El activismo por la no discriminación de las personas con VIH ha sido el eje de las XXVIII Jornadas ViiV para ONG que se han celebrado los días 7 y 8 de mayo en Toledo con el título ‘Aprendiendo del pasado, mirando hacia el futuro. Un camino de avances y comunidad’. Más de 50 representantes de estas entidades han repasado los principales logros del activismo en VIH, los retos que plantea el futuro del cuidado a las personas con VIH y herramientas para superarlos.
Según han explicado, estas organizaciones, a lo largo de más de cuarenta años, la comunidad de entidades de VIH “ha sido motor de cambio y germen de otros movimientos sociales”. Comenzaron en los años 80 con las marchas “por la vida, porque en ese momento era realmente cuestión de vida o muerte”, como ha recordado Ramón Espacio, de la Coordinadora de Asociaciones de VIH y Sida de la Comunidad Valenciana. Y han ido consiguiendo hitos como el acceso en la sanidad pública tratamientos de reparación facial por efecto adverso de fármacos que ya no se usan, o los más recientes programas de pares. Esta iniciativa, pionera en la sanidad española, “consiste en que una persona con VIH acompaña y asesora a quienes reciben el diagnóstico de VIH” a pie de consulta hospitalaria, ha explicado Judit Beltrán, del Comité Antisida de Burgos. Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), ha destacado la “fuente de inspiración” que han supuesto las asociaciones del VIH para otros movimientos.
Otro de los logros de estas más de cuatro décadas, según explican estas entidades, es lo que se conoce como ‘indetectable=intransmisible’. Es decir, que las personas con VIH no detectable en sangre no transmiten el virus. Carmen Martín, coordinadora de la Asociación Cántabra Antisida, ha explicado la importancia de que este mensaje cale en la sociedad para acabar con el estigma y la discriminación. Como ejemplo, ha relatado su propia experiencia como mujer con VIH que ha sido madre: “Cuando manifesté mi deseo de ser madre, me encontré con críticas y rechazos… porque muchos no sabían, y siguen sin saberlo, que si mi carga viral es indetectable no transmito el VIH”.
Realidad cambiante
Más de 40 años después de los primeros diagnósticos, la realidad de las personas con VIH ha cambiado. Una proporción no desdeñable de nuevos diagnósticos es en personas migrantes, lo que hace que las ONG aboguen por “tener a mediadores comunitarios en salud que generen un reflejo en estas personas”, como ha destacado Jesús Eduardo Cisneros, del Comité Antisida de Asturias como reto pendiente. José Miguel Saucedo, psicólogo de Adhara Checkpoint, pone de manifiesto la necesidad de abordar qué causas llevan a la práctica del chemsex y prevenirlas, remarcando “la importancia de llegar antes, analizar”.
La evolución del VIH de infección aguda a crónica ha provocado la convivencia de personas con VIH de edad avanzada, con necesidades propias de la edad, con jóvenes recién diagnosticados que buscan referentes nuevos en su sociedad y sus formas de comunicarse. Por eso las necesidades de las diferentes generaciones de personas con VIH, y cómo el activismo se va adaptando a ellas, ha centrado otra de las mesas de las Jornadas.
Mar Linares, de SuperVIHvents, ha logrado la primera sentencia en España de incapacidad permanente por secuelas del VIH, y ha contado como “llegar hasta aquí es un logro, no un acto heroico”, y que hace falta que el sistema de cuidados tenga en cuenta las necesidades de una generación que ha sobrevivido a la peor etapa del VIH.
Los jóvenes, por otra parte, necesitan un impulso para acercarse al activismo. Así lo ha manifestado Oliver Marcos, educador del Comité Ciudadano Antisida de Salamanca, secretario general de CESIDA. Diagnosticado en 2018 con 26 años, como representante de las nuevas generaciones del activismo, ha manifestado que “algunos jóvenes tienen, en parte, muy interiorizado el estigma, lo aceptan como inevitable”.
Precisamente sobre cómo aproximarse a las nuevas generaciones, y sobre cómo el activismo ahora “es más individual, a través de perfiles en redes sociales”, ha versado otra de las ponencias de las XXVIII Jornadas ViiV para ONG. En palabras de Sergio Villanueva, profesor agregado de la Universidad de Barcelona, las nuevas generaciones no tienen un conocimiento óptimo sobre salud sexual, pero también están preocupadas por causas sociales. Y es ahí donde, acercando la información en tono coloquial, con estética propia y colorida, se puede llegar a los jóvenes.
Nuevas necesidades
En este contexto de evolución, cambio y necesidades distintas de las personas con VIH a lo largo de estos más de 40 años de la infección, otra de las mesas de las Jornadas ha puesto el foco en las ONG como agentes de salud. Cubren parte de los servicios y necesidades de la atención al VIH, y esa labor se ha integrado como pieza clave en el Modelo Óptimo de Atención al Paciente con infección por VIH. Este modelo es parte del proyecto National Policy, promovido por GeSIDA (Grupo Español de Estudio del sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica) y SEISIDA (Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida), impulsado por ViiV Healthcare, avalado por CESIDA (Coordinadora estatal de VIH y sida, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC) y la Red de Investigación en sida (RIS), y con el soporte de Si-Health (Institute for Health and Strategy).
María José Fuster, directora Ejecutiva de SEISIDA, y Profesora en el Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones de la UNED, pone en valor la utilidad de este Modelo como guía para “ver qué intervenciones ofrecer, de manera que podamos acercarnos a la persona con VIH en base a sus necesidades concretas”.
Coincide en ello Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo, que cree que la clave está en personalizar el cuidado “poniéndose en el lugar de la persona”. De hecho, según ha señalado Juanse Hernández, coordinador del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH), este modelo de atención implica a la persona en su “autocuidado, le estimula a ser parte activa en la toma de decisiones en torno a su salud”.
Nicolas Gonzalez Casares: