La esclerosis sistémica o esclerodermia continúa siendo la enfermedad autoinmune sistémica con mayor mortalidad. Esta patología compleja y multisistémica, que afecta a cerca de 13.000 personas en España, puede dañar la piel, los vasos sanguíneos, el aparato digestivo, las articulaciones, los pulmones y el corazón. A pesar de su gravedad, la mejora en los tiempos de detección y el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas comenzaron a modificar de forma significativa el pronóstico de los afectados.
La detección temprana resulta fundamental para mejorar las perspectivas de los pacientes. Patricia Carreira, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, advierte de que reconocer de forma temprana signos de alerta como el fenómeno de Raynaud, la hinchazón de las manos o determinados problemas digestivos puede acelerar el diagnóstico. Este fenómeno se caracteriza por cambios de coloración en los dedos de las manos ante el frío debido a alteraciones en la circulación sanguínea. Según explica Carreira, en 2026 el diagnóstico es mucho más rápido que hace algunos años, lo que permite iniciar antes el seguimiento y los tratamientos adecuados.
El conocimiento de la enfermedad experimentó un impulso gracias a iniciativas internacionales como el registro EUSTAR, que reúne información de más de 25.000 pacientes. Este registro permitió comprender mejor las complicaciones más graves, especialmente la afectación pulmonar intersticial y la hipertensión arterial pulmonar, que constituyen las principales causas de mortalidad. Al mismo tiempo, los ensayos clínicos desarrollados durante los últimos 15 años dieron lugar a terapias que demostraron ser capaces de ralentizar la progresión de la inflamación, la autoinmunidad y los procesos de fibrosis.
Innovación y medicina personalizada
El arsenal terapéutico futuro cuenta con fármacos prometedores pendientes de aprobación y líneas de investigación innovadoras. Entre ellas destacan las terapias celulares, como las células CAR-T, y los anticuerpos biespecíficos dirigidos contra los linfocitos B, que muestran resultados alentadores en estudios clínicos preliminares. La integración de datos clínicos, genéticos y moleculares orienta el abordaje hacia una medicina personalizada para identificar el tratamiento más eficaz para cada paciente y anticipar la evolución de la patología.
Pese a los avances, persisten necesidades médicas no cubiertas, principalmente en el desarrollo de tratamientos capaces de detener la evolución de la enfermedad, especialmente en áreas como la afectación gastrointestinal, que supone una de las principales causas de deterioro de la calidad de vida. Esta patología presenta una prevalencia de unos 277 casos por cada millón de habitantes y afecta sobre todo a mujeres, entre la cuarta y la quinta década de la vida.
Por su parte, Beatriz García, presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, recuerda las reivindicaciones del colectivo, que se suma a la campaña europea 'Escucha lo que no se oye' para visibilizar los síntomas invisibles y el impacto emocional. García exige garantizar el acceso equitativo a una atención multidisciplinar especializada en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y reforzar el apoyo psicológico y social a las familias.
Lilisbeth Perestelo: 
