La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) cree que el sistema de precios de referencia, ejerce un “impacto negativo” sobre los nuevos medicamentos para la hemofilia. Según su presidente, Daniel-Aníbal García Diego, las órdenes de precios de referencia “no están valorando acertadamente aquellos fármacos que tienen unas características farmacocinéticas diferentes que permiten espaciar significativamente las infusiones a los pacientes con hemofilia”.
El presidente de la federación ha explicado a la subdirectora de Promoción del Ministerio de Sanidad, Araceli Martín, con la que se ha reunido que no entienden “que se agrupen medicamentos recombinantes que son muy diferentes entre sí (moléculas completas, moléculas truncadas, algunas de origen animal y otras de origen humano) con productos procedentes del plasma”. Y constata, “estos productos no son intercambiables”.
Asimismo, Fedhemo cree que esta orden de precios de referencia no sólo dificulta la introducción de nuevos medicamentos en el mercado, sino que también puede poner en riesgo la permanencia de aquellos existentes actualmente. El presidente de la federación cree que, “implica tal reducción de los precios que nos hace pensar que puede provocar que alguno de los medicamentos salga del mercado español. Podría llegar un momento en que dejemos de ser un mercado interesante para las compañías farmacéuticas, de modo que se dañe la potencial innovación presente y futura”.
El representante de Fedhemo ha planteado a Martín las principales inquietudes actuales del colectivo como son el retraso en la comercialización de los nuevos fármacos para la hemofilia, la no actualización ni participación de los pacientes en las guías del Ministerio sobre hemofilia, así como la falta de convocatoria desde hace más de un año de la Comisión de Evaluación de hepatitis C en hemofilia.
“Para nosotros es fundamental seguir luchando por la equidad en el acceso, tanto a los tratamientos disponibles como a aquellos nuevos que pasan o pasarán a formar parte del arsenal terapéutico, además de seguir reivindicando los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en España. Y esto mismo, pasa por concienciar a los agentes políticos, sanitarios y sociales de nuestro país” ha explicado García Diego.
Consumo de factores de coagulación
En cuanto al consumo de factores de coagulación en nuestro país, y de acuerdo con el presidente de Fedhemo, “España es un país que se encuentra en unas cifras de unidades (UI) per cápita muy cercanas a las 5 UI per cápita, que constituiría el dintel del tratamiento óptimo, si bien hay comunidades autónomas que se encuentran solo en 3 UI per cápita, muy alejadas de ese 5UI”. Y continúa, “hay CCAA como Baleares, La Rioja, Galicia o Murcia en la que virtualmente todos los pacientes tienen acceso a producto recombinante, el tratamiento que Fedhemo defiende como de elección. No obstante, Hay CCAA como Valencia o Castilla-La Mancha, en la que más de la mitad del consumo procede de productos plasmaderivados”.
Por último, otra de las reivindicaciones de Fedhemo es la aplicación de los tratamientos profilácticos a los adultos. Daniel-Aníbal García explica, “la profilaxis es el actual estándar de oro del tratamiento de la hemofilia. Así, todos los niños con hemofilia que son candidatos a la misma están en estos regímenes. Sin embargo, es la población adulta la que todavía podría ver incrementado el número de personas que se encuentran en estos regímenes. Y así, deberíamos recordar que las recomendaciones del Consejo de Europa Kreuth III dicen que todo a paciente adulto debería serle ofrecido un sistema de profilaxis personalizada, si sus condiciones clínicas lo permiten.”
Por tanto, García concluye, “hoy por hoy la situación ha cambiado significativamente en los últimos años para los pacientes con hemofilia; sin embargo, aún queda mucho camino por recorrer para encontrar pacientes con hemofilia que lleguen a la edad adulta en las mismas condiciones físicas que cualquier otra persona”.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: