El Sistema Nacional de Salud (SNS) cuenta en su cartera básica con un total de 90 medicamentos huérfanos autorizados. Así lo explicó la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, durante el acto de la entrega de las ayudas recaudadas en la “Gala Inocente, Inocente 2016” a 77 entidades dedicadas a mejorar la vida de los niños con enfermedades raras y sus familias.
Montserrat, que clausuró el acto de la Fundación Inocente, Inocente, hizo alusión al Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación, por el que se han financiado ya 153 proyectos de investigación con 17 millones de euros. En este sentido, ha puesto en valor el liderazgo del Instituto de Salud Carlos III, que ha firmado con la Federación de Enfermedades Raras (Feder) un convenio para favorecer el impulso de proyectos de investigación con los que mejorar la identificación y el abordaje de las enfermedades raras en nuestro país.
En su intervención, la ministra ha recordado que “el abordaje de las enfermedades raras es uno de los ejes fundamentales de este Ministerio” y que se ha avanzado mucho, a la vez que ha insistido en que “nos queda mucho camino por recorrer, un camino que vamos a hacer trabajando juntos. Por ello quiero lanzar un mensaje de esperanza y apoyo a todas las familias”.
La ministra ha subrayado la importancia de sumar esfuerzos para avanzar en la investigación, mejorar la detección precoz en este tipo de trastornos y “ahorrar el calvario que supone a los enfermos y a sus familias el tiempo de espera hasta que se diagnostica la enfermedad”.
En ese sentido, se ha referido al trabajo hecho en coordinación con la Unión Europea a través de las Redes Europeas de Referencia con los Centros, Servicios, Unidades de Referencia (CSUR) designados en nuestros país para la atención de enfermedades raras, pues muchos se han convertido en centros de referencia internacional.
Además, Montserrat ha querido poner en valor la solidaridad y el compromiso de la sociedad española con las enfermedades raras y otras causas sociales. Ha destacado la fortaleza del Tercer Sector en nuestro país, al que ha agradecido ser “el motor invisible que impulsa la inclusión, la cohesión social y la integración, contribuyendo a la concienciación y a la sensibilización de toda la sociedad”.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: