“Los pacientes echan de menos un compromiso más firme del Ministerio de Sanidad a la hora de financiar los tratamientos más punteros y que se han demostrado eficaces para luchar contra esta enfermedad de la sangre”, así lo asegura la presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (Cemmp), Teresa Regueiro, con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple que se conmemora el próximo 5 de septiembre.
“En este momento y con la innovación llamando a nuestras puertas, continuamos careciendo del tratamiento que, en ensayo clínico, está teniendo tan buenos resultados frente a la enfermedad”, asegura.
Según ha explicado, esta opción terapétucia “representa una opción prometedora en el tratamiento del mieloma múltiple resistente según los ensayos ya conocidos”, al tiempo que recuerda que un reciente ensayo llevado a cabo por el Hospital Clínic de Barcelona, publicado en la revista The Lancet Oncology, demuestra que todos los pacientes tratados con el CAR-T desarrollado en el hospital presentaron una respuesta al tratamiento, de las que cerca del 70% son completas pasados 18 meses y el resto son parciales.
En España se diagnostican en torno a 2.500-3.000 casos nuevos. Ya a finales de los años 90, y fundamentalmente a lo largo del presente siglo, se han producido avances importantes en el conocimiento de la biología de la enfermedad, lo que ha propiciado el desarrollo de nuevas clases de fármacos.
“En nuestra asociación, hablamos todos los días de nuestra enfermedad con una incesante búsqueda de información para los pacientes. Aprovechamos el Día Mundial para que el mieloma múltiple sea, por fin, conocido por la sociedad y para que las autoridades sanitarias cumplan de una vez por todas con los pacientes”, subraya Regueiro.
“El Ministerio de Sanidad es el encargado de la aprobación de fármacos y de su precio-reembolso. El Ministerio debería sentirse orgulloso de que España esté a la vanguardia mundial en investigación de mieloma múltiple pero, lejos de demostrarlo, niega a los pacientes lo más básico: el acceso a las terapias más innovadoras”, asevera la presidenta. “Pacientes muy pre-tratados que no han logrado nunca una remisión completa que les permita vivir con calidad de vida durante un tiempo, gracias al tratamiento con CAR-T consiguen esa remisión completa tan anhelada”, destaca.
La presidenta de la organización de pacientes se sorprende de que “tenemos los ensayos clínicos, tenemos una red de hospitales y hematólogos para realizarlos, tenemos buenos resultados, pero, curiosamente, no disponemos de los fármacos fuera de ensayo clínico porque la Administración pública no aprueba su financiación”, demandada repetidamente en las reuniones y comunicaciones entre CEMMp y el Ministerio de Sanidad.
Regueiro insiste: “Somos el segundo país en reclutamiento de ensayos clínicos por detrás solo de EEUU; y el primero en ensayos clínicos de Fase III por delante de EEUU. Esto parece no entenderlo la Administración cuando, de forma reiterada, no financia los fármacos que tanto necesitamos”.
“Hace 20 años nos moríamos sin remedio por falta de tratamientos, hoy tenemos lo mejor que se puede tener en estos momentos y no nos llega de una forma eficiente. Somos pocos, pero somos muchos y necesitamos la aprobación inmediata de las células CAR-T para el tratamiento del mieloma y de todos aquellos fármacos que se suman en una larga lista y tampoco están aprobados”.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: