Tener en mente cuáles son las preferencias de los pacientes, conocer a qué aspectos dan más relevancia y hacerlo con ellos participando en las decisiones, son aspectos clave para que la toma de decisiones en el ámbito sanitario y farmacéutico.
Así se ha relatado en la mesa ‘una visión humana para transformar el modelo de asistencia’ celebrada en el 64 Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) que se está celebrando en Sevilla, una mesa que ha contado con la participación de María Antonia Mangues, del Hospital Universitari de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, Elisenda de la Torre, patient advocate del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña; José Manuel Ventura, de la Consejería de Salud de la Comunidad Valenciana y Consuelo Benito, de la subdirección General de Evaluación Asistencial y Garantías de Galicia y que ha estado moderada por José Antonio Marcos, del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla.
Las preferencias de los pacientes, primero
Mangues ha explicado su experiencia compartiendo con los pacientes la mesa de comisiones de farmacia en el ámbito del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut). En concreto, ha explicado cómo participan los pacientes en las comisiones asesoras del Programa de Armonización del CatSalut, cuya puesta en marcha supuso un “antes y un después en materia de equidad”. Esta farmacéutica ha explicado que los pacientes “incorporan valor y su visión” a las decisiones de las comisiones, a las que pertenecen desde 2017.
Según explicó los pacientes son “miembros activos” de dichas comisiones y su mayor preocupación es “la calidad de vida, que les importa muy por encima de otros indicadores médicos”, además de la magnitud del beneficio clínico y el perfil de seguridad.
Por ese motivo, Mangues considera que es imprescindible preguntar a los pacientes, que “no siempre coincide con la visión de los médicos” y por ese motivo, es relevante que el paciente cuente su experiencia con los tratamientos y que definan, por ejemplo “qué sería una ventaja relevante para un nuevo tratamiento”. Así, los gestores poseen información adicional para evaluar los medicamentos y ajustar sus decisiones a la visión de los pacientes.
Pacientes que se sienten escuchados
Elisenda de la Torre, una de las representantes de los pacientes en esos comités trasladó al auditorio que son pacientes pero que están muy formados en distintos ámbitos relativos a la enfermedad. A este respecto explicó la formación que reciben de entidades como Eurordis o Eupati.
Para ella, su aportación a las comisiones consiste en trasladar sus “experiencias en las distintas esferas de calidad de vida de la OMS, como en el ámbito físico, psicológico, entorno, creencias, etc.”.
De la Torre explicó que se sienten escuchados y que sus peticiones, entre otras cuestiones, han contribuido a que las actas de las reuniones, que son públicas y están disponibles en la web del CatSalut, utilicen un vocabulario entendible por personas ajenas a la sanidad. También se mostró muy satisfecha por las facilidades y apoyo que notan en las comisiones para vencer las dificultades que podrían tener por la falta de conocimiento experto en algunos casos y su inseguridad a la hora de exponer su visión.
La representante de los pacientes confirmó que para ellos los estudios de calidad de vida “son fundamentales”, si bien preferirían que los medicamentos dispusieran de “estudios de impacto biopsicosocial” para tener más información.
Acercarse al paciente
Por su parte, el director general de Farmacia de la Comunidad Valenciana, José Manuel Ventura, explicó los motivos por los que elaboraron la instrucción sobre Organización de las estructuras y los procesos para la dispensación y administración de medicamentos en el ámbito hospitalario a pacientes no ingresados. Una instrucción que permitiría transformar la prestación farmacéutica en los hospitales y que incluiría telefarmacia y home delivery, servicio que aún no ha sido implantado en ningún centro.
Para Ventura, existe un problema de saturación, calidad, tiempos de espera y demoras, que se suma a las necesidades de población residente en núcleos aislados o alejados de los centros hospitalarios. Por ello, el objetivo de esta instrucción es “incrementar la satisfacción de los pacientes y los profesionales y la eficiencia de los procesos”, aseguró.
Según explicó, “la equidad es el valor más importante desde el punto de vista de la humanización” por lo que tienen que intentar que la atención individualizada, en la que cada uno reciba lo que necesite, es decir, “una atención humana”, sea una realidad.
El director general de Farmacia valenciano se preguntó por las innovaciones que se podrían poner en marcha para mejorar la atención a los pacientes ya que es posible modificar procesos para facilitar la asistencia sanitaria. A este respecto puso como ejemplo la dispensación en centros sanitarios más próximos a los pacientes o la administración domiciliaria de medicamentos parenterales. “Hay que reflexionar sobre qué pacientes tengo, que recursos, qué necesidades tienen los pacientes, especialmente en zonas despobladas y si tengo recursos para mejorar la atención”, aseguró.
Valor, con mayúsculas y con minúsculas
Consuelo Benito, por su parte, explicó las claves de los procesos que han puesto en marcha para la elaboración del plan de atención a pacientes con enfermedades raras y diseñar el circuito de atención a estos pacientes
Una de las claves en las que incidió esta experta fue en pensar en el concepto valor no solo desde la perspectiva del medicamento, valor terapéutico, a lo que denominó valor con mayúsculas, sino también con respecto al valor con minúsculas, “y no por ello menos importante”, y que se ceñía a lo que las preferencias de los pacientes. De este modo, la representante del Servicio Gallego de Salud (Sergas) consideró que “No tendría sentido utilizar algo con mucho valor terapéutico que el paciente no valore”.
Además, Benito hizo hincapié también en la necesidad de abordar con empatía todo lo que le sucede a los pacientes. “La palabra empatía es algo que todos los pacientes repiten. Valoran un profesional que les escucha e intenta enterderles. Es un ángel en su camino”, aseguró.
Nicolas Gonzalez Casares: