La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha anunciado este jueves la puesta en marcha del “primer centro público residencial del mundo dedicado exclusivamente a pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que sean mayores de 18 años y en cualquier fase de la enfermedad”.
Como ha señalado durante el Pleno de la Asamblea de Madrid, el objetivo es “ayudar en todo momento a los pacientes y a las familias para coordinar el trabajo de las unidades que ya están en los hospitales realizando un excelente servicio y, sobre todo, para prestar apoyo en todo lo que necesiten durante este proceso en su casa”.
Este punto especializado está pensado para que los enfermos con esta patología mayores de 18 años puedan recibir un cuidado domiciliario multiprofesional, especializado y adaptado a sus necesidades, lo que supondrá una garantía de descanso para muchos cuidadores sobrecargados, e incluso una oportunidad para prolongar la vida a través de la Ventilación Mecánica Invasiva.
Este espacio monográfico de referencia en el ámbito de la Comunidad de Madrid estará ubicado en la antigua clínica de Puerta de Hierro, en el barrio de Mirasierra, en la capital, y tendrá unos 12.000 metros cuadrados. De hecho, quedará integrado en el centro de media estancia que tiene el Gobierno autonómico proyectado en estas instalaciones que quedaron sin uso tras abrir el nuevo Hospital público Puerta de Hierro Majadahonda.
Ofrecerá 50 plazas de asistencia integral en residencia tanto en régimen de internamiento como en el de estancia temporal y otras 30 para ambulatorio. El coste estimado para su construcción y equipamiento es de 20 millones de euros mientras que se estima que la inversión anual en recursos humanos ascenderá a unos 5 millones de euros. Está prevista su apertura para la próxima Legislatura.
La parte residencial contará con equipamiento sociosanitario destinado a proporcionar, bien de forma permanente o temporal, una asistencia integral clínica, social y psicológica, junto con actividades rehabilitadoras y también especializada dirigidas a proporcionar la máxima calidad de vida posible, promoviendo el mantenimiento y desarrollo de sus capacidades y posibilidades de participación social.
Por su parte, el servicio en régimen ambulatorio diurno proporcionará atención especializada no intensiva por un periodo de tiempo determinado, cuando así lo precisen los usuarios, en cualquiera de las fases de la enfermedad, sin requerir el requisito de grave, y enfocada principalmente a las áreas de psicología, fisioterapia y logopedia.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: