Madrid pone en marcha el Observatorio de Enfermedades Raras

El Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid (BOCM) publica este viernes la orden de la consejería de Sanidad de Madrid por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad. La iniciativa tiene por objetivo mejorar el manejo de estas enfermedades y dar voz a los usuarios, y sus familiares, para que expresen sus inquietudes en relación a las patologías que padecen.

Los objetivos de este órgano, cuya gestación comenzó en 2022 pasa en primer lugar por proporcionar herramientas para la mejora de los datos del Sistema de Información de Enfermedades y la formulación de conclusiones que puedan ser tenidas en cuenta en la planificación que lleve a cabo la consejería.

También abordará “la problemática y las necesidades que conllevan estas enfermedades”; así como la misión de analizar los instrumentos de planificación elaborados por los

 órganos administrativos representados en el Observatorio en los aspectos relativos

 a estas enfermedades. Por otro lado, estará facultado para posponer actuaciones coordinadas, difundir información sobre nuevos proyectos e iniciativas.

La composición del nuevo organismo contará con un presidente que será el titular del centro directivo competente en materia de Atención al Paciente y una vicepresidencia que será el titular del órgano directivo con rango de subdirección general  con funciones en materia de Atención al Paciente.

Además contará con diecisiete vocalías, nueve de las cuales corresponderán a órganos de la Consejería de Sanidad y el  Servicio Madrileño de Salud con funciones relacionadas con las enfermedades raras; tres vocalías representarán a los pacientes y cinco corresponderán a profesionales sanitarios especializados, en función de su actividad relacionada con las enfermedades raras.