La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha actualizado, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la información de ‘Compartir para crecer’, una iniciativa del Grupo de Farmacotecnia que alcanza ya 175 fórmulas magistrales para 119 patologías, en la que participan 16 hospitales, y que aspira a cubrir toda la red nacional española. El proyecto, indican, "cumple ya dos años y busca dar respuesta a las lagunas terapéuticas y a la falta de medicamentos adaptados a las necesidades concretas de estos pacientes, siendo la mayor parte de ellos pacientes pediátricos".
La coordinadora del proyecto, Carmen Dávila, que es farmacéutica especialista del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra, ha destacado que arrancaron con nueve hospitales y con 70 fórmulas, y que este crecimiento exponencial y el desarrollo de una base de datos on line a comienzos de 2019, les ha permitido "dar un salto de calidad muy importante". Y es que, explica, "la base de datos aporta información muy valiosa para poder desarrollar y utilizar estos medicamentos en otros hospitales con nuevos pacientes". De toda ella, resalta "el protocolo de preparación de estas fórmulas y los resultados de eficacia y seguridad sobre la experiencia previa de los hospitales que ya las están utilizando”.
La nueva herramienta, comenta Dávila, permite agregar información a la base de datos y esto, reconoce, "es muy útil con nuevos tratamientos en otros hospitales, nos da soporte y experiencia, ya que los compañeros han ido haciendo camino y buscando soluciones que ahora ya podemos compartir". La idea es que sirva para favorecer "la equidad" y que ayude "a pacientes que, debido a las diferencias de acceso entre las CCAA, no pueden recibir esta prestación farmacéutica".
Desde la SEFH apuntan que se han destinado recursos para hacer estudios de estabilidad de medicamentos que ayuden a respaldar estas fórmulas y preparaciones y que se puedan incluir en el formulario nacional. "Esta estandarización supondrá que se puedan utilizar con periodos de validez más largos y que también puedan elaborarse desde las oficinas de farmacia próximas al domicilio de los pacientes", afirman.
Además, se estaría poniendo ya en marcha un proyecto relativo a la ictiosis lamelar, con el que se pretende hacer un estudio multicéntrico de Farmacia Hospitalaria y Dermatología que permitirá documentar y analizar resultados con la recopilación de casos. Por su parte, en el Hospital Fundación Alcorcón se han situado como centro de referencia nacional a través de la elaboración de una fórmula para pacientes con síndrome de Rendu-Osler, haciendo el seguimiento de 50 casos de todo el territorio nacional y exportando su experiencia a otros hospitales.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: