Los pacientes de enfermedades como asma, poliposis y dermatitis atópica, entre otras, que, siendo muy diferentes, presentan aspectos clínicos muy similares ya que comparten un mismo origen etiológico: la inflamación tipo 2. Por ese motivo, reclaman un abordaje común de todas estas enfermedades por sus similares implicaciones en diagnóstico, manifestaciones y terapéutica, así como por la frecuente coexistencia de dos o más enfermedades de este tipo. Además, los afectados demandan un abordaje integral y que no produzcan diferencias de equidad tanto en función de la edad como en función de la enfermedad concreta de que se trate.
Estas patologías, además de tener una causa común, también tienen otras similitudes. Pese al desconocimiento general que existe sobre sus consecuencias, se trata de enfermedades crónicas que impactan de manera muy importante en la calidad de vida de los pacientes, afectando a muchas de las tareas cotidianas. Por ello, los afectados reclaman mejorar tanto el diagnóstico como el acceso a los nuevos tratamientos.
Así se ha destacado en el coloquio on line organizado por Diariofarma y titulado ‘Qué tienen en común asma, dermatitis atópica o poliposis nasal: retos de la inflamación tipo 2’ cuyo objetivo ha sido analizar el impacto que sufren los pacientes con estas patologías y cómo viven su enfermedad. El debate contó con la participación de Virginia Rodríguez, adjunta del Servicio de Alergología del Complejo Hospitalario de Santiago; Irantzu Muerza, coordinadora de Asma en la Federación Española Asociaciones Pacientes Alérgicos y Enfermedades Respiratorias (Fenaer); Vanesa Limonge, presidenta de la Asociación Española de Poliposis Nasal (Aepona) y África Luca de Tena, responsable de comunicación de la Asociación Afectados por Dermatitis Atópica (AADA); fue moderado por el director de Diariofarma, José María López Alemany y contó con la colaboración de Sanofi.
Abordaje común y necesidad de concienciación
Una de las cuestiones en las que se coincidió de forma unánime por las participantes ha sido la necesidad de un abordaje en común de todas las patologías relacionadas con la inflamación tipo 2. Las participantes profundizaron en las acciones necesarias para conseguir que este abordaje común e integral se convierta en una realidad, así como la manera de trabajar por mejorar el conocimiento social sobre estas patologías y lo que realmente suponen para quienes las sufren.
Irantzu Muerza expuso que “es esencial visualizar y concienciar sobre la gravedad de estas patologías” ya que “a veces se consideran banales, aunque realmente pueden llegar a ser muy graves”. Además, según expuso, al final se convierten en enfermedades crónicas con las que conviven los pacientes y “limitan mucho la actividad física, psicológica y social”.
Virginia Rodríguez insistió en la importancia de concienciar, informar y formar. En todos estos aspectos las asociaciones de pacientes juegan un papel clave, aseguró. Por ello, ve relevante la realización de encuentros que cuenten con la participación de asociaciones y pongan en común sus diferentes puntos de vista, lo que, según ella, facilita ese abordaje común que se demanda.
El encuentro sirvió también para realizar un repaso exhaustivo de los hallazgos de la iniciativa denominada Red de pacientes con inflamación tipo 2, que contó con la participación de varios representantes de asociaciones de pacientes. Dicho trabajo permitió la identificación de los retos que deben ser abordados. Virginia Rodríguez hizo hincapié en la importancia del trabajo conjunto, ya que la clínica en estos pacientes es muy variable y, por ello, “se ha intentado resaltar todos los aspectos comunes a las diferentes patologías”.
Por su parte, Luca de Tena profundizó en la afectación que estas enfermedades provocan en los pacientes y resaltó que es necesario “pensar” que estas enfermedades son crónicas. Tal y como explicó, el impacto que puede ocasionar a los pacientes la falta de sueño de forma recurrente. Esto, al producirse todos los días y durante un periodo largo de tiempo “genera, además de agotamiento, bajo rendimiento laboral incluso afecta a las interacciones sociales”, incluida la familia, enfatizó Luca de Tena.
Otro aspecto relevante es la impredecibilidad de estas patologías, algo que también genera ansiedad a los pacientes, ya que “no saben cuándo se producirá un brote y ello condiciona la vida de los pacientes en muchos aspectos”. Gestionar esta ansiedad es complejo y por ello “es necesario buscar ayuda”, aseguró la responsable de comunicación de la Asociación Afectados por Dermatitis Atópica (AADA).
La coordinadora de Fenaer refirió a este respecto que sufrir asma grave de difícil control y con la impredecibilidad que conlleva, “es vivir con miedo a morir cada día”, porque no saben cuándo ni en por qué les puede dar un ataque y “este puede suponer la pérdida de tu vida”.
Irantzu Muerza explicó que también se han identificado limitaciones físicas. Y, en relación a esta cuestión puso como ejemplo, que, en pacientes con asma grave, como es su caso, acciones rutinarias como “tomar una ducha son un sacrificio” ya que no toleran el agua caliente a causa del vapor y que incluso necesitan “asistencia”. Por ello, consideró que es imprescindible “concienciar a la población que estas enfermedades son graves”, y que, como tal, es necesario prestarles más atención para salvar el máximo de vidas posibles.
Vanesa Limonge, presidenta de Aepona, expuso como paciente de poliposis nasal que es frecuente la coexistencia de varias enfermedades relacionadas con la inflamación tipo 2 en un mismo paciente. Por ese motivo reclamó la necesidad de un abordaje conjunto, ya que puede ser habitual que la poliposis “esté más camuflada” y ser confundida con alergias o resfriados. Además, al ser tratados por diferentes especialistas que no comparten información, la enfermedad va agravándose con el paso del tiempo retrasando en muchos casos alcanzar un diagnóstico temprano y certero.
Por su parte, Virginia Rodríguez explicó de forma detallada la definición de enfermedades inflamatorias de tipo 2 y sus implicaciones diagnósticas. Esta experta apuntó que en este contexto se está hablando de varias patologías, como enfermedades de la vía respiratoria, rinitis alérgica, la rinosinusitis crónica con poliposis nasal, el asma bronquial, enfermedades de la piel, como la dermatitis atópica, la urticaria crónica, enfermedades del tubo digestivo, como es la esofagitis y la alergia a los alimentos, entre otras, que pueden parecer al principio entidades totalmente diferentes, tienen en común un mismo mecanismo fisiopatológico subyacente y que se conoce inflamación tipo 2. En este sentido, explicó que la respuesta inflamatoria es de defensa y que y que está amplificada.
Necesidades no cubiertas
Las necesidades no cubiertas y cómo afectan a los pacientes fue otro de los aspectos claves del encuentro. Vanesa Limonge señaló que los pacientes con poliposis nasal “son los eternos olvidados de la sanidad pública”. Para ella existe una gran diferencia en los avances en esta patología en comparación con patologías como el asma o la dermatitis atópica, enfatizó. Además, denunció que “los tratamientos de última generación indicados para asma y dermatitis no están aprobados para la poliposis nasal” a pesar de todos los síntomas que padecen estos pacientes, tales como falta de sueño, dolores faciales, vergüenza, inflamaciones, entre otros. Según imagina, esta falta de tratamientos innovadores se deberá a cuestiones presupuestarias, y, por ello lanzó un mensaje a todos los gestores sanitarios con el fin de que fueran aprobadas estas indicaciones para una enfermedad que mantiene a los pacientes muy cansados y que es “invisible”, apuntó Limonge.
Por su parte, Luca de Tena afirmó que, desde su perspectiva, “se sienten afortunados”, ya que el arsenal terapéutico “es mucho mayor y no tiene nada que ver con él de los últimos años”. Pese a ello, también señaló que entre las necesidades no satisfechas se encuentran el acceso equitativo, un diagnóstico temprano, además de un apoyo psicológico especializado. Respecto al diagnóstico temprano matizó que, en pacientes con dermatitis atópica, el problema se origina en la derivación a los especialistas. En concreto, señaló que “muchos pacientes pasan muchos años en lista de espera y ello agrava la sintomatología”. Esta situación a su vez genera que los pacientes abandonen directamente el sistema sanitario, “se sienten desamparados”, a pesar de que existen “opciones para un mejor manejo de la enfermedad”. A este respecto, la responsable de comunicación de AADA también apuntó que es importante un “manejo más continuado”, debido a que se trata de patologías con brotes y por ello, reclamó la necesidad de contar con figuras como “el enfermero gestor” para conseguir un mejor manejo del paciente.
Para Muerza, también existe un problema con el diagnóstico del asma grave, ya que se encuentran ante una situación de “infra diagnóstico” a causa de la falta de derivación a un especialista o la realización de pruebas diagnósticas. Por ese motivo, “el diagnóstico viene tarde y los pacientes empiezan a tratarse en fases avanzadas”. Esta paciente, también, hizo referencia a la importancia de los biomarcadores que facilitan establecer un tratamiento correcto.
Abordaje terapéutico y multidisciplinar
El abordaje multidisciplinar fue una de las cuestiones más reiteradas durante el debate. En este sentido, la adjunta del servicio de Alergología del CHUS señaló que el abordaje tradicional en estas patologías “era el tratamiento sintomático”, pero al día de hoy, señaló que nos encontramos con tratamientos que van dirigidos a la etiología. Para ella, la identificación del mecanismo subyacente de la inflamación tipo 2 “obviamente ha abierto una puerta”. En este contexto, apuntó que “están intentando conocer cada vez más cuáles son esas dianas y cuáles son las señalizaciones más adecuadas para abordar de manera individualizada las enfermedades”.
Por ese motivo, para esta experta, lo ideal sería que “el abordaje de estos pacientes sea lo más integral posible y que incluya fármacos para tratamiento sintomático y etiológico”. A este respecto, Rodríguez añadió que “hoy existen fármacos biológicos” que están reservados para patologías graves, aunque consideró que se irán aprobando para nuevas indicaciones.
Para Luca de Tena el abordaje multidisciplinar es “uno de los principales retos que faltan por conseguir”. Igualmente, señaló que es necesario contar con tratamientos personalizados, así como con los nuevos tratamientos que son una oportunidad para abandonar medicamentos “con un alto nivel de toxicidad”.
Alineada con las afirmaciones de Rodríguez y Luca de Tena, la coordinadora de Fenaer destacó que es esencial apoyar e invertir en la investigación de tratamientos novedosos que “realmente están dando a los pacientes efectos positivos”. Coincidiendo con la representante de AADA, señaló que los nuevos fármacos brindan la oportunidad a los pacientes de abandonar tratamientos que cuentan con numerosos efectos adversos, con lo que “han vuelto a ganar calidad de vida que habían perdido”.
Por su parte, Rodríguez consideró que es fundamental realizar evaluaciones que tengan en cuenta los resultados y los costes directos e indirectos, tales como, hospitalizaciones, visitas a urgencias, los costes que suponen incluso para el paciente, las bajas laborales. Para esta especialista, todos estos costes “deben pesar en la balanza” de la toma de decisiones para la financiación de medicamentos.
Nicolas Gonzalez Casares: