El Gobierno de la Región de Murcia ha informado de que la Comisión técnica interdepartamental, liderada por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, y coordinada por la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, ya ha concluido el borrador del Plan Integral de Enfermedades Raras, que se enviará a todas las consejerías implicadas en su desarrollo para su estudio. También se trasladará a las entidades y asociaciones que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras y discapacidades, así como a los órganos consultivos (Consejo de Salud y Consejo Asesor de Personas con Discapacidad) para su conocimiento y que formulen las consideraciones oportunas.
Según el Gobierno murciano, el Plan, que tendrá que ser aprobado por Consejo de Gobierno, se estructura en 10 líneas estratégicas, que abarcan aspectos asistenciales, educativos, sociales, de investigación y formación, entre otros. "El objetivo es mejorar la coordinación entre los diferentes sectores y fomentar el trabajo multidisciplinar para mejorar la atención que reciben los pacientes diagnosticados con una enfermedad rara (unos 85.000 en el caso de Murcia, según los datos recogidos en el Registro SIER-RM) y sus familias".
Para su diseño, explican, la comisión técnica ha contado con las aportaciones de 89 expertos procedentes de los ámbitos sanitario, educativo y social, así como de las asociaciones de pacientes y entidades locales. En cada línea estratégica se han identificado los avances realizados hasta el momento, así como las nuevas oportunidades de mejora y áreas de trabajo que están relacionadas con el abordaje de las enfermedades raras.
42 objetivos, 183 actuaciones
Fruto de este trabajo, se han propuesto 42 objetivos y 183 actuaciones concretas para alcanzarlos. Para ello, la comisión ha designado órganos responsables de acometer las diferentes actuaciones, así como de seguirlas, evaluarlas y planificar los recursos necesarios y los plazos necesarios para poder realizarlas.
Una vez concluya el periodo de revisión del borrador, el órgano encargado de ejecutar y representar a nivel nacional el Plan Integral de Enfermedades Raras, una vez que sea aprobado, será el Servicio Murciano de Salud (SMS).
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: