El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Plataformas de Organizaciones de Pacientes (POP) han firmado un convenio de colaboración para desarrollar de manera conjunta proyectos de investigación sobre evaluación del impacto y percepción social de las políticas sanitarias, con una perspectiva centrada en los pacientes, sus familias y, en definitiva, en las personas. El convenio tiene una vigencia de cuatro años.
La colaboración definida en el convenio se centrará en el estudio de la percepción social de políticas sanitarias a través de las plataformas de asociaciones de pacientes, aunando una perspectiva coordinada entre personas usuarias e investigadoras. El acuerdo y los fines científicos y epidemiológicos que persiguen están enmarcados en los objetivos de colaboración y cohesión promovidos por el Perte para la Salud de Vanguardia, con el fin de mejorar la eficiencia de la investigación en salud pública y la protección de la salud de la ciudadanía. Entre las líneas específicas definidas en el convenio se encuentran la evaluación de resultados de salud centrados en los pacientes y la realización de encuestas sobre perspectivas conductuales y culturales para una mejor salud.
En concreto, los estudios que se lleven a cabo entre el ISCIII y la POP estarán coordinados desde el Centro Nacional de Epidemiología (CNE) del Instituto, que tiene entre sus líneas de trabajo el desarrollo de estudios de percepción social de la salud, incluyendo aspectos de conocimiento, actitudes y prácticas asociadas a enfermedades crónicas y transmisibles. El objetivo es analizar la percepción social de las personas y los pacientes sobre el sistema sanitario para conocer sus necesidades, conocimientos, actitudes y prácticas y determinantes de salud, lo que facilitará la prestación de servicios e información a decisores y gestores, y contribuirá a fortalecer y mejorar las políticas de salud, siguiendo el mandato de la OMS recogido en el European regional action framework for behavioural and cultural insights for health 2022–2027.
Para la consecución de este convenio, la POP favorecerá la participación de las asociaciones de pacientes, de sus personas afiliadas y, en definitiva, de aquellas personas a las que representa en los proyectos de investigación ligados al acuerdo, y colaborará en el diseño y la ejecución de los citados proyectos de investigación que se encuentren bajo el amparo de este convenio. También facilitará los procesos de reclutamiento de personas participantes en los proyectos, propondrá las asociaciones de pacientes que participarán en los estudios, y difundirá de forma conjunta con el ISCIII los resultados de las investigaciones realizadas bajo el amparo del convenio.
Por su parte, el ISCIII propondrá expertos y personal investigador cualificado para el adecuado desarrollo del convenio, y diseñará y llevará a los estudios científicos consecuentes, siempre en coordinación con la POP. También realizará el seguimiento científico de los proyectos de investigación, informará a la Plataforma de los resultados parciales y definitivos de los estudios, y difundirá junto a la POP el conocimiento generado. En definitiva, el convenio busca la creación de un espacio activo de colaboración de los pacientes en los proyectos de investigación.
Cristóbal Belda, director del ISCIII, valora así el acuerdo: “En el ISCIII estamos muy satisfechos con este nuevo impulso a la colaboración con la POP. El convenio es una muestra más de nuestro compromiso con la relevancia de la participación ciudadana en el desarrollo de la ciencia, y con la progresiva adaptación de la evaluación científica a los mejores estándares de calidad. Analizar científicamente el impacto en políticas públicas sanitarias es fundamental para seguir trabajando en la mejora de la salud de las personas a través de la ciencia".
Carina Escobar, presidenta de la POP, señala que “este convenio supone un paso muy importante y fortalece la relación que venimos manteniendo desde POP y sus entidades con el ISCII. Además, esta colaboración permitirá promover la investigación y un mayor conocimiento de la cronicidad e impulsar iniciativas como puede ser ‘DatosPOPsalud’, para mejorar el conocimiento y evidencia sobre la realidad clínica, laboral y social de los pacientes crónicos, sin duda algo crucial para nosotros”.
: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: