La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) ha elaborado un decálogo con el fin de instar a las diferentes formaciones políticas a que manifiesten “su compromiso firme y decidido con el desarrollo de una ley nacional que garantice el acceso equitativo y homogéneo a los cuidados paliativos en todos los puntos del país y que asegure que todas las personas que los necesiten reciban una atención integral y de calidad”.
En el documento, Secpal y la Fundación Secpal recuerdan que la atención paliativa es “la respuesta adecuada que toda sociedad avanzada debe garantizar a sus ciudadanos más vulnerables para que mejoren su calidad de vida y no padezcan el sufrimiento relacionado con las enfermedades crónicas, el cáncer u otras dolencias que limitan el pronóstico vital". Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, así como la de sus familias y cuidadores.
Según datos del INE, en el año 2021 murieron en España 450.744 personas. Teniendo en cuenta que entre un 69% y un 82% de las personas que fallecen en los países desarrollados necesitan algún tipo de atención paliativa1, se puede estimar que entre 300.000 y 370.000 personas precisaron cuidados paliativos. De ellas, aproximadamente 135.000 requirieron al menos una intervención de un equipo específico de cuidados paliativos debido a la complejidad de su situación.
A pesar de ello, miles de ciudadanos que afrontan una enfermedad avanzada o que se encuentran en la fase final de su vida en nuestro país siguen sin acceder a una asistencia paliativa integral que dé respuesta a sus necesidades y a las de sus seres queridos y garantice su bienestar hasta el último momento.
En este escenario, desde la sociedad científica y su fundación se subraya que, “si bien la responsabilidad de ayudar a las personas más vulnerables es de toda la sociedad, en la práctica, la adopción de medidas que garanticen una correcta atención paliativa recae en las diferentes administraciones públicas, tal como han expresado y exigido en multitud de ocasiones las grandes organizaciones internacionales”.
Sin embargo, añaden, “el desarrollo de los cuidados paliativos en España ha sido lento e incompleto”, y ha generado “numerosas desigualdades entre los ciudadanos”. Por ello, los expertos que forman parte de SECPAL han elaborado un decálogo con varias consideraciones sobre el desarrollo de los cuidados paliativos en España.
En primer lugar plantean que las personas con enfermedad avanzada o que se encuentran en situación de final de vida merecen el máximo respeto y toda la atención de los sistemas públicos de protección sanitaria y social.
También indican la urgencia la promulgación de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos que unifique las diferentes leyes autonómicas, resuelva las desigualdades existentes y aumente los derechos de los pacientes con necesidades paliativas.
Por otro lado consideran que el sistema público de salud debe garantizar la integración de los cuidados paliativos especializados en todos los niveles asistenciales, cumpliendo las ratios sobre equipos y unidades establecidas en Europa: al menos un equipo completo de atención domiciliaria por cada 100.000 habitantes, un equipo de soporte en cada hospital de más de 250 camas y una dotación de 100 camas hospitalarias por cada millón de habitantes, distribuidas entre hospitales de agudos y de media o larga estancia.
Además, recuerdan que España es uno de los pocos países europeos que no disponen de un sistema de especialización y reconocimiento de profesionales de cuidados paliativos. Es urgente la creación de un Área de Capacitación Específica (ACE) o especialidad en Medicina Paliativa, así como un acuerdo para la creación de otras figuras de acreditación oficial para el resto de las profesiones sanitarias relacionadas con la prestación especializada de cuidados paliativos.
En consecuencia con lo anterior, también valoran que la incorporación de profesionales sanitarios a los equipos de Cuidados Paliativos debe estar regulada mediante la creación de categorías profesionales basadas en requisitos y méritos concretos sobre formación y experiencia.
En el caso de los familiares afectados directamente por la necesidad de cuidar a los pacientes más graves deben acceder a medidas que mejoren la conciliación laboral con la prestación de dichos cuidados.
Consideran además que la formación en cuidados paliativos debe configurarse como una asignatura obligatoria en todas las facultades de Medicina y de Ciencias de la Salud del Estado español.
Del mismo modo, las decisiones de los pacientes sobre los cuidados que quieren recibir deben partir de su autonomía, pero también de una información completa sobre su situación y del consejo médico-sanitario. En este sentido, y como alternativa clínica a las instrucciones previas o voluntades anticipadas, que han tenido escasa acogida entre la población, ha surgido la llamada Planificación Compartida de la Atención, un modelo de comunicación que facilita la toma de decisiones adecuadas y que debe reforzarse en todo el Sistema Nacional de Salud.
Reiteran también que los cuidados paliativos son un asunto que compete a toda la sociedad, por lo que deben promoverse acciones orientadas al encuentro entre las administraciones y todos los agentes sociales en busca de objetivos comunes y acuerdos respecto a la provisión de cuidados paliativos.
Y finalmente afirman que los barrios, las ciudades o las comarcas pueden convertirse en entornos de cuidado mediante el impulso de las llamadas comunidades compasivas, espacios en los que se promueven acciones de sensibilización social, de formación y de voluntariado o ayuda mutua. Este tipo de iniciativas, que ya se han puesto en marcha en distintos puntos de España, puedan implantarse progresivamente en todos los municipios mayores de 50.000 habitantes.
A partir de este decálogo Secpal y la Fundación Secpal buscarán el apoyo de sociedades científicas, asociaciones de pacientes, universidades, fundaciones y colegios profesionales para impulsar un amplio movimiento social en defensa de una Ley de Cuidados Paliativos que ponga fin a las actuales desigualdades territoriales y que garantice unos cuidados paliativos integrales y de calidad a toda la población.
Nicolas Gonzalez Casares: