“Hace 40 años, cuando me diagnostican la enfermedad, supuso un mazazo en mi vida. Entonces, cuando decías que tenías lupus, había gente que te preguntaba si eso se contagiaba. Era una enfermedad que estigmatizaba y, sobre todo, no teníamos conciencia real de lo que podía llegar a significar. Sin embargo, las cosas han cambiado radicalmente. La gente ya no se asusta cuando dices que tienes lupus y ha pasado de ser una enfermedad rara y poco conocida a ser una enfermedad con tratamiento y muy investigada”. Así describe Amalia Sánchez, paciente de LES, su experiencia con la enfermedad y expresa su agradecimiento por el mayor conocimiento sobre el lupus que ahora tiene la población general.
Con el objetivo de seguir visibilizando la enfermedad y con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra el próximo 10 de mayo, contando con el apoyo de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y de la Federación Española de pacientes de Lupus (FELUPUS), GSK lanza la campaña ‘Hay un lobo entre nosotros’, que tiene como elemento central un cortometraje animado cuyo objetivo es triple: visibilizar el lupus, así como la nefritis lúpica, una de sus complicaciones más graves y frecuentes, haciendo visibles las necesidades de las personas que viven con la enfermedad para que se sientan comprendidas y acompañadas, y ayudándolas a conocer más a fondo su enfermedad; concienciar sobre la importancia de que un abordaje a tiempo podría ser beneficioso para las pacientes y, por último, dar soporte a las pacientes para que estén informadas y que se rodeen de otras pacientes y asociaciones para conectar con su enfermedad.
María José Muñoz, directora médica de GSK España, señala que, “el hecho de que las pacientes se sientan arropadas, comprendidas y que cuenten con la información necesaria para conocer y hacer frente a su enfermedad es una de nuestras premisas. Para GSK es una prioridad seguir trabajando para desarrollar actividades que aporten soluciones y que visibilicen la enfermedad”.
El cortometraje ha sido titulado ‘Hay un lobo entre nosotros’ por el significado de la palabra “lupus” en latín (lobo) y por la que recibe su nombre la enfermedad, debido a que los primeros registros utilizaban el término para describir las lesiones faciales que parecen la mordedura de un lobo. El cortometraje refleja el testimonio de personas que viven con lupus y busca reflejar el camino de una paciente a lo largo de su enfermedad. Se trata de una animación de 75 segundos de duración en la que se da visibilidad a la enfermedad y se abordan temas muy relevantes para los pacientes como:
El desconocimiento del LES, una enfermedad silenciosa y poco conocida para la sociedad. Según la última encuesta de FELUPUS, el 73% de los pacientes consideraba que había poco conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad. La encuesta puso de manifiesto la necesidad de campañas de concienciación, con el objetivo de visibilizar el lupus.4
Cómo afecta al día a día de los pacientes. Algunos de los síntomas más comunes en el LES son: fatiga sin causa aparente, dolor muscular, fiebre, úlceras bucales… Estos hacen que el desempeño de acciones del día a día suponga un gran esfuerzo. Realizar ejercicio físico y el desempeño del trabajo o estudios son las acciones más limitadas. El 23% de las pacientes presentaban una alta afectación en su productividad laboral y un 35% en sus actividades cotidianas.
Tarek Salman, representante de la Sociedad Española de Reumatología y reumatólogo en el Hospital del Mar, apunta que “las campañas como ‘Hay un lobo entre nosotros’ son muy importantes, ya que resulta indispensable que la población general tenga el nivel suficiente de conocimiento para prestar atención ante determinados síntomas y acuda a su médico. Desde la SER insistimos en la importancia de acudir al reumatólogo para que pueda realizar un diagnóstico precoz, ya que el tratamiento temprano es clave en estas pacientes.”
En este sentido, Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS afirma que “las personas con lupus se encuentran ante una enfermedad desconocida, invisible, compleja y desconcertante. A ello se suma una desigualdad con connotaciones sociales, familiares y laborales que complica aún más la vida de las personas que han visto un giro de 180º grados en sus vidas tras el diagnóstico. Las asociaciones de pacientes son esenciales en la divulgación de la enfermedad y la defensa de los derechos de las personas afectadas directa o indirectamente por el lupus en todos los ámbitos de su vida, buscando una calidad de vida digna. La comunicación entre iguales es primordial para sentirte entendido”.
Si para muchas enfermedades la detección temprana es vital para mejorar la calidad de vida de los pacientes, en el lupus lo es de manera especial. A largo plazo y, sin una detección precoz, el lupus puede llegar a causar daño orgánico, afectando por ejemplo los riñones, lo que se conoce como nefritis lúpica, una de las manifestaciones más comunes y de mayor gravedad en los pacientes con LES. La NL en sí es un factor de mal pronóstico para los pacientes con lupus que influye significativamente en su supervivencia y calidad de vida, afectando tanto a su salud física como mental.
Según los resultados de un reciente estudio realizado a nivel mundial, casi dos tercios (62%) de los médicos especialistas encuestados en España indicó que la pandemia de COVID-19 y otros factores impidieron que algunas personas con lupus eritematoso sistémico (LES) recibieran una atención óptima en los últimos dos años, lo que aumentó el riesgo de sufrir daño orgánico. El Dr. Tarek Salman, afirma que “el daño orgánico puede ocurrir en una etapa muy temprana de la enfermedad. De hecho, hasta el 50% de los pacientes pueden desarrollar daño orgánico dentro de los 5 años posteriores al diagnóstico y hasta un 40% durante el primer año7. Por ello, el diagnóstico y el tratamiento precoz son indispensables en el LES. Cuando hablamos de daño orgánico es muy importante entender que por definición es irreversible, por lo tanto, el paciente que llega tarde al diagnóstico y al tratamiento tendrá unas secuelas que ya serán totalmente irreversibles y que desgraciadamente le acompañarán toda la vida. Esto es lo que debemos evitar”.
Por ello, la detección precoz es esencial en el caso del lupus, pero también la actualización del profesional sanitario. Como afirma el Dr. Salman: “ahora no hay excusas, el clínico tiene que estar actualizado y saber diagnosticar, medir, tratar y modificar la enfermedad por el beneficio de nuestros pacientes”.
Como parte de la campaña de sensibilización que GSK, junto a la SER y a FELUPUS, va a llevar a cabo con motivo del Día Mundial del Lupus, GSK pondrá a disposición de todas las pacientes una página web donde se encontrará el cortometraje ‘Hay un lobo entre nosotros’, así como información y testimonios sobre la enfermedad.
Paralelamente en Sevilla y, durante el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que tendrá lugar del 9 al 12 de mayo, se llevará a cabo la campaña “Sacando el lobo a la calle”. Está previsto que algunas de las estatuas de mujeres más representativas de la ciudad despierten rodeadas de lobos que acompañarán a las estatuas protagonistas durante el día, como el lupus hace con los pacientes. Los lobos cambiarán de ubicación durante la jornada y terminarán su camino frente al Congreso. Una forma de reflejar cómo la enfermedad aparece de manera repentina y acompaña a los pacientes.
En España los últimos datos hablan de una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas, siendo actualmente una enfermedad para la que no existe cura.
Nicolas Gonzalez Casares: