La industria, en busca del ‘perfil ideal’ para dar protagonismo a la voz de los pacientes

La disrupción está llegando a la salud y las ciencias biológicas y entre ellos, uno de los mayores disruptores es la participación y el compromiso de los pacientes, que  ha ido “progresando silenciosamente durante décadas”. Así lo ve el Patient Think Tank de Efpia, un grupo de representantes de asociaciones de pacientes y de la industria, que recientemente ha publicado una serie de ideas sobre lo que han denominado ‘perfil ideal’ para los líderes de participación de los pacientes dentro de la industria.

Capacidad de comunicación y escucha, de tener empatía, conocimiento sobre la enfermedad y comprensión del mundo asociativo, serían algunas de esas cualidades que deberían adornar ese ‘perfil’ ideal.

“El Patient Think Tank no está soñando despierto”, afirman desde la organización, donde se asegura que ya se están tomando medidas para que las relaciones entre las compañías y los pacientes puedan tener a este tipo de perfiles para lograr una comunicación efectiva. El Consejo de Organizaciones Internacionales de Ciencias Médicas (Cioms) hace referencia a dos conjuntos de habilidades principales para la participación del paciente: conciencia y habilidades técnicas. “Lo primero implica comprender a los pacientes y las organizaciones de pacientes, y saber dónde encontrar estudios de casos y mejores prácticas. Este último comprende habilidades de comunicación y herramientas de evaluación concretas para manejar datos de la participación del paciente, así como habilidades de escucha y sensibilidad cultural”, explican.

Igualmente, la herramienta IMI-Paradigm (Recomendaciones sobre las capacidades requeridas para la participación del paciente) enumera las competencias y recursos que cada organización interesada necesita para planificar, implementar y evaluar actividades significativas y sostenibles de participación del paciente a lo largo del ciclo de vida de los medicamentos. Con base en los resultados del IMI-Paradigm, los elementos clave a considerar son: propósito compartido, roles y responsabilidades de todas las partes interesadas; respeto y accesibilidad; representatividad de todas las partes interesadas;  transparencia en la comunicación y la capacidad de continuidad.

A nivel organizacional, persisten aun importantes desafío. Como industria altamente regulada, el sector farmacéutico requiere más liderazgo interno para incorporar la participación del paciente en todas sus funciones relevantes. Junto con el compromiso del liderazgo y un marco administrativo propicio,las empresas deben pensar a largo plazo adoptando un enfoque estratégico para el desarrollo de capacidades del personal y la asignación de financiación interna.

Quedan preguntas pendientes: ¿la participación del paciente es una mentalidad general o está asignada a ciertas funciones en la organización (o ambas)? ¿Y cómo beneficia el desarrollo de esta capacidad a toda la organización?

Para dar respuesta a esas preguntas, desde el grupo de la Efpia se destacan varias recomendaciones; un primer paso es pedirle a los líderes que se comprometan y establezcan un plan estratégico en torno a la capacitación del personal y la asignación de recursos.

A continuación, se debe desarrollar un marco de habilidades, que incluya criterios de calidad acordados para una capacitación óptima sobre la participación del paciente y un conjunto de resultados de aprendizaje. La mejor manera de lograr esto es “mediante una colaboración de múltiples partes interesadas, incluidos pacientes, industria, academia y organizaciones que actualmente brindan este tipo de capacitación”.

El marco acordado debería reflejar los diferentes niveles de habilidades requeridas. Por ejemplo, las funciones que interactúan directamente con las organizaciones de pacientes necesitarán una formación más completa para convertirse en expertos en la materia. Para ellos, se podría desarrollar una ‘academia de aprendizaje’ para apoyar la participación de los pacientes y lograr que crezcan en sus funciones a través de un plan de estudios diverso. De manera similar, las capacitaciones conjuntas sobre temas relevantes para organizaciones de pacientes y líderes de participación de pacientes de la industria pueden ayudar a construir un conjunto común de aprendizajes y formas de trabajar.

Igualmente importante es actualizar las necesidades de capacitación para que coincidan con los avances en este espacio. Por ejemplo, el creciente interés en la generación, recopilación y uso de datos sobre la experiencia y las preferencias de los pacientes debe ir acompañado de competencias y mecanismos internos para gestionar y compartir los datos, y de una comprensión de cómo esta generación de datos puede incorporar las mejores prácticas en la participación del paciente. .

Para que los esfuerzos de desarrollo de capacidades tengan éxito, todos los actores del ecosistema de atención médica deben ser conscientes del panorama de participación de los pacientes. Los organismos reguladores y las agencias a nivel nacional deben estar cada vez más sensibilizados sobre las formas de trabajar con las comunidades de pacientes y sobre la colaboración significativa, ética y transparente que la industria y las organizaciones de pacientes han estado desarrollando.

Durante los próximos meses, el Patient Think Tank de EFPIA seguirá actuando como un foro de debate y cocreación entre la industria, las organizaciones de pacientes, los pacientes expertos y los investigadores para avanzar en estos temas.