El primer encuentro ‘Decisiones informadas y compartidas’, impulsado por Novartis, aspira a promover la toma de decisiones compartidas entre los pacientes y los profesionales de la salud a la hora de elegir el mejor manejo o las opciones terapéuticas adecuadas. La jornada, celebrada en Madrid, ha contado con intervenciones y mesas redondas en las que se han compartido casos de éxito de aplicación de modelos de toma de decisiones compartidas y donde se ha reflexionado sobre la contribución que ofrecen al avance del ecosistema sanitario.
Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, ha inaugurado la jornada destacando la importancia de promover el papel activo de las entidades de pacientes: “La toma de decisiones compartidas no solo puede humanizar la atención sanitaria, sino también empoderar a los pacientes, garantizando que sus necesidades estén en el centro del sistema de salud. Este encuentro avanza en el camino hacia un modelo sanitario más colaborativo que genere un impacto positivo y transformador en la salud de las personas”.
En la jornada se ha dado visibilidad al caso del Hospital Vall d’Hebron de la mano de Anna Martí, coordinadora de Atención y Participación Ciudadana en el centro. Martí ha explicado que: “Estructurar la toma de decisiones compartidas en los hospitales a través de un modelo transversal facilita su implementación. Es una estrategia esencial para poder implementar de forma real una atención centrada en la persona que permita impulsar la participación individual del paciente en su salud. El objetivo final es trabajar en equipo, pacientes y profesionales, los profesionales indicando los tratamientos disponibles y los pacientes pudiendo decidir según sus necesidades, valores y preferencias, para concluir conjuntamente en la mejor decisión”.
Conectar experiencias
A continuación, la jornada ha dado paso a la mesa redonda 'Conectando experiencias', en la que, junto al caso del Hospital Vall d’Hebron, se han compartido otros ejemplos de aplicaciones de decisiones compartidas en distintas especialidades médicas de la mano de Carolina Varela, Área de Calidad del Hospital 12 Octubre; Elisenda de la Torre, Patient Advocacy en REU+ y la Dra. Laura Lema, Servicio de Oncología del Hospital Universitario 12 de Octubre en la Unidad de Cáncer de mama y Cáncer Heredofamiliar.
En este coloquio, las participantes han debatido sobre el valor de avanzar hacia este modelo más colaborativo de salud y han resaltado algunos de los principales retos. Para ello, la mesa ha lanzado preguntas como, '¿Qué factor puede aportar un mayor valor a las decisiones compartidas?' o, '¿Qué debemos cambiar o mejorar para que la implementación de la toma de decisiones compartidas sea más efectiva y se pueda extender a todo el ecosistema sanitario?'
Tras la mesa redonda, la jornada ha dado voz a casos de éxito en los que la gestión sanitaria y la toma de decisiones se han visto beneficiadas gracias a la involucración del paciente. Concretamente, se han presentado los casos de entidades como la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS), la Fundación Esclerosis Múltiple Cataluña, los Hospitales Universitarios Rey Juan Carlos, Infanta Elena, General de Villalba y Fundación Jiménez Díaz o la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER).
Los casos presentados han resaltado áreas comunes de trabajo para avanzar hacia un modelo de salud que ponga en valor las decisiones compartidas. Principalmente, la búsqueda de maneras para mejorar la accesibilidad de la información que se comparte con pacientes, el desarrollo de herramientas digitales que acerquen la salud a las personas, o la involucración de las organizaciones de pacientes en el diseño de soluciones y proyectos que mejoren estos ámbitos.
Un ejemplo ha sido el de la plataforma de información ofrecida por la Generalitat de Catalunya, desde la red de AQuAS, para ayudar a los pacientes a estar más informados a la hora de tomar decisiones sobre su enfermedad. La plataforma, elaborada colaborativamente entre asociaciones de pacientes, familiares, cuidadores, profesionales de la salud y sociedades científicas, ofrece contenidos sobre una amplia variedad de enfermedades, así como herramientas de ayuda en la toma de decisiones, como una sección de preguntas frecuentes planteadas por los pacientes.
Del mismo modo, se ha presentado el caso de DeciDE Salud, impulsado por la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) del Hospital Universitario Infanta Elena y los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Rey Juan Carlos y General Villalba. Un proyecto digital que ofrece un Portal del Paciente en el que los usuarios pueden acceder a información sobre patologías en distintas especialidades y expresar preferencias para el abordaje de su enfermedad. Así, se integra la perspectiva del paciente en su historia clínica electrónica y, con ello, el paciente participa activamente al tomar decisiones sobre su salud junto a las recomendaciones clínicas del profesional sanitario.
Por último, también se ha compartido el proyecto ACERCA, promovido por el Grupo de trabajo de Enfermedad Renal Crónica Avanzada de la Sociedad Española de Nefrología, y el programa Mentoring ERC impulsado por ALCER. Dos iniciativas que, bien desde el papel de los profesionales de enfermería o desde el papel de las entidades de pacientes, persiguen el objetivo de mejorar la información que se ofrece a los pacientes sobre la enfermedad renal, de modo que su conocimiento en salud mejore y, con él, también su capacidad de tomar decisiones informadas.
En conclusión, y como cierre de la jornada, Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Pacientes (POP), ha subrayado que: “Las entidades de pacientes estamos trabajando en conseguir una atención sanitaria centrada en las personas, que tenga en cuenta sus necesidades y expectativas. Y para ello es clave fomentar la toma de decisiones compartidas en la relación médico-paciente, y conseguir la participación efectiva de los pacientes y sus asociaciones en las políticas sanitarias. Los pacientes y sus entidades somos colaboradores necesarios en la necesaria transformación de nuestro sistema sanitario”.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: