Pacientes, datos e IA: entre la expectativa y la realidad del sistema sanitario

La incorporación de la inteligencia artificial y el uso avanzado de datos en el sistema sanitario se perciben, desde la óptica de los pacientes, como un proceso lleno de expectativas, pero todavía con un impacto limitado en la práctica cotidiana. Esta fue una de las ideas centrales del desayuno informativo ‘Inteligencia Artificial y datos en salud: El papel de los pacientes en la toma de decisiones’, organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), en el que se abordaron los avances, las barreras y las tensiones que acompañan a esta transformación.

En el encuentro participaron Pedro Carrascal, director general de la POP; Joaquín Cayón, jefe del Servicio Jurídico de la Consejería de Salud de Cantabria y director del Grupo de Investigación en Derecho Sanitario de IDIVAL; Jaime del Barrio, miembro de la Junta Directiva de la Asociación de Salud Digital; y Julio Mayol, director científico del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos.

Desde la apertura del debate quedó claro que la inteligencia artificial no es una cuestión de futuro, sino de presente. Sin embargo, su despliegue efectivo en el sistema sanitario y su comprensión por parte de los pacientes avanzan a ritmos muy distintos.

Pedro Carrascal subrayó que, para los pacientes crónicos, la innovación es un elemento clave para acceder a mejores diagnósticos y tratamientos, y que hoy esa innovación está indisolublemente ligada a los datos y a la inteligencia artificial. “Es un momento muy ilusionante”, señaló, aunque matizó que esa ilusión convive con una realidad en la que muchos pacientes todavía no perciben beneficios concretos en su atención diaria.

Los datos recabados por la POP reflejan esa distancia entre expectativas y conocimiento. Según explicó Carrascal, en un sondeo realizado entre pacientes crónicos, el 47 por ciento manifestó tener un conocimiento medio sobre la inteligencia artificial, mientras que el 32 por ciento lo calificó de bajo o muy bajo. A ello se suman temores recurrentes: la seguridad y la privacidad de los datos, la posible pérdida de humanización en la relación asistencial y los errores que puedan cometer los sistemas de IA.

Esta percepción limitada se traduce, a juicio de la POP, en que la inteligencia artificial sigue siendo para muchos pacientes una promesa más que una realidad tangible. “Estamos todavía en una fase de expectativas más que de conocimiento real sobre el impacto que puede estar teniendo”, afirmó Carrascal.

Dos velocidades: sistema y ciudadanía

Uno de los elementos más reiterados durante el debate fue la existencia de dos planos que avanzan en paralelo. Por un lado, el institucional, marcado por estrategias, marcos regulatorios, proyectos piloto y financiación, tanto europea como nacional. Por otro, el uso cotidiano de herramientas digitales por parte de pacientes y ciudadanos, que incorporan aplicaciones y soluciones tecnológicas en su vida diaria al margen del sistema sanitario.

Carrascal advirtió de que esta situación está generando desequilibrios crecientes entre pacientes que utilizan activamente herramientas digitales y aquellos que no lo hacen. Estas diferencias empiezan a reflejarse incluso en la preparación de las consultas y en la relación con los profesionales sanitarios, lo que introduce un nuevo factor de desigualdad.

Riesgo, regulación y pérdida de oportunidad

Desde el ámbito jurídico, Joaquín Cayón cuestionó el enfoque excesivamente futurista con el que a menudo se aborda la inteligencia artificial en salud. “La IA es lo que está pasando hoy en día en los hospitales”, afirmó, al tiempo que advirtió del riesgo de una burbuja de proyectos piloto que no llegan a consolidarse.

Cayón reclamó pasar del discurso genérico sobre gobernanza a la definición de acciones concretas y abordó uno de los debates más sensibles: la titularidad de los datos. A su juicio, los pacientes no son propietarios de los datos, sino titulares de los mismos, y es necesario huir de una cultura de patrimonialización que dificulte su uso en beneficio del sistema y de los propios pacientes.

En relación con los riesgos, el jurista insistió en la necesidad de realizar análisis de riesgo-beneficio que tengan en cuenta no solo los posibles errores de la inteligencia artificial, sino también la pérdida de oportunidad que supone no utilizarla. “¿Qué es mejor, un diagnóstico con un cierto nivel de riesgo o un no diagnóstico?”, planteó, especialmente en ámbitos como el cribado o la reducción de listas de espera.

En esa misma línea, Joaquín Cayón recordó que muchos sistemas de inteligencia artificial tienen la consideración de productos sanitarios, lo que implica un reparto de responsabilidades ya conocido en el ámbito clínico. Según explicó, la responsabilidad del fabricante alcanza hasta que la herramienta funciona conforme a su diseño y marcado, mientras que, a partir de ese punto, la responsabilidad recae en el profesional que la utiliza como apoyo a la decisión clínica, una delimitación que considera imprescindible para reducir la inseguridad jurídica.

Cayón defendió además que las comunidades autónomas, en el marco de sus competencias, no pueden limitarse a esperar a que se complete el desarrollo normativo europeo o nacional, sino que deben actuar para evitar que los datos permanezcan infrautilizados.

La calidad del dato, en cuestión

Desde la perspectiva de los profesionales y expertos en investigación, Julio Mayol puso el acento en una cuestión estructural: la calidad de los datos sanitarios. Frente a la idea ampliamente extendida de que el sistema sanitario dispone de grandes volúmenes de datos listos para ser explotados, Mayol advirtió de que muchos de esos registros no representan fielmente la situación real de los pacientes, sino que responden a necesidades administrativas u organizativas. En ese marco, Mayol habló de “mistificación del dato sanitario”. A ello se suman problemas de interoperabilidad y de significado de los datos, ya que informaciones recogidas bajo un mismo epígrafe pueden representar realidades distintas, lo que limita su utilidad para entrenar sistemas de inteligencia artificial y tomar decisiones clínicas fiables.

“La mayoría de los datos que tenemos en el sistema sanitario son un artefacto social”, afirmó, aludiendo a registros diseñados para cumplir funciones administrativas o de control, más que para reflejar el estado de salud de las personas. Esta realidad dificulta su uso para entrenar sistemas de inteligencia artificial y alimenta el riesgo de obtener resultados poco fiables.

Mayol alertó del fenómeno conocido como “garbage in, garbage out”: si los sistemas de IA se entrenan con datos de baja calidad, los resultados serán igualmente deficientes. A su juicio, antes de avanzar en aplicaciones sofisticadas, es imprescindible mejorar la cultura del dato y revisar sistemas de historia clínica electrónica diseñados hace décadas y poco adaptados a las necesidades actuales.

Tecnología que avanza más rápido que el sistema

Jaime del Barrio coincidió en que la tecnología evoluciona a un ritmo muy superior al de las organizaciones sanitarias, la legislación y la cultura profesional. “Rotundamente sí”, respondió al ser preguntado por esta brecha, que no es exclusiva del ámbito sanitario, pero que en él tiene consecuencias especialmente sensibles.

El experto en salud digital destacó que el debate no debería centrarse solo en la cantidad de datos disponibles, sino en su capacidad real para aportar valor clínico, predictivo o de seguimiento. En su opinión, muchas estrategias se están construyendo sobre “pilares de arena”, sin una base sólida de calidad del dato ni una cultura de evaluación de impacto en resultados en salud.

Del Barrio puso también el foco en la sobrecarga tecnológica que soportan los profesionales sanitarios, obligados a dedicar buena parte de su tiempo a tareas administrativas y a interactuar con sistemas informáticos poco amigables. En este contexto, defendió que la inteligencia artificial debería orientarse a liberar tiempo clínico y mejorar la relación profesional-paciente, bajo un modelo en el que la tecnología propone y el profesional decide.

Desde una posición moderadamente optimista, este experto señaló que la inteligencia artificial puede contribuir de forma real a mejorar el sistema sanitario, pero solo si se acortan los tiempos de decisión y se corrigen los problemas organizativos actuales. A su juicio, la tecnología ya está disponible y el reto no es incorporarla, sino ordenar procesos, reducir cargas innecesarias y permitir que profesionales y pacientes perciban beneficios claros en su práctica diaria.

Participación y urgencia

En el cierre del encuentro, Pedro Carrascal volvió a situar a los pacientes en el centro del debate. A su juicio, la participación no puede quedarse en un plano discursivo, sino que debe traducirse en metodologías concretas que incorporen los datos de los pacientes y de su vida diaria a la mejora de la atención, la prevención y el seguimiento.

Carrascal insistió en que existe una urgencia real por dar respuesta a necesidades no cubiertas y que el sistema no puede permitirse esperar. “Hay una urgencia por solucionar los problemas de la gente y no podemos esperar”, afirmó, resumiendo un sentimiento compartido durante el debate.