El Grupo Parlamentario Socialista ha registrado una Proposición no de Ley (PNL) en el Congreso de los Diputados que insta al Gobierno a, en colaboración con la Comunidades Autónomas y con las asociaciones de pacientes, promover la designación de Centros, Servicios o Unidades de referencia para la atención de la Linfangioleiomiomatosis (LAM) en el Sistema Nacional de Salud. Una enfermedad pulmonar considerada como rara que afecta principalmente a las mujeres, sobre todo a aquellas que están en edad fértil.
El objetivo principal de la iniciativa es acelerar el diagnóstico de la Linfangioleiomiomatosis, mediante una mejora en la información, sensibilización y difusión del conocimiento sobre la enfermedad entre el personal sanitario de atención primaria, y también valorar la incorporación de circuitos de diagnóstico rápido.
Por otra parte, insiste en impulsar la investigación y el conocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes como la Linfangioleiomiomatosis y sus causas, así como incorporar la perspectiva de género en la investigación de aquellas enfermedades raras más prevalentes en mujeres, para conocer mejor el origen y su tratamiento eficaz. Asimismo, la PNL también subraya la necesidad de fomentar la financiación pública de la investigación sanitaria para la realización de ensayos clínicos en enfermedades raras o poco frecuentes.
En la exposición de motivos de la iniciativa, los y las socialistas indican que “el diagnóstico de la enfermedad se caracteriza por ser en muchos casos tardío”, ya que puede llegar a retrasarse de media de dos a cinco años. “Los síntomas que presenta son los habituales de cualquier enfermedad respiratoria y en ocasiones se diagnostica inicialmente de forma equivocada como asma, enfisema o enfermedad pulmonar obstructiva crónica”, añaden.
El texto también recoge que, a pesar de que la LAM no tiene tratamiento que consiga su curación, existe un tratamiento farmacológico eficaz que permite reducir los síntomas respiratorios y mejorar la calidad de vida de algunas pacientes, pero no en todos los casos, ya que, “en los casos más graves y avanzados el trasplante pulmonar acaba siendo la única alternativa para estas pacientes”.
Por todo ello, el Grupo Parlamentario Socialista ha decidido registrar esta Proposición no de Ley ya que “considera prioritario desarrollar las medidas necesarias para mejorar la atención sanitaria de las personas con enfermedades raras”.
Nicolas Gonzalez Casares: