La Sala Consitucional del Congreso de los Diputados, una de las más grandes de la institución fue el escenario que ha acogido este martes al casi centenar y medio de pacientes y familiares que han participado en la jornada ‘Por una regulación que garantice una vida a las personas a las personas con ELA’, organizada por la asociación ConELA y en la que se ha reivindicado la puesta en marcha de una ley siempre prometida, al menos desde 2022, y que nunca acaba de llegar. Según datos de ConELA, 1.200 personas han muerto desde que se discutió el último texto de la ley de ELA.
“A los políticos les digo que no deben permitir que una persona con ELA queriendo vivir, se vea obligado a morir por falta de una Ley de ELA y de las ayudas que conllevarían. Antes de morir queremos vivir dignamente”. Con estas palabras, el ex futbolista Juan Carlos Unzúe resumió el sentir general de pacientes y familiares, que aplaudieron como nunca se ha visto en una sala del Congreso de los Diputados su intervención, ante una norma que nació del impulso de Ciudadanos la pasada legislatura, llegó incluso a plantearse su inicio de tramitación, pero que ya en 2023 quedó aparcada ante el parón legislativo motivado por las elecciones de junio y posteriormente no ha vuelto a ser retomada dentro de las actividades del Congreso.
El presidente de ConELA, Fernando Marín aseguró que la ley no aborda imposibles. “Las necesidades reales “están identificadas y es factible hacerlas realidad”. En resumen de lo que se trata es de que las familias cuenten ayudas específicas para esta enfermedad: cuidadores especializados, tecnología para ayudar en las tareas de atención que se realizan en los domicilios y ayudas específicas dentro del entorno familiar.
Esto es lo que ha grandes rasgos defiende el texto presentado por la asociación el pasado 30 de octubre en el Congreso de los Diputados para la elaboración de una nueva ley ELA.
El paciente, aseguran desde ConELA “es expulsado del sistema sanitario” y las familias por su cuenta tienen que hacer frente a cuidados sanitarios 24 horas al día, 365 días al año que pueden llegar hasta los 60.000 euros anuales cuando el paciente entra en las fases finales de la enfermedad.
El camino para mejorar la situación de estos pacientes pasa por una mejora de la Ley de Dependencia, para dar a los pacientes “derecho preferente con servicios a domicilio y la creación de plazas residenciales específicas para enfermos de ELA”, aseguran.
Compromiso
Desde el lado de los partidos políticos se ha insistido de forma unánime en reiterar los compromisos en favor de esta ley. Compromisos que son matizables van por niveles. El propio Unzúe recordaba, después de afear que solamente hubiera cinco representantes de todos los grupos políticos en la jornada, que hay una clara distribución de responsabilidades.
“Hace dos años se aprobó una Ley ELA por unanimidad en el Congreso. El Gobierno tenía la fuerza y poder para llevar adelante su tramitación, pero no sólo no lo hizo sino que la bloqueó 50 veces y quedó guarda en un cajón”. Las palabras de Unzúe no fueron solo para el Gobierno; “la oposición debería haberse unido para hacer fuerza y que la ley hubiera seguido adelante”.
Con semejante introducción los representantes políticos asumieron, por omisión, las críticas. Desde los partidos que sustentan al Gobierno, Carmen Martínez del PSOE indicó que “este Gobierno ha trabajado por la ELA” y aún “sabiendo que no es suficiente” sí reconoció ciertos avances como el hecho que “las ayudas a esta enfermedad se hayan triplicado”. Más empático estuvo Rafael Cofiño de SUMAR quien sin dejar de reconocer la falta de empuje que ha tenido la ley insistió especialmente “en la necesidad de coordinación de recursos entre los ámbitos sociales y sanitarios”, algo que a su juicio implica “la coordinación también de las autoridades sanitarias, municipales y estatales”, “algo que ya sabemos que no es fácil”, indicó.
Desde el otro lado de la bancada, la diputada de Vox, Rocío de Mer, ha recordado que su formación incluyó esta ley como la primera que ha trabajado por poner en marcha en esta legislatura, si bien reiteró de unir en su propuesta no solamente a los pacientes de ELA sino también a los que se incluyen en otras enfermedades. Finalmente, por el Partido Popular, Elvira Velasco fue la única que dar un “sí” claro a la tramitación de esta ley y además de mostró partidaria de incluir en la misma los puntos presentados por la asociación el pasado mes de octubre.
Como colofón de las jornadas, el ministro de Derechos Sociales y Consumo y Agenda 20230, Pablo Bustinduy también fue bastante claro en sus palabras, al directamente “pedir perdón” a los pacientes en nombre del Gobierno por la no tramitación de esta ley.
El ministro admitió propósito de enmienda y aseguró que “tomo nota de los consensos que se han expresado en esta sala y me comprometo a seguir desplegando medidas y políticas públicas”, aseguró.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: