La Fundación Luzón, con la que el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) tiene suscrito un convenio de colaboración, ha lanzado este año la campaña “Luz por la ELA” con la que va a iluminar de verde edificios significativos de instituciones, organismos y administraciones de nuestro país, en pueblos y ciudades. Una acción a la que se han unido numerosos ayuntamientos, gobiernos autonómicos y organismos locales. Los farmacéuticos se suman también al Día Mundial de la ELA.
En el marco del convenio suscrito entre ambas entidades está previsto el desarrollo de una campaña en el segundo semestre de 2018, en la que se pondrá a disposición de los farmacéuticos una guía formativa y se desarrollará un webinar. Asimismo, durante la campaña se difundirán infografías dirigidas a pacientes y cuidadores para mejorar la información de la población sobre la enfermedad, sus cuidados o las ayudas técnicas que pueden mejorar su calidad de vida. Toda la información se irá recogiendo en el espacio específico en el portal del CGCOF.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el 21 de junio como el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el objetivo de hacer un llamamiento a nivel mundial para que los gobiernos abrieran los ojos ante una enfermedad dramática y se movilizasen para procurar servicios de salud de calidad para todos aquellos pacientes que la padecen así como mejoras en las líneas de investigación que involucren causas, tratamiento y cura de la enfermedad. Una llamada a la acción para dar visibilidad a esta enfermedad, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Es una enfermedad del sistema nervioso, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras; cuya consecuencia es la debilidad muscular hasta producir parálisis. Se estima que en España existen en este momento unas 4.000 personas afectadas. La edad media de inicio se sitúa entre los 50 y 60 años y su esperanza de vida varía entre los 2 y 5 años. Apenas el 4-6% de los casos de ELA tienen un origen genético (familiar); por lo tanto, la gran mayoría casos tiene un carácter esporádico y son atribuibles a la interacción entre diversos factores ambientales, estilo de vida y características genéticas y fisiológicas diversas.
Nicolas Gonzalez Casares: