Terapéutica

Prurigo nodular: una patología que cursa con picor incesante, estigma y ausencia de tratamientos eficaces

Coloquio online sobre el prurigo nodular, una patología que presenta una falta de conocimiento profesional y social, pese a la gran afectación para la calidad de vida y el estigma social que produce.

Hay enfermedades que, por la falta de conocimiento profesional y social, la ausencia de tratamientos eficaces y las consecuencias visibles de su presencia, se sufren en soledad e incluso fuera del circuito sanitario, por muchos de los pacientes, pese a la gran afectación para la calidad de vida y el estigma social que producen. Dar visibilidad a una de estas enfermedades, como es el prurigo nodular, analizar los aspectos más relevantes de la patología, así como evaluar el abordaje terapéutico actual y futuro y profundizar en la utilidad de la metodología de análisis de decisión multicriterio (MCDA) para estos casos, fueron los objetivos del coloquio online ‘¿Qué aporta valor en dermatología? El caso del prurigo nodular’.

En dicho coloquio participaron José Carlos Armario, del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Puerto Real; Javier Ortiz, del Servicio de Dermatología del Hospital 12 de Octubre; Esther Serra, del Servicio de Dermatología del Hospital Sant Pau i Santa Creu; Juan Francisco Silvestre, del Servicio de Dermatología del Hospital General de Alicante; María José Tribó, del Servicio de Dermatología del Hospital del Mar; José Luis Poveda, del Servicio de Farmacia del Hospital La Fe, y María Luisa Urquía, paciente afectada de prurigo nodular. El evento contó con el apoyo de Galderma y Omakase Consulting y la moderación de José María López Alemany, director de Diariofarma.

El prurigo nodular o prurigo crónico nodular es una afección crónica y potencialmente debilitante que cursa con nódulos cutáneos que cubren amplias zonas del cuerpo y un intenso e incesante picor asociado, que lleva a un serio deterioro de la calidad de vida. Para realizar una evaluación holística sobre esta enfermedad, hace varios meses se llevó a cabo un ejercicio MCDA con un grupo multidisciplinar que, en este coloquio, ha presentado sus principales conclusiones.

Juan Francisco Silvestre describió el prurigo nodular como una enfermedad independiente caracterizada por un prurito crónico de difícil manejo y múltiples lesiones pruriginosas que pueden ser localizadas o generalizadas.  También resaltó los recientes avances en el conocimiento de la fisiopatología subyacente, caracterizada, principalmente, por una sensibilización neuronal al picor y el desarrollo de un ciclo picor-rascado.

Para profundizar en los detalles de la enfermedad, María José Tribó detalló algunas de las comorbilidades propias de las personas que padecen prurigo nodular. “Existen diversos estudios entre los cuales las comorbilidades destacadas son dislipemias, diabetes, alteraciones de la salud cardiovascular -como hipertensión- y diferentes tipos de neoplasia”, indicó. Por ese motivo, señaló que cuando el dermatólogo atiende a un paciente con prurigo nodular solicita exploraciones adicionales de rutina. No obstante, lo que se observa con mayor frecuencia en la clínica es la asociación con otras enfermedades cutáneas (en más de un 40% de pacientes), de las que la más común es la dermatitis atópica (60%-70%). Además, la comorbilidad social y psiquiátrica está presente en la mayoría de los pacientes. Hasta un tercio de los pacientes desarrollan cuadros de ansiedad y trastorno depresivo que se ven potenciados por la afectación social que se produce. “Las enfermedades de la piel que provocan una desfiguración cosmética pueden tener un notable impacto psicosocial.”

En lo que se refiere en sí a la enfermedad, prácticamente el 100% de los pacientes con prurigo nodular padecen picor irreprimible. De hecho, en opinión de Tribó, esta enfermedad puede ser etiquetada de “incapacitante” por la gravedad y el impacto de los síntomas, sobre todo el prurito “incoercible” y el impacto del prurito en la calidad del sueño. Por todo ello, sería una de las enfermedades dermatológicas más incapacitantes, particularmente en su versión resistente a tratamientos, por motivos evidentes.

María Luisa Urquía, como paciente, dio fe de la afectación de la calidad de vida con un testimonio contundente en cuanto a la cronicidad “el prurito no da tregua” y su impacto emocional, social, laboral e incluso económico es elevado. Entre los efectos del prurigo nodular, “quizá el más importante es el trastorno del sueño”, indicó. Durante el día existen distracciones, pero, en los más de 14 años que lleva cursando su enfermedad, Urquía reconoció que no recuerda una sola noche de descanso suficiente. Además, la imposibilidad de detener el ciclo de rascado/dolor también es un potente generador de ansiedad, y el rendimiento laboral se resiente, relató. Por otro lado, el impacto visual de la enfermedad es, efectivamente, un elemento de restricción en la elección de la indumentaria y en las relaciones con los demás. Por ello, “el resultado es, muchas veces, el aislamiento social”, lamentó.

A pesar de que el diagnóstico de esta dolencia es relativamente sencillo, muchos pacientes acaban descorazonados, según explicó Javier Ortiz ya que no se llega a él fácilmente. La razón principal es que el prurigo nodular no es tan conocido fuera del ámbito de la especialidad dermatológica y, en ocasiones, se resta importancia a esta condición. “Muchos pacientes no llegan a nuestros servicios”, lamentó. En este sentido, el dermatólogo subrayó la necesidad de ofrecer formación en el diagnóstico del prurigo nodular a profesionales sanitarios de otras especialidades. Además, Ortiz puso de manifiesto que el hecho de no contar con tratamientos eficaces hasta el momento hace que muchos pacientes se mantengan al margen de la atención sanitaria y sufran su enfermedad de modo silencioso.

En cuanto al abordaje terapéutico, Esther Serra expuso que tratar a estos pacientes es un desafío. Se les maneja de “forma individualizada, considerando las causas multifactoriales”, con el objetivo de mejorar las lesiones cutáneas y el descanso nocturno con una combinación de agentes sistémicos y tópicos, en la cual cobra importancia la precaución ante posibles interacciones. Además, existe un problema adicional ya que, aunque las guías se han ido actualizando, “la evidencia no es abundante”. De este modo, lo que necesitan es un abordaje terapéutico que ofrezca “eficacia sostenida y a largo plazo” y una mejoría de la calidad de vida. Esta situación podría llegar próximamente gracias a la mayor intensidad de la actividad investigadora que está realizando en los últimos años y a los nuevos tratamientos para esta indicación.

Por su parte, Javier Ortiz apuntó a necesidades “no cubiertas” a partir del relato de los propios pacientes: Según dijo, estos déficits son “numerosos y palpables”, empezando por investigación para que afloren nuevas evidencias -de hecho, se esperan nuevos medicamentos biológicos-, y el acceso a esas terapias para los pacientes. También consideró muy necesario realizar un esfuerzo intenso para sensibilizar a los compañeros sanitarios sobre la importancia de la enfermedad, la necesidad de tratamiento por parte de especialistas y -de cara a la sociedad- evitar que se banalice. Juan Francisco Silvestre puntualizó que en un contexto de escasez de conocimientos reales sobre los mecanismos fisiopatogénicos de la enfermedad y de tratamientos disponibles, hasta ahora, nada de lo que se ha prescrito ha sido totalmente eficaz, “aunque en las mejores manos, en algunos pacientes se han considerado aceptables los resultados”. Es algo que los nuevos medicamentos probablemente cambiarán, ya que van dirigidos a dianas específicas de la enfermedad.

Problemas de seguridad

José Carlos Armario ofreció una reflexión sobre el balance beneficio/riesgo de los tratamientos que actualmente se utilizan en prurigo nodular.  “Aunque se trate de tratamientos aprobados, con perfiles de riesgo/beneficio que les permiten ser terapias de primera línea para otras enfermedades, se han empleado en prurigo nodular para obtener una eficacia nimia, y eso no debería ser admisible”. Además, los fármacos disponibles actualmente tienen limitaciones en el tratamiento a largo plazo debido a su nefrotoxicidad, alteración del metabolismo lipídico, hepático, etc…

Por eso, José Carlos Armario, consideró tan importante la aparición de nuevas moléculas, específicas para el tratamiento del prurigo nodular.

MCDA y PROs

José Luis Poveda se refirió al MCDA como “una herramienta que permite capturar el valor de los fármacos a través de la evidencia disponible de manera sistemática, estructurada y desde el punto de vista de todos los interlocutores”. Además, el experto hizo hincapié en que en los últimos años el MCDA está ganando protagonismo en el ámbito de la toma de decisiones, sobre todo a nivel regional y hospitalario, con un incremento exponencial en el número de publicaciones. El experto concluyó que el MCDA es un método robusto, y refrendado por las agencias evaluadoras de medicamentos, para sacar conclusiones en cuanto a la gravedad de una enfermedad, la falta de alternativas, y otros criterios relevantes para la toma de decisiones.

En cuanto a la incorporación de la medida del impacto en calidad de vida y resultados en la percepción de los pacientes (PROs), Poveda recordó que las agencias reguladoras (EMA, FDA) están incorporando de forma paulatina más herramientas que contemplan estas variables. Son variables que no incorporan todos los ensayos clínicos, pero que en su experiencia están ganando terreno, indicó.

En el ámbito de la mesogestión de los hospitales, se intentan hacer algunas estimaciones fuera del contexto del propio ensayo clínico, pero el sistema no está incorporando estos resultados de una forma sistemática que permita una evaluación continuada por parte del clínico y en la que la opinión del paciente tenga un valor en términos de inclusión en el proceso de decisión. “No digo que la incorporación de esa percepción no se tenga en cuenta, pero no está registrada con herramientas que permitan dotar de robustez a la decisión”, matizó. Según él, se está avanzando, pero hay mucho margen de mejora en el modelo de evaluación y decisión con participación del paciente.

A este respecto, para María José Tribó los PRO no solamente tienen valor en el proceso evaluador o decisor, sino que son herramientas útiles desde el punto de vista clínico, a la hora de diseñar planes terapéuticos y mejorar la comunicación entre médicos y pacientes. Pese a ello, lamentó que en la actualidad “no existen herramientas específicas para el prurigo nodular”, haciendo hincapié en la necesidad de desarrollo de estas herramientas. Aunque se trata de variables con un elemento subjetivo que debe tenerse presente, su utilidad es algo que esta especialista tiene claro.

Los costes en el sistema

El análisis de los costes asociados a esta enfermedad fue otro de los asuntos abordados a lo largo del coloquio. Esther Serra explicó que son escasos los estudios sobre el impacto económico del prurigo nodular, pero hay suficientes para documentar que los costes médicos asociados a las pruebas adicionales, visitas y otros, son elevados. Esto ciñéndose a los costes médicos ya que, si se amplía la perspectiva, resulta “evidente” la significativa afectación de la productividad.

En este sentido, José Carlos Armario lanzó al grupo de debate la pregunta sobre el coste social para una persona que ve limitada su actividad en sus dimensiones intelectual, social y emocional. La pérdida de productividad puede medirse, pero “la pérdida de oportunidad, que existe y que la paciente que está con nosotros conoce a la perfección, es algo que es extremadamente difícil medir”. Por eso los PRO, “y la consideración de la salud mental”, son tan importantes, añadió. A este respecto, María Luisa Urquía también puso de manifiesto los problemas que esta enfermedad puede suponer para las relaciones afectivas, especialmente, en pacientes jóvenes.

En cualquier caso, y a pesar de que los médicos y los pacientes se mueven en un terreno de incertidumbre por la escasez de evidencia en relación con los tratamientos actuales, José Luis Poveda se mostró esperanzado respecto a las terapias biológicas. Además del coste que acarrea la ineficacia, los expertos se mostraron de acuerdo en considerar que el gasto dedicado a terapias eficaces debería ser considerado, en realidad, una inversión.

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