Los FH se postulan como parte de la solución para el tratamiento de EERR

Los grupos de Farmacotecnia y Pediatría de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) han desarrollado un proyecto, al que se han sumado ya nueve hospitales (el Valld’Hebron y el Clinic de Barcelona, La Fe de Valencia, Fundación Alcorcón, Gregorio Marañón de Madrid, Universitario de Pontevedra, Universitario de Málaga, el Virgen de la Salud de Toledo y el Virgen Macarena de Sevilla), por el que se han reunido un total de 70 preparaciones para cubrir lagunas terapéuticas en más de 80 Enfermedades Raras (EERR). El objetivo es que la información que se ponga en común sirva como punto de partida y referencia para aquellos hospitales que inicien tratamientos para nuevos pacientes, y que, a la vez, los nuevos tratamientos elaborados en los servicios de farmacia se puedan compartir con el resto de los hospitales de forma ágil. El objetivo final, más ambicioso, es la unificación de criterios para poder evaluar eficacia y seguridad a largo plazo, requisito fundamental para poder avanzar y mejorar en el tratamiento de estas patologías.

Para Carmen Dávila, coordinadora del proyecto y farmacéutica especialista del Hospital del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra, explica que el hecho de que los pacientes con EERR tengan problemas con el acceso a nuevos tratamientos, en parte por la escasa investigación que se deriva de la baja rentabilidad estos fármacos para la industria farmacéutica, "ha hecho que seamos nosotros, desde los servicios de Farmacia de hospitales, quienes estemos haciendo esta prestación, convirtiéndonos en la última oportunidad que tienen de recibir tratamiento".

Por eso, en opinión de Dávila "es muy importante difundir la experiencia que tienen los hospitales que están haciendo esta función para que nuevos pacientes y otros hospitales que inicien tratamientos puedan beneficiarse de la experiencia". De hecho, aunque la iniciativa ha arrancado con nueve centros hospitalarios, el objetivo es que se sumen todos los que existen en el territorio nacional. "Nuestro objetivo es compartir para crecer", señaló la farmacéutica especialista, a este respecto.

Por su parte, Ana Mª Martín de Rosales, farmacéutica del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y coordinadora del Grupo Farmacotecnia SEFH, reconoció que "este proyecto es una vía inmejorable para potenciar la investigación en EERR y nuestro papel como profesionales", y anima "a todos los farmacéuticos hospitalarios que tengan experiencia y hayan visto casos, pacientes, historias con éxito o incluso casos que han fracasado, ya que el conocimiento es lo que va a ayudar a estos pacientes", a que compartan su experiencia en el marco de este proyecto.

En su opinión, la 'Guía de Buenas prácticas de preparación de Medicamentos en los Servicios de Farmacia' es aval suficiente para que la de la actividad de los FH sirva como referencia. "Los farmacéuticos de hospital (FH) somos profesionales claves que aportamos calidad en la preparación, conocimiento científico y atención farmacéutica a los pacientes", señaló.

La experiencia del Hospital Fundación Alcorcón

Como ejemplo, habló de la tradición que existe en el Hospital Fundación Alcorcón de elaboración de fórmulas magistrales y preparaciones para pacientes adultos y niños con enfermedades raras, a lo que se añade "la actividad de seguimiento y provisión de la medicación hasta conseguir una situación estable en la que asegurar que la fórmula diseñada y adaptada al paciente cumple los objetivos terapéuticos y se puede redirigir, si es posible, a una atención extrahospitalaria, que no siempre es posible".

En este sentido,Martín de Rosales señala que toda esta actividad ha sido posible "gracias al apoyo de la Jefa de Servicio, Montserrat Pérez, y de la Dirección del centro, que han respaldado el impulso de esta labor dentro del Servicio de Farmacia". "Los profesionales médicos con pacientes con EERR o especialidades clínicas concretas como Oftalmología, Dermatología, Otorrino, y por supuesto Pediatría, saben que tienen en nuestro Servicio un apoyo para poder conseguir una terapia con garantías de calidad y con el compromiso del seguimiento, adaptación y seguridad para pacientes que no tiene alternativas terapéuticas comercializadas".

De hecho, este Servicio de Farmacia lleva a cabo varios proyectos de investigación relacionados con la preparación de medicamentos y las EERR, como es el caso de una preparación de propranolol nasal propuesta por el servicio de Otorrino, en colaboración con el Ciberer (Centro de Investigaciones Biológicas en EERR para la enfermedad de RenduOsler), con un protocolo terapéutico respaldado por la Dirección del centro y la Comisión de Farmacia y el Comité de Etica y con el que ya se está tratando a más de 50 pacientes de toda España.