Padilla fija para este año la aprobación de la estrategia de enfermedades raras

El Ministerio de Sanidad trabaja en la actualización de la 'Estrategia de Enfermedades Raras' para su aprobación durante el presente año. Este avance se suma a la consolidación de cinco ejes fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes. El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, señala a través de las redes sociales que el aumento de diagnósticos en la última década responde a una mayor capacidad técnica y a una mejor identificación de patologías de baja prevalencia.

Genómica y cribado

En ese sentido, Padilla se ha referido también al desarrollo de la cartera de servicios de genómica con el objetivo de asegurar que todas las comunidades autónomas cuenten con servicios diagnósticos homogéneos. En paralelo, Sanidad tramita la última actualización de los cribados neonatales. Esta medida permite pasar de siete a 25 patologías detectadas mediante la prueba del talón. Padilla defiende que elevar el suelo de los cribados en todo el territorio bajo un estricto rigor técnico es una obligación asistencial.

Red ÚNICAS y farmacia

La atención de estas patologías se apoya en la Red ÚNICAS, un proyecto que busca acercar la asistencia al domicilio del paciente. El modelo combina la alta especialización de los centros de referencia con la capacidad de mover datos clínicos sin necesidad de que se mueva el paciente.

Respecto a la política farmacéutica, el secretario de Estado pone en valor el papel de España en el paquete farmacéutico europeo. La posición española defiende que la protección regulatoria de datos de las compañías se vincule a criterios de necesidades médicas no cubiertas y autonomía estratégica. Además, el ministerio ultima los borradores para crear las especialidades profesionales en el ámbito de la genética.

Prevención del VIH

En el ámbito de la salud pública, España se sitúa como el primer país de la Unión Europea en financiar la profilaxis preexposición (PrEP) inyectable de acción prolongada. El fármaco cabotegravir permite una administración cada dos o seis meses, lo que facilita la adherencia en perfiles con dificultades para el seguimiento del tratamiento oral diario.

Herramientas de prevención

Padilla rechaza las visiones que consideran la PrEP como un atajo medicalizador y subraya que los datos de efectividad son sólidos. La profilaxis reduce de manera drástica la transmisión y el impacto de la enfermedad a largo plazo. El secretario de Estado afirma que el sistema sanitario debe ofrecer abordajes diversos que tengan en cuenta las capacidades de cada grupo de población. El siguiente reto del ministerio consiste en avanzar para que la PrEP oral esté disponible en las oficinas de farmacia comunitaria.