Tomás Castillo, máximo representante de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes de España, ha aprovechado su participación en BioSpain 2016 para expresar "la preocupación de los pacientes por la parálisis política que vive el país". "Los tiempos para la formación de Gobierno se están alargando y esto nos inquieta mucho porque hay mucha gente que no puede esperar", prosiguió, haciendo referencia a la necesidad de avanzar con algunas de las propuestas que habían realizado al anterior Ejecutivo.
En este sentido, se refirió a la necesidad de aprobar una ley que proteja a las personas con enfermedades crónicas frente a las posibles repercusiones de éstas en su trabajo, vida familiar, etc; de terminar con las inequidades entre comunidades autónomas a la hora de acceder a los tratamientos mediante la adopción de un plan estatal que deje de hacer recaer el peso de la financiación de éstos sobre las regiones; de poner fin a los problemas de los pacientes para recibir atención en otras autonomías; así como la participación de éstos en la toma de decisiones en todos los ámbitos, es decir, nacional, regional y hospitalario.
Para evitar la repercusión de la citada "parálisis", la Plataforma se ha volcado en una labor de acercamiento a los grupos parlamentarios, que habrían dado "buena acogida" a sus propuestas, así como con las comunidades autónomas, "que son, finalmente, las verdaderas gestoras de la sanidad", apuntó.
El objetivo de Castillo y de las asociaciones de pacientes aglutinadas bajo la plataforma, es “que no se adopten normas para las que no se haya contado con los pacientes". "Somos los que padecemos, por lo que pensamos que es útil poder trasladar nuestra experiencia y aportar soluciones. Hoy las políticas no se orientan a las necesidades de la ciudadanía, y por eso no se financian medicamentos, encontramos dificultades para que nos asistan en otras CCAA, etc”, añadió.
La voz del Ministerio
Sobre esta falta de participación de los pacientes en la toma decisiones sobre política sanitaria, Elena Andraras, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, opinó que, aunque "es cierto que hay trabajo por hacer, se han sentado ya algunas bases para que esa participación se haga efectiva". En este sentido, se refirió a las leyes 16/2003 y 3/2005, que ya hacen alguna alusión a la participación ciudadana. Asimismo, recordó la intención del Ministerio de que la visión de éstos termine por incorporarse en la propia evaluación de la innovación que se introduce en el sistema sanitario y se refirió a la fórmula participativa adoptada, por ejemplo, para la implementación de la Estrategia de Abordaje de la Cronicidad.
Nicolas Gonzalez Casares: