuna y qué pasará si tú realmente lo pillas”, es complicado aseguró la presidenta de FNETH.
Por su parte, Pilar Martínez indicó que en su caso le cambiaron las visitas de control que tenía programadas, y además le indicaron que ea lo largo de de mayo empezarían a programarlas, situación que entendió “perfectamente”. No obstante, para otras revisiones de patologías más graves, esta paciente espera que no se le suspenda la revisión.
La incertidumbre y la preocupación también fueron abordados por Josep María Martínez. “Si eres inmunodeprimido como trasplantado, y convives con personas que están trabajando en servicios esenciales, tienes miedo cada vez que entra por la puerta”. Y, en cuanto a los trasplantados, lo que nos preocupa a todos, es conocer qué “pasa con la lista de espera y con los donantes”, ya que evidentemente va a ver menos donantes, subrayó Martínez.
Respecto a las pruebas, Martínez explicó que en su caso y debido a un cambio de tratamiento no fueron anuladas. No obstante, recalcó que “fue con mucho miedo al hospital, ya que por mucho que te digan que vayas con tus guantes y mascarilla te sigue dando miedo” Y, en este sentido, matizó que “ no sé qué es mejor que te las anulen o no”.
Por su parte, Maite Pujol explicó que sus pruebas también fueron anuladas, “ya que no eran muy importantes”. Pujol resaltó el miedo que produce ir al hospital.
En relación con la asistencia de otras enfermedades, Teresa Casanovas hizo alusión a un documento que ha recibido de la Sociedad Europea de Endoscopia, que a su parecer es “muy importante e ilustrativo”. En este sentido, la presidenta de ASSCAT explicó que, sobre todo al principio, muchos médicos especialistas en endoscopia y otorrinolaringología resultaron afectados por el virus, por falta de protección. Por todo ello, explicó que es necesario estructurar una vuelta progresiva a la actividad y se tendrán que adaptar los equipos a la pandemia lo más posible especialmente en materia de protección. A este respecto señaló también que habrá que hacerlo “con equidad y considerando la indicación de las endoscopias, para que el paciente tenga seguridad, al igual que el personal que las realice”.
Además, Casanovas señaló que, en relación con los pacientes hepáticos y algunas de sus necesidades, “se tendrá que aclarar por la Sociedad Española de Trasplantes” cuál será el procedimiento para determinar la urgencia y establecer prioridades, lo cual se complica mucho más por la ausencia de camas disponibles en cuidados intensivos. A este respecto, esta experta consideró que ellos “como la voz del paciente” tienen que “pedir información, transparencia y que haya equidad”, enfatizó
Casanovas, además recordó que de cara al futuro se tendrá que añadir una financiación correcta y dar protagonismo a los profesionales, así como adaptar los protocolos a esta situación. Y, resaltó que “también se debe dar voz a los pacientes”.
Por su parte, Pérez apuntó que habrá grandes diferencias entre los hospitales como consecuencia del impacto que hayan tenido por la pandemia de covid-19. En su caso, en Sevilla “no será igual en el hospital de Balmes que en el hospital Virgen del Rocío o Virgen Macarena”, por lo que consideró que “las decisiones que se tomen y como se va a priorizar no serán iguales”, aseguró Pérez.
