Cómo conocer mejor al paciente con artritis psoriásica a través de Twitter

Guadalupe Piñeiro Corrales, jefe de Servicio Farmacia EOXI VigoGuadalupe Piñeiro Corrales, jefe de Servicio Farmacia EOXI Vigo, es una de las promotoras de 'Tuiteando sobre mi Artritis Psoriásica', un proyecto que tiene como objetivo mejorar el conocimiento de las necesidades de los pacientes afectados por esta patología, a través de los comentarios que éstos van dejando en la red social Twitter, para posteriormente diseñar estrategias que sirvan para satisfacer esas necesidades.

El origen de la iniciativa, que se puso en marcha hace un año, tiene que ver, según Piñeiro, con la que desarrollaron "unos investigadores dedicados a la oceanografía, que utilizaron este tipo de estudios para conocer las inquietudes de la sociedad sobre el mar. Nos pareció que algo así sería muy interesante en el ámbito sanitario, para conocer la percepción, inquietudes y preocupaciones de los pacientes sobre sus enfermedades y tratamientos crónicos".

Con este proyecto como referencia y con la colaboración de especialistas en Reumatología, comenzaron a principios de este año 2016 con el diseño y desarrollo de una herramienta que les permita extraer todos los tuits que se publican a nivel mundial, atendiendo a palabras clave relacionadas con la enfermedades crónicas reumatológicas y las terapias biológicas. "En la primera fase se ha desarrollado la herramienta y se ha realizado un piloto de unos meses para aproximarnos a las percepciones de los pacientes en relación a su enfermedad reumática y las terapias biológicas en todo el mundo. En él hemos visto que la forma de administración, el embarazo y los biosimilares han sido los aspectos más reflejados, aunque aún es pronto para concluir nada", subraya.

Tras una primera fase más abierta y dado el volumen de datos extraídos, ahora han decido acotar el estudio de pacientes con artritis psoriásica, de ahí el nombre del proyecto. Esta segunda fase consistirá en la extracción durante seis meses todos los tuits que contengan la palabra clave artritis psoriasica, "para depurar, clasificar y analizar la información y poder sacar conclusiones". "De manera paralela", prosigue, "realizaremos, a través de las asociaciones de pacientes, encuestas sobre el uso Twitter, las inquietudes y preocupaciones sobre su enfermedad y tratamiento (sobre todo las relacionadas con las terapias biológicas), para validar que la información de Twitter nos acerca a la realidad de nuestros pacientes. Si demostramos eso, conseguiremos que una red social nos dé una información muy valiosa, rápida y a bajo coste para mejorar la atención".

Idea exportable

La idea es concluir esta segunda fase a finales de 2017, y a partir de los resultados, elaborar estrategias integrales de atención a los pacientes con artritis psoriásica en función de las necesidades detectadas. En lo que respecta a la posibilidad de aplicar el modelo a otras áreas y enfermedades, Piñeiro afirma que "la idea es totalmente exportable y utilizable en cualquier enfermedad y tratamiento crónico, sobre todo de alto impacto económico". Hasta la fecha, hay algunas experiencias similares, pero ninguna, asegura, que incluya la validación con las asociaciones de pacientes.

A la espera de resultados concluyentes que sirvan para determinar el valor de la información primaria que circula por Twitter, Piñeiro se atreve a afirmar que las redes sociales, en particular, y las nuevas tecnologías, en general, van a ser herramientas fundamentales para "acercar nuestra relación y conocer de primera mano sus sentimientos y dudas, lo que nos ayudará a mejorar y ajustarnos de manera más eficiente a las demandas de nuestros pacientes". En todo caso, y siempre que se trate de investigar en el ámbito de la salud, defiende que las iniciativas no podrán salir adelante "sin establecer equipos y asociaciones con otros grupos" de profesionales sanitarios.