El Grupo Parlamentario Socialistas ha registrado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para aplicar la perspectiva de género tanto en los estudios como en los tratamientos de las enfermedades denominadas raras o poco frecuentes.
La iniciativa demanda que se recojan los datos desagregados por edad y sexo en los diferentes registros, así como la promoción de estudios en la salud de las mujeres que padecen este tipo de enfermedades y la incorporación de la perspectiva de género a la investigación.
Según explican en su exposición de motivos, la Federación España de Enfermedades Raras explica que las mujeres ven agravadas sus enfermedades en una proporción doble a los hombres. Ello, a su juicio pone de manifiesto que “ante una enfermedad rara o poco frecuente, las mujeres, ya sea por su condición de enfermas o de cuidadoras sufren mayor discriminación no sólo en el retraso de un diagnóstico y por lo tanto el acceso a un tratamiento, sino también en el ámbito educativo, social y laboral, incrementando la desigualdad que existe respecto a los hombres”.
Actualmente las enfermedades raras afectan a aproximadamente 5 de cada 10.000 habitantes, unos 3 millones de personas. El principal problema al que se enfrenta una persona con una enfermedad poco frecuente es el diagnóstico y el tiempo de espera que puede transcurrir hasta obtenerlo.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: