La cronicidad, el espacio europeo de datos sanitarios (EEDS), el Reglamento Europeo de Ensayos Clínicos y participación de los pacientes en estos estudios serán algunos de los temas que se abordarán en la VII edición del ‘Congreso de Organizaciones de Pacientes’, que tendrá lugar en Madrid este jueves y viernes. El objetivo del mismo, es según explica la presidenta de la POP, “es profundizar y generar un espacio de diálogo sobre los retos y futuro de las políticas sanitarias europeas con el foco puesto en la cronicidad, el espacio europeo de datos sanitarios (EEDS), el Reglamento Europeo de Ensayos Clínicos y participación de los pacientes, entre otros”.
El día 28 de septiembre a partir de las 10:30h tendrá lugar la inauguración oficial a cargo de un representante del Ministerio de Sanidad, la directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, Celia Garcia Menéndez y la presidenta de la POP, Carina Escobar. Además, la periodista Begoña Beristain, será la encargada de conducir las dos jornadas del Congreso.
Seguidamente se celebrará una mesa redonda titulada ‘Un trienio tras la pandemia: situación de la cronicidad en España’ en la que se hará balance de la situación de la cronicidad y el impacto en la atención a los pacientes vulnerables tres años después del inicio de la pandemia.
Tamién se tratarán las ‘Claves de la nueva legislación europea: Espacio europeo de datos sanitarios (EEDS) con una mesa redonda que contará con la participación de representantes de organizaciones europeas. Todos ellos pondrán en común los cambios de la legislación en Europa en materia de datos y la necesidad de tener una gestión eficiente en este ámbito.
A continuación, se seguirá analizando la nueva legislación, esta vez respecto al ‘Reglamento Europeo de Ensayos Clínicos y participación de los pacientes’ en la que expertos de ámbito sanitario debatirán el importante papel de los pacientes y sus organizaciones junto al resto de agentes del ecosistema sanitario en el diseño de la investigación clínica.
Antes de la pausa para comer tendrá lugar el espacio de diálogo sobre ‘Proceso de aprobación, financiación y acceso a la innovación terapéutica’ en la que expertos en la materia expondrán las fases necesarias para lograr que los tratamientos lleguen a los pacientes.
Tras el almuerzo, será el turno de conocer proyectos innovadores como el de la ‘Comisión de Participación Ciudadana de IMPaCT’ y el de ‘Implantación de la genómica en la cartera del SNS’.
La jornada del día 28 terminará en horario de tarde con un diálogo moderado por la subdirectora de la Fundación Científica y directora Científica de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) con el tema de ‘Misión cáncer Europa: promoción y prevención’ y con la participación del ISCIII y el CDTI.
La jornada del 29 de septiembre iniciará a las 9:30 horas con la mesa ‘La salud pública como prioridad global’ en la que los participantes dialogarán sobre la importancia de la protección y la promoción de la salud, así como la prevención de la enfermedad, algo que toda sociedad debe aspirar a lograr, teniendo en cuenta las necesidades de todas las personas, con independencia de su lugar de nacimiento, edad, sexo, condición social o económica, y las costumbres culturales, sociales y religiosas que puedan existir.
A continuación, será el turno de las organizaciones de pacientes, quienes tratarán la ‘Participación de los pacientes, visión de las organizaciones’. Tras la pausa-café, el director de la POP tomará la palabra para presentar las conclusiones y el decálogo de los pacientes de peticiones a la Unión Europea.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: