Actualmente, un enfermero que se encarga de controlar a personas con diabetes puede necesitar acceder a unas 7-8 plataformas distintas, y luego incorporar de forma manual esta información a la historia clínica electrónica del paciente. Es solo un ejemplo, una situación paradigmática, que evidencia los déficits que aún subsisten en España en la gestión clínica de la diabetes.
Durante el recientemente celebrado XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes (SED) se ha llamado la atención sobre esta problemática, apuntando también los beneficios que pueden ofrecer en este ámbito recursos tecnológicos tales como la inteligencia artificial, el Big Data o el machine learning. El debate ha permitido aclarar aspectos esenciales sobre el papel de la telemedicina, el uso de los datos que contiene la historia clínica para tomar mejores decisiones, cómo segmentar pacientes de forma más eficiente, cómo ofrecer intervenciones ajustadas a sus necesidades personalizando la atención o cómo predecir problemas de cumplimiento o errores con la medicación.
Para Manuel Sánchez Molla, subdirector médico del Hospital General Universitario de Elche (Alicante), el principal desafío actual en la gestión clínica de la diabetes pasa por “la optimización del proceso de incorporación de los datos clínicos de los pacientes en la historia clínica electrónica (HCE), donde el uso de herramientas de Big Data y machine learning permitirá acciones de telemedicina y también avanzar en el conocimiento utilizando toda la cohorte de pacientes”.
Resulta paradójico, como plantea Sánchez Molla, que los pacientes no tienen un papel muy activo en la incorporación de sus datos y tampoco reciben mucha retroalimentación por parte de los sanitarios. “La historia clínica es del paciente, pero no puede aportar datos y el acceso que tiene es bastante descriptivo, visual y no participativo”, apunta.
Para tratar de superar esta situación, este experto propone, entre otras medidas, “desarrollar e incorporar herramientas que permitan la comunicación de los pacientes con sus dispositivos (smartphone, iphone, tablets,…), así como que éstos puedan enviar en tiempo real a su HCE sus datos clínicos instrumentales (glucómetros, bombas de insulina,…) y cuestionarios de síntomas o preguntas”. En la experiencia particular presentada en este foro Sánchez Molla se confirma que “la comunicación bidireccional entre paciente motivado-activo y personal sanitario implicado en este proceso es posible”.
Necesaria, interoperabilidad
El tratamiento de la diabetes comparte con el resto de las patologías, y de la sanidad en general, el reto de avanzar en la transformación digital. En los últimos años se han logrado avances en la expansión de la historia clínica electrónica (HCE), la receta electrónica y la cita previa. Pero, como recalca Julio Jesús Sánchez García, director de proyectos de Sanidad Digital de Telefónica (Madrid), “está casi todo por hacer”.
De hecho, asegura, “no ha habido una transformación real del modelo de intervención ni de la experiencia del paciente en su acercamiento al sistema sanitario”. Considera que “la experiencia del paciente y la integración del ‘real time data’ con la información genómica y de la historia clínica electrónica son los principales desafíos para llegar a una Medicina Personalizada y de Precisión en el tratamiento de la diabetes”.
En este contexto, resulta especialmente preocupante la integración de los datos en la historia clínica electrónica que, en palabras del experto de Telefónica, “es muy precaria”. Según Sánchez García, “quitando el esfuerzo realizado entorno a la Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud (HCDSNS), la mayoría de los datos sanitarios viven en islas aisladas, incluso a nivel regional”.
La Estrategia de Salud Digital del SNS plantea retos e iniciativas en este ámbito para los próximos años, situando como uno de los cuatro objetivos estratégicos la información interoperable y el espacio nacional de datos. Y esto tiene su desglose tanto en las líneas estratégicas del plan como en las áreas de intervención.
Para Julio Jesús Sánchez García, “queda mucho por hacer si queremos que las HCE sean interoperables y para conseguir sacar rendimiento científico y sanitario a los datos de salud”. A su juicio, “la auténtica ventaja de la interoperabilidad de los datos sanitarios la obtendremos cuando seamos capaces de combinar en los algoritmos de inteligencia artificial (IA) los datos procedentes de las HCE, la información genómica y los datos de los dispositivos médicos portátiles (bombas de insulina, glucómetros,…), poniendo así la base para llegar a la Medicina Personalizada y de Precisión”.
Comunicación interdisciplinar
El éxito del abordaje de la diabetes también radica en una fluida y constante comunicación de los profesionales sanitarios implicados en su atención. Esta enfermedad es un referente para el abordaje multidisciplinar, un enfoque que precisa del establecimiento de adecuados canales y vías de comunicación.
Sin embargo, como admite José Joaquín Mira Solves, catedrático de Psicología Social de la Universidad Miguel Hernández de Elche (Alicante), “la dinámica entre niveles asistenciales para lograr una atención realmente integrada todavía plantea algunos desafíos”. Y es que el tiempo en el que un paciente era atendido por un único profesional queda ya muy lejano; “la realidad es que es atendido por varios equipos de profesionales, profesionales con diferentes perfiles y, aunque nos hemos organizado por niveles y diferenciamos sanidad y bienestar social, la persona es la misma y algo diferente nos deberíamos plantear hacer”.
El objetivo de lograr una atención centrada en la persona trasciende en la actualidad los muros de nuestras instituciones sanitarias. Se dispone de nuevos canales de comunicación entre los profesionales, pero hay dudas de que se estén empleando de forma adecuada y en beneficio de los pacientes. “Tenemos nuevos canales de comunicación con los pacientes y tenemos que aprender a emplearlos en la clínica”, advierte este experto, quien señala la existencia de alternativas para mejorar cómo el paciente participa en todo su proceso diagnóstico y terapéutico. Y, por supuesto, “la seguridad de los pacientes pasa por una adecuada integración e implicación del conjunto del equipo con el paciente y con sus familiares (o cuidadores, según los casos)”, concluye este catedrático.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: