Los pacientes que padecen psoriasis necesitan un tratamiento personalizado adaptado a sus necesidades y preferencias. La psoriasis es una enfermedad crónica, sistémica e inmunológica que, entre otras manifestaciones, afecta a la piel y puede estar relacionada con otras enfermedades inflamatorias y comorbilidades que causan un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes.
Los expertos enfatizan que cada paciente experimenta la psoriasis de manera única, lo que significa que una terapia efectiva para un individuo puede no ser igual de beneficiosa para otro. Por este motivo, el tratamiento debe ser personalizado para cada paciente, adaptado a sus necesidades y en función de sus preferencias.
El avance en la individualización de los tratamientos y la continua investigación de nuevos fármacos son elementos clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con psoriasis. Estas necesidades, tanto de expertos como de pacientes, se discutieron en profundidad en un coloquio-online organizado por Diariofarma, titulado 'Necesidades no satisfechas en pacientes con psoriasis'. Este evento contó con la participación de destacados expertos en el campo, como Antonio Martorell, adjunto del Servicio de Dermatología del Hospital Manises; Jenny de la Torre, enfermera del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante; y Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis.
Durante el encuentro, que se ha desarrollado gracias a la colaboración de Bristol Myers Squibb, los expertos destacaron el impresionante progreso en los tratamientos para la psoriasis en los últimos años. “Hemos visto cómo el tratamiento para la psoriasis se ha revolucionado y hemos pasado de no tener opciones dirigidas a dianas específicas a contar con un gran abanico que permite, cada vez más, personalizar el manejo de la enfermedad”, ha asegurado Antonio Martorell. Este dermatólogo ha puesto sobre la mesa la importancia de avanzar y controlar la enfermedad teniendo en cuenta que “la psoriasis es una enfermedad sistémica con su componente cutáneo pero no solo una enfermedad cutánea”.
Necesidades no cubiertas en el ámbito del tratamiento
Durante el coloquio se ha realizado un análisis exhaustivo de las necesidades no cubiertas de esta enfermedad en diferentes esferas. En este sentido, Jenny de la Torre señaló que es esencial un abordaje multidisciplinar y holístico de la enfermedad y destacó, como necesidad no cubierta, tal y como demandan los pacientes, tener en cuenta la ansiedad y la depresión que puedan padecer los pacientes y que se encuentran relacionadas con la enfermedad. Para ellos, según dijo, es necesaria una mejora emocional y contar con un mejor asesoramiento.
De la Torre hizo referencia a otras demandas de los pacientes, como la participación conjunta en la toma de decisiones relacionadas con los tratamientos, así como la conveniencia de disponer de variedad en la forma de administración. Todas estas demandas, según esta enfermera, reflejan el interés del paciente de psoriasis más allá de la mejora relacionada con la piel, ya que, según puso encima de la mesa, “no se cuenta con recursos en el sistema sanitario para abordarlos de forma sistemática”.
Por su parte, la vicepresidenta de Acción Psoriasis, Montserrat Ginés, expuso algunas de las conclusiones alcanzadas en el informe ‘El valor clínico y económico de una respuesta sostenida en el tratamiento de la psoriasis moderada-grave en España’ realizado por la Fundación Weber con la colaboración de la asociación de pacientes Acción Psoriasis. Este estudio recoge 65 necesidades en diferentes ámbitos, no obstante, destacó que para la asociación “la principal necesidad no cubierta en este momento sería que la innovación llegara a todos los pacientes que la necesitan”.
En sintonía con Martorell, la representante de los pacientes expuso reconoció que en los últimos años ha aparecido “un arsenal de fármacos biológicos que realmente están cambiando la vida de los pacientes, pero desgraciadamente no llegan a todos los que lo necesitan”. En este sentido, apuntó que solo un 18% de pacientes con psoriasis moderada-grave reciben tratamiento biológico. Por ello, insistió en que “queda mucho por avanzar”.
La personalización de la terapia
Siguiendo con el ámbito de la terapia, la vicepresidenta de la asociación de pacientes mostró su total acuerdo respecto a la necesidad de personalizar los tratamientos, ya que gran parte de los pacientes, entre un 40% a 60%, reportan que “no están satisfechos” con el mismo. Las causas son variadas y citan algunas como la vía de administración del medicamento o que no resulta efectivo de forma integral para su enfermedad. Para ella, todas estas necesidades cuentan con un componente emocional, ya que “esta patología va más allá de la piel y de las afecciones articulares, cuentan con una afectación emocional muy importante”.
Los expertos profundizaron la importancia de la personalización de la terapia, y de forma unánime apostaron por la necesidad de avanzar en este aspecto. Jenny de la Torre coincidió en que “es muy importante individualizar los tratamientos a la realidad y las necesidades de los pacientes”. En este sentido, aseguró que con ello, se conseguirá una mayor adherencia a los tratamientos, algo que es esencial en los pacientes crónicos y supone una de las tareas más relevantes del profesional de enfermería.
Al hilo de esta cuestión, Martorell añadió que es importante que el dermatólogo se ponga en la posición del paciente y entienda el sufrimiento que padecen, pese a la presión asistencial que dificulta generar esa empatía. Por ello, este dermatólogo instó a tener en cuenta todas esas variables para elegir el mejor tratamiento y avanzar hacia el control completo de la enfermedad. A este respecto, Martorell citó como una necesidad no cubierta posicionar a cada paciente para el tratamiento, de manera que “no se controle únicamente parte de la patología, sino que se controle la enfermedad en su totalidad” y se tenga en cuenta otras comorbilidades. Según él, “hay opciones terapéuticas para ello”.
Por su parte, Montserrat Ginés añadió que otra de las demandas de los pacientes con mucha comorbilidad añadida es que exista un tratamiento multidisciplinar que aporte una visión integral ya que es habitual una confluencia de tratamientos para distintas patologías y hay que valorar posibles contraindicaciones o efectos adversos.
Investigación de nuevos tratamientos
En este contexto, Martorell puso de manifiesto la necesidad de tratamientos combinables con otros fármacos, que sean más rápidos y persistentes y que se adapten a la vida del paciente y no a la del médico. Este dermatólogo apuntó que las grandes novedades vendrán de la mano de los tratamientos orales que, sin duda, “mejorarán la adherencia”. Según dijo, además, “son menos lesivos y cuentan con parámetros de seguridad muy interesantes”. Por ello, este experto aseguró que actualmente se “abre la oportunidad de ofrecerlos”, ya que cuentan con una eficacia similar a los fármacos inyectables disponibles actualmente.
Antonio Martorell insistió en que la innovación está dando pasos para cubrir las necesidades de la enfermedad y está siendo “capaz de combinar diversas vías de control de la inflamación”. Tal y como explicó, existen fármacos que son capaces de combinar dos o más vías de inflamación en un solo tratamiento. Para este dermatólogo, esos avances serán muy relevantes porque permitirán contar con opciones terapéuticas que manejen las diferentes expresiones de la psoriasis en el paciente, personalizando su terapia.
La vicepresidenta de Acción Psoriasis también demandó la necesidad de un acceso adecuado a la información veraz. Por ello, y en consonancia con Martorell, a la vista de la falta de tiempo suficiente para informar al paciente por parte de los clínicos, consideró que estos podrían “recetar a la asociación como un agente más de salud que puede ayudar y acompañar al paciente en todo el proceso”. Esta petición, que fue secundada por Martorell, quien aseguró que la falta de tiempo en las consultas para dar la información y formación adecuada a los pacientes es una necesidad, por ello, sería conveniente no solo contar con la labor esencial que desarrolla enfermería sino también las asociaciones de pacientes.
Calidad de vida de los pacientes
Martorell destacó la importancia de la calidad de vida de los pacientes y las ventajas que aportan los tratamientos innovadores. No obstante, señaló que muchos pacientes no llegan a obtener un tratamiento personalizado por dificultades en la derivación. A este respecto, junto con el resto de participantes lamentó la existencia de bolsas de pacientes sin diagnosticar o sin tratar. “Todavía llegan pacientes con más de diez años de evolución de la enfermedad y que no conocen o no han recibido tratamiento, porque nadie les ha informado de que existe”, aseguró.
Por su parte, De la Torre expuso que muchos pacientes no conocen algunas de las manifestaciones de la psoriasis, por lo que incidió en que la información sanitaria es fundamental para que el paciente esté informado, motivado e impulse cambios hacia unos hábitos de vida saludables. La vicepresidenta de Acción Psoriasis añadió que hay muchos pacientes que desconocen los grandes avances que se han producido en el manejo de la enfermedad.
En este contexto, los participantes destacaron de forma unánime la importancia de incluir en las evaluaciones de valor los diferentes problemas que genera esta patología en los pacientes, así como sus necesidades. Para ella, es fundamental, no solo tener en cuenta lo que se consigue con el tratamiento, sino también lo que supone para el paciente. A este respecto, Martorell añadió que sería conveniente incluir en las evaluaciones el aumento de años de vida ajustados por calidad (AVAC), ya que, “es lo que realmente marca que el paciente tenga una vida más o menos próspera”.
En este aspecto, y para lograr una mejora en la calidad de vida, se destacó por los expertos, la importante labor de enfermería. Jenny de la Torre explicó que una de las acciones que realizan en su consulta de psoriasis es la realización de cuestionarios específicos y monitorización de la enfermedad. De esta forma, se cuenta con datos objetivos que comparan resultados en salud y se puede comprobar si existe un empeoramiento o mejora en el paciente, lo que posibilita tomar decisiones objetivas de forma rápida y eficaz.
Montserrat Ginés mostró su acuerdo con las afirmaciones de la enfermera, ya que otra de las necesidades no cubiertas que demandan es disponer de un profesional que realice un seguimiento del paciente y que explique e informe de los tratamientos. Respecto de las evaluaciones por valor, coincidió en su importancia ya que hay que valorar muchas variables más allá de la cuestión económica.
Por último, los participantes al coloquio abordaron la importancia del acceso a la innovación. En este sentido, Martorell destacó que la innovación no solo viene de la mano de la personalización del tratamiento sino también por la mejor asistencia y manejo por parte de los pacientes. Por ello, es necesario ayudar a que los pacientes lleguen a las unidades específicas de psoriasis.
En este sentido, la representante de Acción Psoriasis destacó la necesidad de avanzar en acortar los tiempos de acceso ya que para ella “existe un gran problema, tanto en la detección como en la derivación de estos pacientes desde la atención primaria a la especializada”. Y, pidió que la innovación no pase por el código postal sino por el grado de la patología y del tratamiento que realmente se necesita.
Nicolas Gonzalez Casares: