La Federación Internacional de Asociaciones de Fabricantes Farmacéuticos (IFPMA) ha mostrado su apoyo a la co-creación del Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras, durante la 158.ª sesión del Consejo Ejecutivo de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En una declaración presentada bajo el punto 9 del orden del día, la IFPMA felicitó a los Estados Miembros y a la OMS por la implementación de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud de 2025 sobre Enfermedades Raras, y subrayó la importancia de iniciar de manera oportuna un Plan de Acción Mundial que ayude a los países a fortalecer sus estrategias nacionales y avanzar hacia la Cobertura Sanitaria Universal (CSU).
El Plan de Acción Mundial será una herramienta política y operativa clave para apoyar a los países en el desarrollo y fortalecimiento de sus políticas sobre enfermedades raras, así como para aportar coherencia y visibilidad global a las acciones en este ámbito.
Las personas que viven con enfermedades raras continúan enfrentándose a importantes desafíos, entre ellos retrasos en el diagnóstico, atención fragmentada y desigualdades en el acceso a servicios especializados y tratamientos. Abordar estos retos requiere una colaboración estrecha entre todos los sectores implicados.
En este contexto, la industria farmacéutica innovadora expresó su compromiso de contribuir activamente al proceso liderado por la OMS, aportando su experiencia en cinco áreas prioritarias: el fortalecimiento de redes de investigación y desarrollo; la consolidación de ecosistemas de datos compartidos; la mejora de las capacidades diagnósticas, incluidas herramientas genómicas y de inteligencia artificial; el avance de vías regulatorias específicas y eficientes; y la promoción de modelos sostenibles de acceso a los tratamientos, adaptados a las distintas realidades regionales y capacidades de los sistemas de salud.
La IFPMA reiteró su disposición a colaborar con la OMS, los Estados Miembros y otros actores clave en la creación y futura implementación del Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras, con el objetivo de mejorar la vida de las personas que viven con estas condiciones en todo el mundo.
César Hernández, director general de Cartera y Farmacia del Ministerio de Sanidad: 
Kilian Sánchez, secretario de Sanidad del PSOE y portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado.: 
Rocío Hernández, consejera de Salud de Andalucía: 
Nicolás González Casares, eurodiputado de Socialistas & Demócratas (S&D - PSOE): 
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: