El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) ha emitido un comunicado, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, para reivindicar el papel que juegan la farmacia comunitaria en lo que respecta a la sensibilización de la sociedad sobre estas patologías. Así, destacan las acciones realizadas en la última década, "dirigidas tanto a profesionales como a ciudadanos, para mejorar sus conocimientos sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos".
De igual manera, prosiguen, "los farmacéuticos son una pieza clave para ayudar al paciente con su medicación, detectando problemas concretos mediante el seguimiento farmacoterapéutico, mediante el cual se pueden detectar problemas en su medicación".
Desde el CGCOF destacan, además, el consejo farmacéutico sobre temas como autocuidado y hábitos de vida que puedan mejorar la salud de los pacientes con enfermedades raras, y citan las conclusiones de la Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras y Profesionales de Oficina de Farmacia, que tenía como objetivo conocer las necesidades sosiosanitarias de los pacientes con enfermedades raras, orientar a las oficinas de farmacia sobre las necesidades de estos pacientes en relación con medicamentos, productos sanitarios y productos de parafarmacia y contribuir a una mejor atención a estos pacientes desde la oficina de farmacia.
Información sobre enfermedades raras
Ahora, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el CGCOF ha elaborado el punto farmacológico 112, remitido a los Colegios Oficiales de Farmacéuticos, en el que se actualiza la información sobre medicamentos huérfanos, así como la contribución de los farmacéuticos en el ámbito de las enfermedades raras. En este se informa de de los 90 fármacos autorizados en la UE desde el año 2000 que mantienen este estatus, y hacen referencia a los 14 nuevos medicamentos huérfanos aprobados en el último año, así como a las 2.715 solicitudes de designación, con opinión favorable para casi tres de cada cuatro.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: